Kwarantanna - poziom zaawansowany

Ostatni wpis wywołał chyba, wnioskując po wiadomościach jakie dostawałem, sporo emocji, w tym smutku itp. - co nie było moim celem. Podobnie nie chciałbym raczej spowodować tego dzisiaj, więc bez stresu, niewiasty zwłaszcza, bo trzeba w tych czasach na wszelki wypadek oszczędzać chusteczki.  

Muszę jednak zabrać głos (nie zważając na fakt, że póki co nie mówię) w jednej sprawie, bo aż mi się nóż w kieszeni otwiera, a nawet bagażnik w wózku. Od wielu dni słychać głośne narzekanie na kwarantannę, przymusowe siedzenie w domu. Narzekają pewnie wszyscy - młodsi, starsi, biedni, bogaci, szybcy i wściekli, osoby żyjące w wolnych związkach, szybkich związkach itd. Trud sprawia nie tylko wytrzymanie przez zdecydowaną większość czasu w jednym miejscu, ale z tego, co słyszę, jeszcze bardziej chyba wytrzymanie przez zdecydowaną większość czasu w jednym gronie, z tymi samymi osobami. W dużym stopniu to rozumiem - są w życiu różne, skomplikowane sytuacje, zróżnicowane charaktery, brak przyzwyczajenia do takiej sytuacji itd. Ale chciałbym się tutaj pochwalić, że ja prowadziłem kwarantannę już zanim to było modne. Gdzieś od 26 lat. Z hakiem. 

Nie muszę tu pewnie wyjaśniać co mam na myśli. Po prostu ze względu na chorobę sporą większość życia spędziłem w domu. Oczywiście, były spacery, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, od kilku lat uczęszczam na studia... To wszystko to jednak bardzo niewiele aktywności w porównaniu do większości moich rówieśników. Z resztą, teraz moja kwarantanna znowu się pogłębiła ze względu na pogorszenie stanu zdrowia, o którym pisałem ostatnio. Ba, wskoczyłem nawet na wyższy level i teraz prowadzę akcję #zostańwwyrku. Co jeszcze ważniejsze - przez 99% czasu mojego życia jest przy mnie mama - przez 24/h. Doktorant-mamin synek, to brzmi dumnie! 

Często jest trudno - i mamie i mi - ale jakoś żyjemy i nawet się do siebie oddzywamy. Zazwyczaj. 

Szkoda tylko, że medale za długoletnie wspólne życie przyznawane jest tylko małżeństwom, bo to i prestiż, i szacunek na dzielni, i telewizja, i może jakiś zestaw garnków by się trafił... 

Podkreślam raz jeszcze, że nie piszę o tym po to, żeby się nad sobą rozczulać. W porównaniu z wieloma innymi osobami niepełnosprytnymi na całej Ziemi to ja i tak jestem chłopak światowy. Sam znam  ludzi, którzy kwarantannują się przez kilkadziesiąt lat w jedynym i tym samym łóżku, bez dostępu do internetu, niejednokrotnie bez fizycznej możliwości komunikowania się z innymi osobami... W niektórych przypadkach może i nawet da się do tego w jakimś stopniu przyzwyczaić, co może być pocieszeniem dla wszystkich pokrzywdzonych dzisiaj przez epidemię męczenników-zakładników. Dacie radę, za parę lat będzie Wam lżej! 

W tej sytuacji przypominają mi się jeszcze słowa zmarłego niedawno słynnego ks. Pawlukiewicza - "A może nam w życiu bywa tak ciężko, ponieważ nieustannie zabiegamy o to, by było nam lekko?". 

Inwalida z krwi kości

Ostatnie miesiące to najtrudniejszy czas w moim życiu. Z kilku powodów. 
Jeden z nich to ostre pogorszenie mojego stanu zdrowia. Wcześniej też specjalnie Herkulesem nie byłem, ale teraz stoczyłem się na dno. I to paradoksalnie w czasie, kiedy otrzymałem w plecy pierwsze cztery dawki Nusinersenu - leku na rdzeniowy zanik mięśni. 

Tuż przed Wigilią zachorowałem na ostre zapalenie płuc. Tak ostre, iż zostałem podłączony do respiratora. Dotąd nie oddycham samodzielnie, a także nie jestem w stanie mówić paszczowo. Z dnia na dzień straciłem więc dwie, właściwie najważniejsze funkcje samodzielne, jakie do tamtego dnia posiadałem. Nie wiem co będzie dalej. Cóż, zwierzęta w Wigilię mówią ludzkim głosem, a inwalidzi - jak widać - przestają... 

