poniedziałek, 5 grudnia 2016

Coś więcej niż ugul

Parę wpisów temu wspomniałem o Jadownikach Mokrych i że postaram się coś napisać o wrześniowym turnusie rehabilitacyjnym, na którym byłem. Tak, rychło w czas.

Jak zawsze - były to miłe dwa tygodnie, ze względu na atmosferę, którą tworzyli pozostali uczestnicy oraz personel. A także osoby dochodzące na zabiegi z "zewnątrz"...

Pewnego razu ćwicząc na ugulu (nie będę tłumaczył co to takiego; jeśli ktoś nie wie, to znaczy, że nie zna życia!) - tym ugulu, na którym tyle przeżyłem, na "stanowisku" obok zaczęła ćwiczyć pewna pani z bólem kolana, która właśnie dochodziła spoza turnusu. Około 45- letnia (jesienna) dziewczyna.
Zaczęła się jakaś rozmowa, a po chwili jej pytania padały już jak krople deszczu podczas oberwania chmury:
- Ile masz lat?
- Uczysz się jeszcze?
- Co studiujesz?
- Masz jakieś rodzeństwo?
- Czym się zajmują?
- Gdzie mieszkają?

Przez chwilę nie wiedziałem co się dzieje. Nie nadążałem odpowiadać, pomimo, że odpowiedzi te były raczej zdawkowe. Czułem się jak na tej takiej szybkiej randce, które ostatnio są popularne, a gdzie pary mają kilka minut, by się zapoznać. Po serii błyskawicznych, bezpardonowych pytań padło wreszcie i to fundamentalne dla każdego szczerego związku:
- A rentę jakąś masz?

"Ona czuje we mnie piniondz" - pomyślałem sobie. Doszedłem również szybko do wniosku, że skoro pyta czy ja mam - to ona pewnie nie ma. Postanowiłem więc, że trzeba tę znajomość zdusić w zalążku. To nie miało przyszłości. To był plastik...


Z kolei w innej sali rehabilitacyjnej stało sobie w rogu jakieś krzesło elektryczne. Nie żartuję, było podpięte do prądu. Przez cały turnus nie widziałem na nim ani jednego chorego - zwłaszcza żywego. To był pewnie podstępny projekt ZUS-u. Na szczęście inwalidzi nie są tacy głupi!


Raz jeszcze dziękuję wszystkim, którzy pomogli mi na turnus pojechać i wszystkim, którzy w taki czy inny sposób go współtworzyli! Być może do zobaczenia za rok! A poniżej raz jeszcze wrzucam filmik, który udało mi się nagrać i zmontować.   





czwartek, 17 listopada 2016

A może jeszcze przypakuję...

Być może część z Was już o tym słyszała, bo w mediach w ostatnich tygodniach nieco o tym słychać. Otóż do obrotu dopuszczony został pierwszy lek na SMA - Rdzeniowy Zanik Mięśni, czyli moją chorobę, o której już nieraz na blogu pisałem (SMA to skrót od Spinal Muscular Artrophy albo też od System Mięśni Atletycznych). Nie jest ten lek jak magiczny napój z "Asterixa", który z takiego chuderlaka jak ja zrobi kulturystę (choć może zrobić kulturoznawcę), ale może powstrzymać rozwój choroby - a to już jest przełom. Generalnie, każdemu ten lek pomaga inaczej. W dużym skrócie: im mniejszy wiek i większa sprawność - choć liczą się może i inne warunki - tym lepsze efekty działania tej terapii.

I teraz jest mała prośba. W styczniu w życie ma wejść ustawa dotycząca chorób rzadkich. I rozchodzi się o to, żeby w tej ustawie znalazł się zapis o - znowu w pewnym uproszczeniu - refundacji wspomnianego leku, którego cena zapewne będzie "nietuzinkowa". Aby tak się stało, chorzy, ich rodziny, znajomi, ale także np. znane osobistości, wysyłają do p. Premier listy z prośbą o możliwość refundacji. W demokracji często to ilość ma kluczowe znaczenie, więc im więcej listów - tym lepiej.

Nie wiem tylko co na to ZUS... Jeśli lek pomoże, to oni wtedy ssru! - i już nie ma renty! Oni tylko na to czekają. W ogóle obawiam się, że cała ta terapia to sprawka ZUS-u. Trzeba być czujnym. .

A na poważnie - każdy list jest ważny. Możliwe, że już nie dla mnie, ale na pewno dla wielu, wielu chorych, także tych najmłodszych - którzy często umierają, nim na dobre zaczną żyć. Więc gdyby miał ktoś ochotę, to tu są szersze informacje:    

https://www.facebook.com/takdlaterapiinaSMAwPL/  lub:
http://takdlaterapiisma.pl/

niedziela, 13 listopada 2016

Filmik

Dwa miesiące temu byłem na turnusie rehabilitacyjnym w Jadownikach Mokrych. Spróbuję za jakiś czas napisać na blogu małą relację, dziś natomiast wrzucam tylko krótki filmik z tego pobytu, kręcony kamerką przymocowaną do wózka. To mój pierwszy samodzielny montaż, poza tym przez problemy techniczne kamerkę miałem do dyspozycji dopiero pod koniec turnusu. Wideo nie jest, więc takie, jak chciałbym, ale zawsze to jakaś pamiątka. 

