niedziela, 10 grudnia 2017

Wpływy, wpływy...

Fundacja "Integracja"  opublikowała ostatnio "książkę" poświęconą 100 najbardziej wpływowym niepełnosprawnym w Polsce (tutaj) . Są na tej liście trzy osoby, które miałem okazję poznać osobiście i uważam, że zupełnie słusznie zostały wyróżnione. W tej publikacji, nie wiedzieć dlaczego, brakuje tylko mojej osoby. Cóż, tym gorzej dla publikacji... 

A na serio, wpływowy to rzeczywiście raczej nie jestem. Mój wpływ ogranicza się najczęściej do tego, że gdy np. zapomnę zapłacić rachunku za Internet, uruchamiam wówczas cały system mający na celu dostarczenie przypomnienia. Zaangażowanych jest wówczas trochę osób, bo to i w firmie dostawcy ktoś musi zareagować, i poczta, i listonosz... Nie muszę zatem nic robić, by wywołać wpływ, więc strach pomyśleć, co by było, gdybym coś zrobił. 

Tak więc wpływowy jestem tak średnio, za to w miejscach publicznych (ulica, przystanek, kościół itd.) trudno wielu osobom przejść obok mnie obojętnie. Trudno przejść starszym osobom, dzieciom, panom menelom, pijanemu policjantowi po służbie, chorej psychicznie kobiecie w średnim wieku, nawalonemu kibolowi po meczu, szalonym naukowcom, biskupowi, hipisowi, Arabowi, a i tak pewnie kogoś pominąłem. 

Starszym osobom chyba najtrudniej ot tak mnie ominąć, bo jestem trochę wyróżniający się, często pytają czy mogą pomóc, a poza tym chcą się komuś zwierzyć ze swojego życia, a ja wyglądam na idealnego kandydata. Dzieciom, bo z ciekawością dopytują rodziców o co chodzi z tym panem i z tym wózeczkiem. Jestem dla nich dużo bardziej atrakcyjny od smoka wawelskiego, który niczym się w zasadzie nie wyróżnia, poza tym, że jest smokiem i zieje ogniem. Nudy. 

Panom menelom trudno mnie zignorować, bo chcą ze mną po prostu pogadać o wózku, ale i o życiu. Domyślają się, że moje jest równie niestandardowe, jak ich. Pijany policjant po służbie chce mnie eskortować aż do samych drzwi. Chorej psychicznie kobiecie nie umknę uwadzę, bo pragnie mnie głaskać i przytulać, uśmiechając się do mnie przy tym, jak gdyby wciągnęła pół hektara marihuany. Mocno nietrzeźwy kibic bez karku zaczepia mnie po meczu, ale nie po to, żeby obić. Zdejmuje z siebie klubową koszulkę i mi ją wręcza, a na koniec robi sobie ze mną selfie. Taka pomeczowa wymiana koszulek między Messim a Ronaldo... Szaleni naukowcy nie przejdą, bo kojarzę im się z wyzwaniami dla nauki. Biskup podchodzi, by mnie pobłogosławić, hipis, żeby poklepać po ramieniu i pocieszyć, Arab mówi "dzień dobry", bo widzi, że podobnie jak on jestem przedstawicielem jakiejś mniejszości... 

Może więc jestem w jakimś sensie wpływowy. Ale znowu przez to, że nic nie robię, tylko, że jestem jaki jestem... 

czwartek, 30 listopada 2017

Dr Jekyll i pan Hyde

Na stronie PKP Intercity przy okazji informacji o zniżkach oraz pomocy technicznej podczas podróży rozróżnione są w nazwie "osoby niepełnosprawne oraz osoby o ograniczonej sprawności ruchowej ".  Na początku nie zrozumiałem po co to co taki podział, później zrozumiałem, że ma to jednak jakiś sens. Nie każdy niepełnosprawny ma ograniczoną sprawność ruchową i nie każdy, kto ma ograniczoną sprawność ruchową jest trwale niepełnosprawny. 

Zacząłem tylko żałować, że te zniżki się w jakiś sposób nie sumują. Ja jestem takim szczęściarzem, iż łapię się i do grupy jednej i drugiej. Jestem zarówno niepełnosprawną, jaki o ograniczonej sprawności ruchowej (potwierdzone info). Fantastycznie czuję się w obu tych wcieleniach, aż sam nie wiem, w której lepiej... Jak mam ochotę, to jestem niepełnosprytny, a innym razem mocno ograniczony w ruchach. 

