Kilka dni temu miałem okazję wziąć w Warszawie udział w dwudniowej, IV. Konferencji dotyczącej SMA. Jak wspominałem w poprzednim wpisie, jest to skrót od nazwy mojej efektownej i efektywnej przypadłości - Spinal Muscular Artrophy, po polsku - rdzeniowy zanik mięśni. Osobiście jednak spieram się z tym tłumaczeniem na polski. SMA powinno być przetłumaczone jako System Muskulatury Atletycznej. Kto mnie zna, wie, że nie byłoby to określenie na wyrost.
Generalnie, na Konferencji czułem się jak na obozie przygotowawczym lekko-atletów. Ponad 200 osób z SMA (a łącznie ponad 500). Prawie wszyscy lekcy, bardzo lekcy - podobnie jak ja, choć były też osoby o nieco większej masie (może doping czy co, nie wnikam). Ogólnie czułem się jak wśród swoich. Mamy ze sobą trochę wspólnych cech. Wielu uczestników także miało takie nienaganne skoliozy jak moja albo głos, który przypomina mi chwilami głos podchmielonego smerfa... Myślałem, że jestem bardziej wyjątkowy - ale nic z tego. Pozostaje pocieszać się faktem, że choroba ta dotyczy jedno na około 6.000 urodzeń, więc i tak jest to jakaś oznaka elitarności.
Na spotkaniu obecni byli naukowcy z różnych specjalności. Prezentacje mieli m.in. przedstawiciele kilku zagramanicznych firm farmaceutycznych, pracujących nad lekami na SMA. Szanse są - jak mówią Francuzi, ale to jeszcze kwestia jakiegoś czasu i nie tylko...
Obecni byli również przedstawiciele producentów i sprzedawcy różnych sprzętów rehabilitacyjnych oraz ogólnie mających nieco ułatwić życie. Miałem okazję przetestować m.in. pewien robot, wspomagający ćwiczenia ruchowe. Podjechałem do stanowiska. Sympatyczna pani podpięła mi do sprzętu lewy biceps i poinstruowała, że aby robot zaczął pracować, muszę wykonać tym mięśniem przynajmniej minimalny ruch. Trochę się bałem, że maszyna nie wyczuje życia i będzie obciach. Spiąłem się z całej siły, aż mi kręgosłup wyprostowało, ruszyłem mięśniem i... na monitorze mi taki wykres wypierniczyło, że aż myślałem, że bestię popsułem! Poczułem się na takiej fali, że jakby mi w tym momencie zaczął jakiś Pudzian czy Kliczko fikać, to tylko skarpetki by po nich zostały. Na szczęście (dla nich) nie byli tam wówczas, a same ćwiczenia na sprzęcie - bardzo fajne.
To był miły wyjazd. Poznałem wiele otwartych i ambitnych osób, które mimo choroby robią coś w życiu, w miarę możliwości. Organizacja Konferencji przez Fundację SMA była naprawdę dobra, mimo dużej skali. Oby następne były jeszcze lepsze!
Grunt to optymistyczne podejście. ��
OdpowiedzUsuń