czwartek, 9 listopada 2017

Tytuł tu nie ma znaczenia

Ostatni wpis był może heheszkowy, ale trzeba trochę zmienić klimat. Było Wszystkich Świętych, jest listopad, a w dodatku dzisiejsze zajęcia na studiach obfitowały, jak rzadko, w ostateczne tematy, więc post będzie poważny jak prezes Związku Grabarzy Polskich. 

Może się powtórzę, ale w kontekście śmierci Wiara to naprawdę przydatna sprawa. Dla osoby wierzącej jest nadzieja na to, że - idąc językiem nowych technologii - po śmierci nie pozostaniemy offline, a jedynie zmienimy status na "niewidoczny". Czyli nadal będziemy pod wi-fi. 

Niezależnie jednak od Wiary czy niewiary, perspektywa śmierci jakoś nas determinuje, choć zapewne w różnym stopniu. Z jednej strony być może sprawia, że bardziej nad pewnymi rzeczami czy decyzjami zastanawiamy się, mając w zanadrzu świadomość końca w takim czy innym sensie. Zastanawiamy się i przez to, by lepiej wykorzystać tutejszy czas, ale też często mając na względzie to, co będzie Potem. Z drugiej jednak strony, na niektóre rzeczy łatwiej możemy sobie pozwolić, bo wiemy, że konsekwencje nie będą wieczne. To trochę jak z władzą w demokracji -  decydenci ponoszą odpowiedzialność swoich czynów przez, powiedzmy, kilka lat, a później kadencja się kończy i generalnie kończy się także odpowiedzialność ((z tego m. in. powodu nie lubię demokracji i tak, jak śmierć jest demokratyczna, tak na samą demokrację też może i powinna wreszcie przyjść...).

Śmierć niesie za sobą zatem sprzeczność, albo nawet sprzeczności. Chyba jak wszystko z resztą co w życiu istotne. W tym miejscu miała być jeszcze puenta, ale nie umiem niestety spuentować puenty... 

piątek, 20 października 2017

Inwalida do wynajęcia

Socjologowie zauważyli już dość dawno temu, że coraz popularniejszy w pewnych grupach społecznych jest model rodziny 2+1 - a więc kobieta, mężczyzna i jedno dziecko. Później niektórzy , może już mniej naukowo -  stwierdzili, iż to "2+1" to coraz częściej kobieta, mężczyzna i pies. Otóż ja z własnego doświadczenia widzę, że "2+1" to teraz kobieta, mężczyzna i... 
... inwalida, oczywiście! 

Coraz więcej moich kolegów, koleżanek poznaje swoje drugie połówki. Te pary moich znajomych, które jeszcze nie mają dzieci ani psa nawet, często proponują mi różne przejażdżki, spacery itp. Koledzy pomagają wtedy, jeśli trzeba, w jakichś kwestiach technicznych, koleżanki pytają czy nie chcę jeść albo pić, a nade wszystko starannie okrywają kurtką i dbają, żebym się nie przeziębił (tak starannie, że jak mnie raz dwie jednocześnie zaczęły przykrywać, to naprawdę mało brakło, a kurtka by się rozerwała i tylko pióra by fruwały). Często nim się obejrzę, a już jestem w środeczku, między nimi (raz to nawet leżałem między taką parą na kocyku na łące!). Generalnie na takim spacerze tworzymy zdrową, tradycyjną polską rodzinę. Jest mężczyzna, jest kobieta i jest wózek z osobą potrzebującą specjalnej troski. Numer jest kozacki, bo insynkt rodzicielski można jako tako zaspokoić niewielkimi kosztami. Nie trzeba  zmieniać pieluch, mało jem, nie płaczę bez wyraźnego powodu... Już po wszystkim można odstawić bachora i w domu już luz. 