Od tamtej pory przechodzę coś w rodzaju kwarantanny. Nie ruszam się z łóżka. Rozpocząłem ją zanim to było modne. W ciągu tych blisko trzech miesięcy zdążyłem być pięć razy w różnych szpitalach i oddziałach. Łącznie prawie dwa i pół miesiąca. Jeszcze trochę i zdobyłbym koronę szpitali małopolskich. A może jeszcze zdobędę. 

Na początku leczenia miałem do ciała podłączonych tyle kabli i rurek, że mógłbym zostać twarzą Izby Gospodarczej "Wodociągi Polskie". Gdzie się dało, tam było jakieś połączenie (teraz jest nieco lepiej, choć dalej mam zadatki na hydraulika). Leżałem głównie na oddziałach intensywnej terapii. Przez pierwsze dwa tygodnie byłem praktycznie nieświadomy. Kiedy zaczynałem dochodzić do siebie, w pierwszej chwili nie bardzo wiedziałem co się stało, dlaczego jestem w szpitalu, co robią te wszystkie sprzęty dokoła, ile czasu minęło itd. Można byłoby wmówić mi wszystko, łącznie z tym, że dinozaury kontratakują i brakuje już kamieni albo że komunizm jeszcze nie upadł (trochę jak 

w filmie "Good bye, Lenin!"). 

Przeszedłem kilka małych zabiegów, spożyłem trochę opioidów... Parę razy byłem bliski śmierci przez uduszenie się. Dziwne uczucie mieć świadomość, iż już za chwilę możesz przejść do "Krainy Wiecznych Łowów". Robisz sobie błyskawiczny rachunek sumienia i widzisz, że szału nie było. Postanowienie poprawy jest dużo silniejsze niż zazwyczaj, ogólnie wszystkie myśli są wtedy bardziej intensywne. A potem jakimś cudem wychodzisz z tego i całe "katharsis" szlag trafia aż do momentu, gdy znowu się dusisz i znowu masz w planie zostać kanonizowanym. 

Dzięki temu całemu zdrowotnemu stoczeniu się, doświadczyłem jednak naprawdę dużo dobra. Od najbliższych, przyjaciół, znajomych, lekarzy, pielęgniarek... Lista osób i uczynków jest długa. Począwszy od opieki, poprzez - chociażby - pomoc w skonstruowaniu systemu do komunikacji, modlitwę, odwiedziny, niezapowiedziane przynoszenie żelków (i to przez Panie pielęgniarki) - skończywszy na zorganizowaniu pobytu rehabilitacyjnego. Nie wiem czy na to wszystko zasłużyłem. Przecież ja nic takiego nie robię. Ba, ja w ogóle nic nie robię, nawet nie oddycham... 
Teraz jestem prawdziwym inwalidą, nie jakimś przebierańcem. Inwalidą z krwi kości - zwłaszcza kości. 

Ogólnie mam w życiu dużego pecha. Dotyczy on ważnych spraw życiowych, jak i tych bardziej prozaicznych (z tych drugich miałem kiedyś np taką sytuację: wybierałem się na egzamin. Aby mieć pewność, że zdążę, wyjechałem z dużym zapasem czasu. Na nic się to zdało, ponieważ akurat aż trzy lub cztery autobusy z rzędu nie posiadały podjazdu dla wózków. By było ciekawiej, tego ciśnienia nie wytrzymał pewien gołąb, załatwiając na moją białą koszulę swoje ptasie potrzeby fizjologiczne). Myśląc o różnych swoich niepowodzeniach, uzmysławiam sobie czasem jednak, iż równie dużo w życiu mam szczęścia, co widać właśnie na przykładzie pomocy otrzymanej w ostatnich trudnych chwilach. 

Takie jest życie.  
C'est la vie. 
Life is life. 

Badania kwalifikacyjne - ciąg dalszy

Poprzedni wpis, dotyczący badań kwalifikacyjnych do leczenia mojej choroby, urwałem bez dokończenia historii. Wypada więc to zrobić, bo jak pisał Konfucjusz - "lepiej wcale nie zaczynać, niż zaczynając nie ukończyć". Konfucjusz polskiej lewicy, Leszek Miller, stwierdził ponadto, iż "prawdziwego mężczyznę poznaje się nie po tym, jak zaczyna, ale po tym jak kończy"... 