Za pomoc w umożliwieniu pobytu i rowerowy "wypad" przez całą Polskę ponownie dziękuję - Dominikowi, Łukaszowi, Kamilowi i Kindze!
A za miły pobyt całemu personelowi i współuczestnikom (Tomkowi ponadto za pomoc we włączaniu i ustawianiu kamerki, co przerasta moje raczej niewyśrubowane możliwości fizyczne).





(na pasku można dostosować jakość obrazu)

poniedziałek, 31 października 2016

O egoistycznym altruizmie

Od dosyć dawna nic nie pisałem na blogu, ale chyba zawsze jakoś tak się składało, że przed Wszystkich Świętych wpis nowy był, to teraz też będzie.

Lubię to Święto z kilku powodów. Jakby nie patrzeć, zmusza do myślenia, którego czasem nam brakuje - i to nie (tylko) przez brak czasu.  

Tymczasem na śmierć kiedyś będziemy musieli znaleźć i czas i okoliczności. W końcu to jedna z najważniejszych chwil w życiu. Na nagrobku tylko dwie daty zostają zapisane.

Problem polega na tym, aby miała ona jakieś znaczenie. Kilka razy otarłem się o nią. Raz u dentysty  było nawet na tyle blisko, że w kluczowym momencie, gdy wydawało się, że już nikt mi nie pomoże, w radiu szła akurat piosenka "Knockin on Hheavens Door". Gdyby nie to, że jedna z dentystek nie była według mnie zbyt ładna, byłbym pewny, że to już Niebo.

Zawsze gdy tak blisko byłem śmierci, przebiegała mi po głowie dobijająca myśl, że trochę to życie zmarnowałem. Że mało dobrego, sensownego w nim zrobiłem. Owszem, przez chorobę pole popisu mam ograniczone. Nie mogę jechać na misje, pewnie nie będzie mnie nigdy stać na działalność filantropijną, nie uratuję też raczej nikogo z pożaru. Ale coś, cokolwiek każdy może zdziałać.

I o takiej ,śmierci, bez tego okropnego uczucia marzę. Żyjemy tutaj - przynajmniej na razie - w warunkach, gdzie generalnie nie musimy ginąć za wiarę, ojczyznę czy inne wartości, jak bohaterowie podręczników czy powieści, których szczególnie w dzieciństwie, młodości chcieliśmy naśladować. Ale pozytywną alternatywą dla heroicznej śmierci może być przecież - tylko lub aż - przyzwoite życie...  

środa, 14 września 2016

Szanuj zieleń!

Nie tak dawno temu czytałem w internecie jakieś info,  iź międzynarodowi eksperci od czegoś tam myślą nad przeforsowaniem ustanowienia... praw roślin.

Ponad dwieście lat temu zaczęto oficjalnie, drogą prawną wprowadzać prawa człowieka. Nie jest z nimi taka prosta sprawa i nie jest to takie idealne, no ale niech będzie - może poniekąd bywają przydatne.Następnie prawa zwierząt. Cóż, niech już będą, choć i to jest dyskusyjne. Z resztą, lubię mięso.

Prawa roślin, pomyślałem od razu, to już jednak byłby dramat. Owszem, kojarzę, iż jest coś takiego, jak Teoria Inteligencji Roślin, Ba, podobno nawet jakoś tam czują (polecam ciekawy, krótki filmik dostępny pod tym linkiem)! Tym niemniej, dla mnie to póki co pewne uproszczenie. 

Tak czy inaczej, do potencjalnych praw roślin nastawiony byłem sceptycznie. Aż do pewnego dnia... 

W telewizji pokazywany był reportaż o chłopcu chorym właściwie na to co ja, choć w gorszej kondycji fizycznej. Jeden z rozmówców powiedział, iż chłopiec ten jest jak roślinka, która z każdym dniem więdnie...

Porównanie mocne. Zrozumiałem, że w jakimś sensie dotyczy ono analogicznie mnie...

Gdyby te prawa roślin stały się faktem - byłbym ustawiony. Wiadomo, jak ważne dla większości roślin jest światło oraz odpowiednie warunki klimatyczne. Owa "konstytucja" powinna mi więc zagwarantować domek na Malediwach, ewentualnie na Mauritiusie. Powinna także zapewnić m.in.ochronę przed stresem odpowiednie traktowanie przez wszelką faunę i florę. Tym bardziej, że w moim przypadku prawa roślin byłyby sprzężone z prawami człowieka. Miałbym ich więcej, niż włosów na głowie! Nikt by nie mógł na mnie nawet krzywo popatrzeć, żebym nie zwiądł...