Zainteresowanie tą formą rodzicielstwa wcale nie jest takie małe. Będę próbował rozszerzyć działalność, już komercyjnie. Chętne pary proszę o kontakt. W razie potrzeby do wózka można mi zamontować taką kołyskę obracającą się i grającą, jeśli klienci zażyczą sobie, żebym jeszcze bardziej przypominał dziecko. Ślinić też się mogę, ale to już dodatkowo płatne, bo nie będę robił za półdarmo głupka z siebie na dzielni. Jeszcze mi tylko kołyski i śliny na brodzie brakowało... 

Przekażcie, proszę dalej ofertę mojego startupu. Tylko uprzedzam, iż preferuję raczej pary mieszane płciowo. 



czwartek, 5 października 2017

Czołgista

Niektórzy zadają sobie pytanie o to,  dlaczego to ich dotyka jakieś nieszczęście. Czasami ktoś pyta mnie czy ja również się nad tym zastanawiam. 

Na takie pytania można, jak się wydaje, poszukać odpowiedzi na dwóch poziomach. Pierwszy jest bardzo przyziemny, zdroworozsądkowy. Wiele chorób to wynik, po prostu,  błędów genetycznych. Te z kolei są pewnego rodzaju "ceną" ewolucji. Gdyby takie "błędy", choroby przestały się w naturze pojawiać, gatunek musiałby przestać się zmieniać, przez co za ileś, wiele lat mógłby wyginąć, kiedy nadejdą inne warunki do życia. Dzięki takim Supermanon gatunku jak ja, ewolucja -  jak widać - jest zatemniezagrożona (nie wspominając już o tym, że następne pokolenia będą w razie czego bardziej przystosowane do podjazdów, uguli i innych nowych technologii)!  Już czekam na te pomniki za sto tysięcy lat... 

Ewolucją można również, poniekąd, wytłumaczyć problem zła! Jest to znowu "cena" za przystosowywanie gatunku do różnych zagrożeń, niebezpieczeństw itd. Konsekwencją tego, że możemy próbować bronić się przed wilkami czy teściową, jest niestety zło... 

A że akurat ewolucja wybrała mnie? No cóż...  Ostatnio w autobusie zaczepił mnie jeden życzliwy, acz nietrzeźwy pan. Wypytywał o moją chorobę, po czym zrezygnowany stwierdził, iż mam "przesrane jak w ruskim czołgu". Przyznaję, że nie za bardzo znam się na rosyjskiej myśli technicznej, ani współczesnej, ani tej minionej. Załóżmy jednak, że tamtejsi czołgiści - obecni czy też byli - faktycznie mają przegwizdane. Przecież statystyczne prawdopodobieństwo, że ktoś będzie rosyjskim czołgistą jest dużo dużo mniejsze, niż, że urodzi się chory! To samo zresztą dotyczy wielu innych grup społecznych czy osób, które z jakichś względów mają ciężko, a jest ich dużo mniej osób, które choćby urodziły się z jakimiś wadami genetycznymi. Czy czołgiści zadają sobie pytanie "dlaczego ja"? Trudno wyczuć. 

Ewolucją i statystyką można zatem wytłumaczyć zło, wiele chorób, wypadków... Problem w tym, że to nie pociesza. Te odpowiedzi nas nie zadowalają. Nauka w tych przypadkach daje wyjaśnienie, ale nie zrozumienie. Tu pojawia się miejsce na ten drugi wspomniany poziom odpowiedzi, mówiąc językiem filozofii -  na Transcendencję. Nie chcę używać teraz jakichś frazesów, które wydają się może wyświechtane. Niemniej fakty są takie, iż odpowiedzi, która naprawdę dawałaby zrozumienie dla tylu nieszczęść, na tym świecie raczej nie znajdziemy. Tu może pomóc jedynie wiara. Albo więc ona, albo... pozostaje pocieszać się myślą o tych pomnikach za uratowanie gatunku. 


poniedziałek, 5 grudnia 2016

Coś więcej niż ugul

Parę wpisów temu wspomniałem o Jadownikach Mokrych i że postaram się coś napisać o wrześniowym turnusie rehabilitacyjnym, na którym byłem. Tak, rychło w czas.