Jestem trochę jak dr Jekyll i pan Hyde. Rano mogę być niepełnosprawny, a wieczorem mieć ograniczoną ruchomość i nie zorientują się nawet, że to jedna i ta sama osoba. Mało tego, nie czuję dyskomfortu w tej podwójnej roli. Siedzę w tym, jak to mówią, "od pampersa".  Mam też znajomych i w jednej i w drugiej ekipie. Powiem więcej: mógłbym zagrać w filmie obie te role jednocześnie, nawet bez charakteryzacji. Takie mam możliwości parapsychologiczne wręcz..W dzisiejszych czasach, gdzie często liczy się wszechstronność, taki talent jest bezcenny. Szkoda, że PKP nie doceni. 

.

czwartek, 9 listopada 2017

Tytuł tu nie ma znaczenia

Ostatni wpis był może heheszkowy, ale trzeba trochę zmienić klimat. Było Wszystkich Świętych, jest listopad, a w dodatku dzisiejsze zajęcia na studiach obfitowały, jak rzadko, w ostateczne tematy, więc post będzie poważny jak prezes Związku Grabarzy Polskich. 

Może się powtórzę, ale w kontekście śmierci Wiara to naprawdę przydatna sprawa. Dla osoby wierzącej jest nadzieja na to, że - idąc językiem nowych technologii - po śmierci nie pozostaniemy offline, a jedynie zmienimy status na "niewidoczny". Czyli nadal będziemy pod wi-fi. 

Niezależnie jednak od Wiary czy niewiary, perspektywa śmierci jakoś nas determinuje, choć zapewne w różnym stopniu. Z jednej strony być może sprawia, że bardziej nad pewnymi rzeczami czy decyzjami zastanawiamy się, mając w zanadrzu świadomość końca w takim czy innym sensie. Zastanawiamy się i przez to, by lepiej wykorzystać tutejszy czas, ale też często mając na względzie to, co będzie Potem. Z drugiej jednak strony, na niektóre rzeczy łatwiej możemy sobie pozwolić, bo wiemy, że konsekwencje nie będą wieczne. To trochę jak z władzą w demokracji -  decydenci ponoszą odpowiedzialność swoich czynów przez, powiedzmy, kilka lat, a później kadencja się kończy i generalnie kończy się także odpowiedzialność ((z tego m. in. powodu nie lubię demokracji i tak, jak śmierć jest demokratyczna, tak na samą demokrację też może i powinna wreszcie przyjść...).

Śmierć niesie za sobą zatem sprzeczność, albo nawet sprzeczności. Chyba jak wszystko z resztą co w życiu istotne. W tym miejscu miała być jeszcze puenta, ale nie umiem niestety spuentować puenty... 

piątek, 20 października 2017

Inwalida do wynajęcia

Socjologowie zauważyli już dość dawno temu, że coraz popularniejszy w pewnych grupach społecznych jest model rodziny 2+1 - a więc kobieta, mężczyzna i jedno dziecko. Później niektórzy , może już mniej naukowo -  stwierdzili, iż to "2+1" to coraz częściej kobieta, mężczyzna i pies. Otóż ja z własnego doświadczenia widzę, że "2+1" to teraz kobieta, mężczyzna i... 
... inwalida, oczywiście! 

Coraz więcej moich kolegów, koleżanek poznaje swoje drugie połówki. Te pary moich znajomych, które jeszcze nie mają dzieci ani psa nawet, często proponują mi różne przejażdżki, spacery itp. Koledzy pomagają wtedy, jeśli trzeba, w jakichś kwestiach technicznych, koleżanki pytają czy nie chcę jeść albo pić, a nade wszystko starannie okrywają kurtką i dbają, żebym się nie przeziębił (tak starannie, że jak mnie raz dwie jednocześnie zaczęły przykrywać, to naprawdę mało brakło, a kurtka by się rozerwała i tylko pióra by fruwały). Często nim się obejrzę, a już jestem w środeczku, między nimi (raz to nawet leżałem między taką parą na kocyku na łące!). Generalnie na takim spacerze tworzymy zdrową, tradycyjną polską rodzinę. Jest mężczyzna, jest kobieta i jest wózek z osobą potrzebującą specjalnej troski. Numer jest kozacki, bo insynkt rodzicielski można jako tako zaspokoić niewielkimi kosztami. Nie trzeba  zmieniać pieluch, mało jem, nie płaczę bez wyraźnego powodu... Już po wszystkim można odstawić bachora i w domu już luz. 