Samo badanie, a właściwie: szereg badań, które przeszedłem w Szpitalu im. Ludwika Rydygiera w Nowej Hucie (czy też jej okolicach, bo sprawa lokalizacji jest złożona) w większości był standardowy. Wywiad, krew (gdyby po kilku minutach szukania żyły Pani pielęgniarka nie zagadywała mnie po włosku, wstałbym chyba na równe nogi), inne płyny... Później jednak trzeba było przejść badania fizjoterapeutyczne. Chodzi między innymi o porównanie siły mięśni z dnia badań, a następnie po ewentualnym przyjęciu poszczególnych dawek leku. Dwie, a chwilami nawet trzy osoby musiały mnie badać - tyle miałem pary. Niektórymi mięśniami ruszałem tak mocno, że sam to czułem, a fizjoterapeuci nawet to zjawisko zapisywali w zeszycie, żeby zaznaczyć, iż znaleziono życie w organizmie. 

Następnie przyszła kolej na zbadanie kręgosłupa. Było to ważne, ponieważ lek podawany jest - jak ostatnio wyjaśniałem - poprzez punkcję lędźwiową. Podobnie jak większość osób z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni, nie mogę poszczycić się jednak, mówiąc oględnie, prostym kręgosłupem. Cóż, za moich czasów nie było jeszcze podręczników w tabletach, ani akcji "Wyprostuj się!" w szkole - i miałem bardzo, bardzo ciężki plecak... Efekt jest taki, że kiedy fizjoterapeuci oraz Pani doktor jeździli mi palcami po plecach, czułem się trochę jak gdyby wytyczali na nich raczej nową linię Curzona, albo też planowali spływ Dunajcem i nakreślali bieg tej rzeki. Kręgosłup ostatecznie się odnalazł, więc jest szansa na wykonanie punkcji. 

Badań było więcej, jednak podsumowując - ich efekt będzie znany za kilka tygodni, to znaczy wtedy okaże się czy oraz ewentualnie kiedy nastąpi próba podania mi pierwszej dawki Nusinersenu. Do tego czasu nihil novi. Nadal będę w stu procentach tym samym mięśniakiem. 

Nowa Huta, nowa rzeczywistość

Parę miesięcy temu pisałem na blogu o problemach związanych z rozpoczęciem leczenia w Polsce mojej choroby; wspomniałem wówczas, iż w tym roku w Małopolsce przewidziane są środki na terapię zaledwie dwóch-trzech osób. Od tamtej pory sytuacja zmieniła się in plus, a ja kilka dni temu byłem na wstępnych badaniach kwalifikacyjnych. Chciałbym o tym napisać kilka słów, skoro już kiedyś ten temat przywołałem. Nie wszyscy zapewne jednak wiedzą o co chodzi, więc w paru akapitach opiszę najpierw rzecz od początku.

Formalnie, program lekowy dotyczący mojej choroby refundowany jest w Polsce od Nowego Roku, praktycznie jednak z powodu złożoności sprawy, w niektórych szpitalach pierwsze podania leku odbyły się stosunkowo niedawno; inne szpitale właśnie teraz inicjują już samo leczenie, jeszcze inne z kolei nadal go nie rozpoczęły.

Ten lek to Spinraza (inna jego nazwa to Nusinersen). Jego cena na wolnym rynku to około 340 tysięcy złotych za ampułkę (około 10 ml). Jest podawany poprzez wstrzyknięcie do rdzenia kręgowego. Należy go przyjmować co cztery miesiące do końca życia, co sprawia, że gdyby nie refundacja, w zasadzie nikogo nie byłoby na niego stać. Nie jest to jednak lek w potocznym tego słowa rozumieniu; nie wyleczy, nie sprawi, że osoba taka jak ja nagle stanie się sprawna. Pozwala jednak zatrzymać postęp choroby, a przy sprzyjających okolicznościach przywrócić w jakiejś części przynajmniej część utraconych mięśni.