Jak zawsze - były to miłe dwa tygodnie, ze względu na atmosferę, którą tworzyli pozostali uczestnicy oraz personel. A także osoby dochodzące na zabiegi z "zewnątrz"...

Pewnego razu ćwicząc na ugulu (nie będę tłumaczył co to takiego; jeśli ktoś nie wie, to znaczy, że nie zna życia!) - tym ugulu, na którym tyle przeżyłem, na "stanowisku" obok zaczęła ćwiczyć pewna pani z bólem kolana, która właśnie dochodziła spoza turnusu. Około 45- letnia (jesienna) dziewczyna.
Zaczęła się jakaś rozmowa, a po chwili jej pytania padały już jak krople deszczu podczas oberwania chmury:
- Ile masz lat?
- Uczysz się jeszcze?
- Co studiujesz?
- Masz jakieś rodzeństwo?
- Czym się zajmują?
- Gdzie mieszkają?

Przez chwilę nie wiedziałem co się dzieje. Nie nadążałem odpowiadać, pomimo, że odpowiedzi te były raczej zdawkowe. Czułem się jak na tej takiej szybkiej randce, które ostatnio są popularne, a gdzie pary mają kilka minut, by się zapoznać. Po serii błyskawicznych, bezpardonowych pytań padło wreszcie i to fundamentalne dla każdego szczerego związku:
- A rentę jakąś masz?

"Ona czuje we mnie piniondz" - pomyślałem sobie. Doszedłem również szybko do wniosku, że skoro pyta czy ja mam - to ona pewnie nie ma. Postanowiłem więc, że trzeba tę znajomość zdusić w zalążku. To nie miało przyszłości. To był plastik...


Z kolei w innej sali rehabilitacyjnej stało sobie w rogu jakieś krzesło elektryczne. Nie żartuję, było podpięte do prądu. Przez cały turnus nie widziałem na nim ani jednego chorego - zwłaszcza żywego. To był pewnie podstępny projekt ZUS-u. Na szczęście inwalidzi nie są tacy głupi!


Raz jeszcze dziękuję wszystkim, którzy pomogli mi na turnus pojechać i wszystkim, którzy w taki czy inny sposób go współtworzyli! Być może do zobaczenia za rok! A poniżej raz jeszcze wrzucam filmik, który udało mi się nagrać i zmontować.   





czwartek, 17 listopada 2016

A może jeszcze przypakuję...

Być może część z Was już o tym słyszała, bo w mediach w ostatnich tygodniach nieco o tym słychać. Otóż do obrotu dopuszczony został pierwszy lek na SMA - Rdzeniowy Zanik Mięśni, czyli moją chorobę, o której już nieraz na blogu pisałem (SMA to skrót od Spinal Muscular Artrophy albo też od System Mięśni Atletycznych). Nie jest ten lek jak magiczny napój z "Asterixa", który z takiego chuderlaka jak ja zrobi kulturystę (choć może zrobić kulturoznawcę), ale może powstrzymać rozwój choroby - a to już jest przełom. Generalnie, każdemu ten lek pomaga inaczej. W dużym skrócie: im mniejszy wiek i większa sprawność - choć liczą się może i inne warunki - tym lepsze efekty działania tej terapii.

I teraz jest mała prośba. W styczniu w życie ma wejść ustawa dotycząca chorób rzadkich. I rozchodzi się o to, żeby w tej ustawie znalazł się zapis o - znowu w pewnym uproszczeniu - refundacji wspomnianego leku, którego cena zapewne będzie "nietuzinkowa". Aby tak się stało, chorzy, ich rodziny, znajomi, ale także np. znane osobistości, wysyłają do p. Premier listy z prośbą o możliwość refundacji. W demokracji często to ilość ma kluczowe znaczenie, więc im więcej listów - tym lepiej.