Zainteresowanie tą formą rodzicielstwa wcale nie jest takie małe. Będę próbował rozszerzyć działalność, już komercyjnie. Chętne pary proszę o kontakt. W razie potrzeby do wózka można mi zamontować taką kołyskę obracającą się i grającą, jeśli klienci zażyczą sobie, żebym jeszcze bardziej przypominał dziecko. Ślinić też się mogę, ale to już dodatkowo płatne, bo nie będę robił za półdarmo głupka z siebie na dzielni. Jeszcze mi tylko kołyski i śliny na brodzie brakowało... 

Przekażcie, proszę dalej ofertę mojego startupu. Tylko uprzedzam, iż preferuję raczej pary mieszane płciowo. 



czwartek, 5 października 2017

Czołgista

Niektórzy zadają sobie pytanie o to,  dlaczego to ich dotyka jakieś nieszczęście. Czasami ktoś pyta mnie czy ja również się nad tym zastanawiam. 

Na takie pytania można, jak się wydaje, poszukać odpowiedzi na dwóch poziomach. Pierwszy jest bardzo przyziemny, zdroworozsądkowy. Wiele chorób to wynik, po prostu,  błędów genetycznych. Te z kolei są pewnego rodzaju "ceną" ewolucji. Gdyby takie "błędy", choroby przestały się w naturze pojawiać, gatunek musiałby przestać się zmieniać, przez co za ileś, wiele lat mógłby wyginąć, kiedy nadejdą inne warunki do życia. Dzięki takim Supermanon gatunku jak ja, ewolucja -  jak widać - jest zatemniezagrożona (nie wspominając już o tym, że następne pokolenia będą w razie czego bardziej przystosowane do podjazdów, uguli i innych nowych technologii)!  Już czekam na te pomniki za sto tysięcy lat... 

Ewolucją można również, poniekąd, wytłumaczyć problem zła! Jest to znowu "cena" za przystosowywanie gatunku do różnych zagrożeń, niebezpieczeństw itd. Konsekwencją tego, że możemy próbować bronić się przed wilkami czy teściową, jest niestety zło... 

A że akurat ewolucja wybrała mnie? No cóż...  Ostatnio w autobusie zaczepił mnie jeden życzliwy, acz nietrzeźwy pan. Wypytywał o moją chorobę, po czym zrezygnowany stwierdził, iż mam "przesrane jak w ruskim czołgu". Przyznaję, że nie za bardzo znam się na rosyjskiej myśli technicznej, ani współczesnej, ani tej minionej. Załóżmy jednak, że tamtejsi czołgiści - obecni czy też byli - faktycznie mają przegwizdane. Przecież statystyczne prawdopodobieństwo, że ktoś będzie rosyjskim czołgistą jest dużo dużo mniejsze, niż, że urodzi się chory! To samo zresztą dotyczy wielu innych grup społecznych czy osób, które z jakichś względów mają ciężko, a jest ich dużo mniej osób, które choćby urodziły się z jakimiś wadami genetycznymi. Czy czołgiści zadają sobie pytanie "dlaczego ja"? Trudno wyczuć. 

Ewolucją i statystyką można zatem wytłumaczyć zło, wiele chorób, wypadków... Problem w tym, że to nie pociesza. Te odpowiedzi nas nie zadowalają. Nauka w tych przypadkach daje wyjaśnienie, ale nie zrozumienie. Tu pojawia się miejsce na ten drugi wspomniany poziom odpowiedzi, mówiąc językiem filozofii -  na Transcendencję. Nie chcę używać teraz jakichś frazesów, które wydają się może wyświechtane. Niemniej fakty są takie, iż odpowiedzi, która naprawdę dawałaby zrozumienie dla tylu nieszczęść, na tym świecie raczej nie znajdziemy. Tu może pomóc jedynie wiara. Albo więc ona, albo... pozostaje pocieszać się myślą o tych pomnikach za uratowanie gatunku. 


poniedziałek, 5 grudnia 2016

Coś więcej niż ugul

Parę wpisów temu wspomniałem o Jadownikach Mokrych i że postaram się coś napisać o wrześniowym turnusie rehabilitacyjnym, na którym byłem. Tak, rychło w czas.