Ta choroba - bo również może nie wszyscy wiedzą, szczególnie osoby znające mnie od niedawna - to rdzeniowy zanik mięśni (z angielskiego Spinal Muscular Artrophy, w skrócie SMA, co w naszym środowisku jest rozwijane również jako System Muskulatury Atletycznej). Jest to choroba nerwowo-mieśniowa (pasuje idealnie; jestem nerwowy i umięśniony), skutkująca - nie wchodząc w szczegóły - zanikiem mięśni, jak sama nazwa wskazuje. U różnych osób tempo rozwoju jest różne i w różnym wieku się rozpoczynają objawy. U jednych daje o sobie znać od urodzenia - u innych, choć rzadko, dopiero w dorosłości). Tyle tytułem telegraficznego wstępu.

Każdy chory, zanim otrzyma pierwszą dawkę leku, musi przejść badania kwalifikacyjne. Na podstawie wyników tych badań, specjalna Komisja w Warszawie podejmuje decyzję o dopuszczeniu lub niedopuszczeniu pacjenta do leczenia. Ten etap przechodzi zdecydowana większość chorych, o ile nie występują wyraźne przeciwwskazania. Celem tych badań jest również sprawdzenie ogólnego stanu zdrowia, by móc go następnie porównać ze stanem po przyjęciu pierwszych dawek Spinrazy. Większe problemy mogą się wiązać już z samymi kwestiami technicznymi zaaplikowania leku. O tym przy innej okazji. 

Zaproszenie na badania kwalifikacyjne przed leczeniem otrzymałem ponad tydzień temu. Tą procedurę musi przejść każdy chory. Chyba pierwszy raz w życiu cieszyłem się, że jadę do szpitala. W województwie małopolskim szpital, który podaje lek dorosłym pacjentom z SMA, znajduje się w Krakowie-Nowej Hucie. Cóż, paręnaście lat temu Nowa Huta kojarzyła mi się głównie z tym, iż można tam było dostać "kosę w żebra". Czasy się zmieniły i dzisiaj można tam dostać strzykawkę w plecy. W dodatku za niewinność, po dobroci i bez szalika klubowego na szyi. 

Zanim jednak trafiłem na siódme piętro Szpitala, przeżyłem co najmniej tragikomiczną sytuację. Otóż, po rejestracji na parterze i otrzymaniu kartki na rękę z potwierdzeniem przyjęcia na oddział, należało wsiąść do windy. Oprócz mnie i Mamy znalazło się w niej jeszcze kilka osób: starsza, niespokojna pani z nerwowym tikiem na twarzy oraz trzech panów w pidżamach. Cała czwórka wyglądała bezsprzecznie na pacjentów. Kiedy nadszedł czas wybierania przycisków z piętrami, okazało się, iż kilku z nich brakuje. Pan w pidżamie wyjaśnił ze stoickim spokojem, iż windy po tej stronie korytarza jeżdżą tylko na piętra parzyste, a te na przeciw - na nieparzyste. W pierwszej chwili miałem skojarzenie z filmami Barei, ale cóż - skoro ktoś tak wymyślił, może coś w tym jest? 

Było już za późno, żeby z windy wysiąść, więc należało poczekać, aż wyjedziemy gdzieś wyżej. Po kilku sekundach okazało się, iż winda w ogóle z poziomu - 1, na którym się znajdowaliśmy, nie chce ruszyć. Ktoś wcisnął zero - lecz winda nadal w bezruchu. Rozpoczęła się więc logiczno-metafizyczna dyskusja czy 0 jest liczbą parzystą czy nieparzystą i gdyby nie okoliczności, chętnie pociągnąłbym polemikę dalej. Po paru sekundach mieliśmy już pewność, że winda zupełnie się zacięła. Nie ruszyła ani na zero, ani też na inne poziomy absolutnie parzyste i absolutnie nieparzyste. Co najgorsze, nie otworzyły się również drzwi.  

Zaczęło się poruszenie. Każdy wciskał co popadnie. Nie dało się wyjść na korytarz, a w sześć osób na pięciu metrach kwadratowych komfort był mocno ograniczony. Nerwowa pani podniosła w końcu z wyraźną determinacją ideę, iż "trzeba to rozp....... ć". Tłum jednak nie poszedł za tym projektem i któryś z pacjentów nacisnął przycisk alarmowy. Po chwili w windzie odezwał się przez głośnik kobiecy głos z zapytaniem co się dzieje. Po streszczeniu przez nas sprawy, niewidzialna pani ze spokojem grabarza oznajmiła, iż w tej sytuacji wzywa elektryków. Dodała również, że za chwilę prawdopodobnie w windzie zgaśnie światło, jednak nie należy się tym nic a nic przejmować. 