Czekam na te prawa roślin. Nie bądź jeleń. Szanuj zieleń.






wtorek, 6 września 2016

IV. Konferencja SMA. Wyrzeźbić biceps w kilka chwil.

Kilka dni temu miałem okazję wziąć w Warszawie udział w dwudniowej, IV. Konferencji dotyczącej SMA. Jak wspominałem w poprzednim wpisie, jest to skrót od nazwy mojej efektownej i efektywnej przypadłości - Spinal Muscular Artrophy, po polsku - rdzeniowy zanik mięśni. Osobiście jednak spieram się z tym tłumaczeniem na polski. SMA powinno  być przetłumaczone jako  System Muskulatury Atletycznej. Kto mnie zna, wie, że nie byłoby to określenie na wyrost.

Generalnie, na Konferencji czułem się jak na obozie przygotowawczym lekko-atletów. Ponad 200 osób z SMA (a łącznie ponad 500). Prawie wszyscy lekcy, bardzo lekcy - podobnie jak ja, choć były też osoby o nieco większej masie (może doping czy co, nie wnikam). Ogólnie czułem się jak wśród  swoich. Mamy ze sobą trochę wspólnych cech. Wielu uczestników także miało takie nienaganne skoliozy jak moja albo głos, który przypomina mi chwilami głos podchmielonego smerfa... Myślałem, że jestem bardziej wyjątkowy - ale nic z tego. Pozostaje pocieszać się faktem, że choroba ta dotyczy jedno na około 6.000 urodzeń, więc i tak jest to jakaś oznaka elitarności.

Na spotkaniu obecni byli naukowcy z różnych specjalności. Prezentacje mieli m.in. przedstawiciele kilku zagramanicznych firm farmaceutycznych, pracujących nad lekami na SMA. Szanse są - jak mówią Francuzi, ale to jeszcze kwestia jakiegoś czasu i nie tylko...

Obecni byli również przedstawiciele producentów i sprzedawcy różnych sprzętów rehabilitacyjnych oraz ogólnie mających nieco ułatwić życie. Miałem okazję przetestować m.in. pewien robot, wspomagający ćwiczenia ruchowe. Podjechałem do stanowiska. Sympatyczna pani podpięła mi do sprzętu lewy biceps i poinstruowała, że aby robot zaczął pracować, muszę wykonać tym mięśniem przynajmniej minimalny ruch. Trochę się bałem, że maszyna nie wyczuje życia i będzie obciach. Spiąłem się z całej siły, aż mi kręgosłup wyprostowało, ruszyłem mięśniem i... na monitorze mi taki wykres wypierniczyło, że aż myślałem, że bestię popsułem! Poczułem się na takiej fali, że jakby mi w tym momencie zaczął jakiś Pudzian czy Kliczko fikać, to tylko skarpetki by po nich zostały. Na szczęście (dla nich) nie byli tam wówczas, a same ćwiczenia na sprzęcie - bardzo fajne.

To był miły wyjazd. Poznałem wiele otwartych i ambitnych osób, które mimo choroby robią coś w życiu, w miarę możliwości. Organizacja Konferencji przez Fundację SMA była naprawdę dobra, mimo dużej skali. Oby następne były jeszcze lepsze!

czwartek, 4 sierpnia 2016

System Muskulatury Atletycznej

Sierpień, oprócz tego, że jest miesiącem abstynencji, pijaństwa i ogórków, jest również miesiącem wiedzy o SMA - czyli mojej chorobie. Z tej okazji troszeczkę Wam o niej opowiem....

SMA to z  angielskiego Spinal Muscular Artrophy (można to przetłumaczyć jako System Muskulatury Atletycznej, albo Rdzeniowy Zanik Mięśni). Jest kilka typów tej choroby i w zależności od niego bardzo różne jest nasilenie objawów. Dużo zależy również choćby od  wieku, więc wszystko jest względne.

Ja, jako w czepku urodzony, partycypuję w typie 1., najcięższym. Moje SMA to jest coś takiego, że siedzisz i nic nie robisz. Wszystko robią za ciebie: ubiorą cię, umyją, nakarmią, napoją, posadzą, położą, zawiozą, przywiozą, przewiozą itd. itd... Generalnie, wyrąbane masz na wszystko. Nic nie musisz. Nawet oddychać nie musisz, bo w razie czego podepną cię do respiratora i wtedy to masz już wolne po całości. A na końcu, jak już wejdziesz na wyższy level, to nawet żyć nie musisz! 

Prawie nic nie robisz, prawie nic nie musisz, prawie nic nie możesz... Arytmetycznie jesteś na zero. Choroba w sam raz na wakacje czy urlop. Można wypocząć lepiej niż w Juracie. 

Ponadto dość często ma się charakterystyczny wygląd, głównie z powodu nie do końca prostego kręgosłupa. Ja widzę także podobieństwo w twarzach. To akurat mniej oczywiste, ale jestem już na tyle wyczulony, że osobę z SMA rozpoznam po facjacie nawet w nocy. Zwłaszcza w lustrze.

Ogólnie można by napisać na temat tej choroby duużo, ale nie na raz. Z resztą mam już zakwasy od pisania...