Jak zawsze - były to miłe dwa tygodnie, ze względu na atmosferę, którą tworzyli pozostali uczestnicy oraz personel. A także osoby dochodzące na zabiegi z "zewnątrz"...

Pewnego razu ćwicząc na ugulu (nie będę tłumaczył co to takiego; jeśli ktoś nie wie, to znaczy, że nie zna życia!) - tym ugulu, na którym tyle przeżyłem, na "stanowisku" obok zaczęła ćwiczyć pewna pani z bólem kolana, która właśnie dochodziła spoza turnusu. Około 45- letnia (jesienna) dziewczyna.
Zaczęła się jakaś rozmowa, a po chwili jej pytania padały już jak krople deszczu podczas oberwania chmury:
- Ile masz lat?
- Uczysz się jeszcze?
- Co studiujesz?
- Masz jakieś rodzeństwo?
- Czym się zajmują?
- Gdzie mieszkają?

Przez chwilę nie wiedziałem co się dzieje. Nie nadążałem odpowiadać, pomimo, że odpowiedzi te były raczej zdawkowe. Czułem się jak na tej takiej szybkiej randce, które ostatnio są popularne, a gdzie pary mają kilka minut, by się zapoznać. Po serii błyskawicznych, bezpardonowych pytań padło wreszcie i to fundamentalne dla każdego szczerego związku:
- A rentę jakąś masz?

"Ona czuje we mnie piniondz" - pomyślałem sobie. Doszedłem również szybko do wniosku, że skoro pyta czy ja mam - to ona pewnie nie ma. Postanowiłem więc, że trzeba tę znajomość zdusić w zalążku. To nie miało przyszłości. To był plastik...


Z kolei w innej sali rehabilitacyjnej stało sobie w rogu jakieś krzesło elektryczne. Nie żartuję, było podpięte do prądu. Przez cały turnus nie widziałem na nim ani jednego chorego - zwłaszcza żywego. To był pewnie podstępny projekt ZUS-u. Na szczęście inwalidzi nie są tacy głupi!


Raz jeszcze dziękuję wszystkim, którzy pomogli mi na turnus pojechać i wszystkim, którzy w taki czy inny sposób go współtworzyli! Być może do zobaczenia za rok! A poniżej raz jeszcze wrzucam filmik, który udało mi się nagrać i zmontować.   





czwartek, 17 listopada 2016

A może jeszcze przypakuję...

Być może część z Was już o tym słyszała, bo w mediach w ostatnich tygodniach nieco o tym słychać. Otóż do obrotu dopuszczony został pierwszy lek na SMA - Rdzeniowy Zanik Mięśni, czyli moją chorobę, o której już nieraz na blogu pisałem (SMA to skrót od Spinal Muscular Artrophy albo też od System Mięśni Atletycznych). Nie jest ten lek jak magiczny napój z "Asterixa", który z takiego chuderlaka jak ja zrobi kulturystę (choć może zrobić kulturoznawcę), ale może powstrzymać rozwój choroby - a to już jest przełom. Generalnie, każdemu ten lek pomaga inaczej. W dużym skrócie: im mniejszy wiek i większa sprawność - choć liczą się może i inne warunki - tym lepsze efekty działania tej terapii.

I teraz jest mała prośba. W styczniu w życie ma wejść ustawa dotycząca chorób rzadkich. I rozchodzi się o to, żeby w tej ustawie znalazł się zapis o - znowu w pewnym uproszczeniu - refundacji wspomnianego leku, którego cena zapewne będzie "nietuzinkowa". Aby tak się stało, chorzy, ich rodziny, znajomi, ale także np. znane osobistości, wysyłają do p. Premier listy z prośbą o możliwość refundacji. W demokracji często to ilość ma kluczowe znaczenie, więc im więcej listów - tym lepiej.

Nie wiem tylko co na to ZUS... Jeśli lek pomoże, to oni wtedy ssru! - i już nie ma renty! Oni tylko na to czekają. W ogóle obawiam się, że cała ta terapia to sprawka ZUS-u. Trzeba być czujnym. .

A na poważnie - każdy list jest ważny. Możliwe, że już nie dla mnie, ale na pewno dla wielu, wielu chorych, także tych najmłodszych - którzy często umierają, nim na dobre zaczną żyć. Więc gdyby miał ktoś ochotę, to tu są szersze informacje:    

https://www.facebook.com/takdlaterapiinaSMAwPL/  lub:
http://takdlaterapiisma.pl/