Nie wiem tylko co na to ZUS... Jeśli lek pomoże, to oni wtedy ssru! - i już nie ma renty! Oni tylko na to czekają. W ogóle obawiam się, że cała ta terapia to sprawka ZUS-u. Trzeba być czujnym. .

A na poważnie - każdy list jest ważny. Możliwe, że już nie dla mnie, ale na pewno dla wielu, wielu chorych, także tych najmłodszych - którzy często umierają, nim na dobre zaczną żyć. Więc gdyby miał ktoś ochotę, to tu są szersze informacje:    

https://www.facebook.com/takdlaterapiinaSMAwPL/  lub:
http://takdlaterapiisma.pl/

niedziela, 13 listopada 2016

Filmik

Dwa miesiące temu byłem na turnusie rehabilitacyjnym w Jadownikach Mokrych. Spróbuję za jakiś czas napisać na blogu małą relację, dziś natomiast wrzucam tylko krótki filmik z tego pobytu, kręcony kamerką przymocowaną do wózka. To mój pierwszy samodzielny montaż, poza tym przez problemy techniczne kamerkę miałem do dyspozycji dopiero pod koniec turnusu. Wideo nie jest, więc takie, jak chciałbym, ale zawsze to jakaś pamiątka. 

Za pomoc w umożliwieniu pobytu i rowerowy "wypad" przez całą Polskę ponownie dziękuję - Dominikowi, Łukaszowi, Kamilowi i Kindze!
A za miły pobyt całemu personelowi i współuczestnikom (Tomkowi ponadto za pomoc we włączaniu i ustawianiu kamerki, co przerasta moje raczej niewyśrubowane możliwości fizyczne).





(na pasku można dostosować jakość obrazu)

poniedziałek, 31 października 2016

O egoistycznym altruizmie

Od dosyć dawna nic nie pisałem na blogu, ale chyba zawsze jakoś tak się składało, że przed Wszystkich Świętych wpis nowy był, to teraz też będzie.

Lubię to Święto z kilku powodów. Jakby nie patrzeć, zmusza do myślenia, którego czasem nam brakuje - i to nie (tylko) przez brak czasu.  

Tymczasem na śmierć kiedyś będziemy musieli znaleźć i czas i okoliczności. W końcu to jedna z najważniejszych chwil w życiu. Na nagrobku tylko dwie daty zostają zapisane.

Problem polega na tym, aby miała ona jakieś znaczenie. Kilka razy otarłem się o nią. Raz u dentysty  było nawet na tyle blisko, że w kluczowym momencie, gdy wydawało się, że już nikt mi nie pomoże, w radiu szła akurat piosenka "Knockin on Hheavens Door". Gdyby nie to, że jedna z dentystek nie była według mnie zbyt ładna, byłbym pewny, że to już Niebo.

Zawsze gdy tak blisko byłem śmierci, przebiegała mi po głowie dobijająca myśl, że trochę to życie zmarnowałem. Że mało dobrego, sensownego w nim zrobiłem. Owszem, przez chorobę pole popisu mam ograniczone. Nie mogę jechać na misje, pewnie nie będzie mnie nigdy stać na działalność filantropijną, nie uratuję też raczej nikogo z pożaru. Ale coś, cokolwiek każdy może zdziałać.

I o takiej ,śmierci, bez tego okropnego uczucia marzę. Żyjemy tutaj - przynajmniej na razie - w warunkach, gdzie generalnie nie musimy ginąć za wiarę, ojczyznę czy inne wartości, jak bohaterowie podręczników czy powieści, których szczególnie w dzieciństwie, młodości chcieliśmy naśladować. Ale pozytywną alternatywą dla heroicznej śmierci może być przecież - tylko lub aż - przyzwoite życie...