Minuty jednak upływały, a my nadal byliśmy uwięzieni. Jeden z towarzyszy niedoli oznajmił drżącym głosem, iż w windzie nie ma wentylacji, a co za tym idzie, zaraz zabraknie tlenu. Chwilę później nerwowa pani oświadczyła, że jest jej słabo, po czym ponownie zaproponowała rozp......... e windy. Jej koncept nie doczekał się w końcu realizacji, ponieważ drzwi nagle otworzyły się, a towarzystwo ruszyło z energią poza windę jak po karpia na promocji. Byliśmy wolni. Teraz trzeba było już tylko wyjść na korytarz i wsiąść do windy obsługującej parzyste piętra. 

Po przygodzie z windą było już tylko lepiej, ale o dalszej części wizyty w Szpitalu następnym razem. 

Sztuka latania

Rozpoczął się sezon turystyczny i tyczy się to w dużej mierze lotów. Jest relatywnie niedrogo, szybko i wygodnie. Chyba, że przychodzi wsiąść do samolotu inwalidzie, takiemu jak ja.. .

Oczywiście, ilu niepełnosprawnych, tyle przypadków, więc poniższy opis podróży nie jest uniwersalny. W moim przypadku lot to duże wyzwanie psychofizyczne, nie tylko dla mnie. Co prawda, dzisiaj lotniska i linie lotnicze oferują pomoc podróżującym niepełnosprytnym - głównie w postaci specjalnej asysty - ale jestem, najwyraźniej, raczej trudnym przypadkiem. Na przykładzie swojego ostatniego lotu pokażę na czym ta trudność polega. To tylko wersja skrócona historyjki. 

To było kilka miesięcy temu, zimą. Lotnisko w Leeds w Wielkiej Brytanii. Tuż przy wejściu do terminala znajduje się lada, za którą stoją ludzie w kamizelkach, na których widnieje charakterystyczny symbol łysego inwalidy. Z resztą, na podłodze przy ladzie też ten symbol widnieje. Wiadomo więc o co chodzi - to punkt obsługi takich jak ja. Pytają więc, w jaki sposób będą mogli pomóc do momentu wylotu, co to za wózek, czy nic mu nie odbije w samolocie itd. Po luźnym wywiadzie dają znać, że za chwilę przyjdzie ktoś z ekipy i w razie czego będzie cały czas do dyspozycji. 

Po paru minutach idą dwie osoby, a wśród nich sam... Morgan Freeman! A przynajmniej przez moment tak mi się wydawało, bo podobieństwo było uderzające. Ogólnie poczułem się chwilowo jak skazany na Shawshank. Tu Freeman, tu jakieś mnóstwo korytarzy, tu masa obcych ludzi... Na szczęście to tylko chwilowy wymysł mózgu. 

Idziemy więc do odprawy, następnie do strefy kontroli osobistej. Po tym wszystkim jest trochę czasu wolnego, bo do wylotu jeszcze godzina. Morgan Freeman z kolegą poprowadził mnie do specjalnej strefy, gdzie kazał czekać. Strefa ta miała kolisty kształt. Na środku podłogi był znowu namalowany łysy inwalida, a dokoła ustawione były krzesła. Siedzieli na nich inni niepełnosprawni pasażerowie. Średnia wieku wynosiła tu jakieś siedemdziesiąt pięć lat i to tylko dlatego, że ja ją zdecydowanie zaniżałem. Czułem się trochę jak na spotkaniu z programu "Senior +" i czekałem tylko, jak zaczniemy jakieś warsztaty kulinarne czy coś. Czułem Było mi trochę nieswojo, jednak nie z powodu różnicy wieku - wszak mam przecież szacunek do osób starszych i nawet chętnie bym z nimi zagadał, ale... Nieswojość brała się stąd, że niemal wszyscy oni czekali na samolot do Alicante, gdzie było wówczas kilkanaście stopni Celsjusza, a ja - na samolot do Krakowa, gdzie było mniej niż zero. Na myśl o tym robiło mi się bardzo zimno. 

Co jakiś czas przychodzili asystenci i zabierali kolejne osoby do samolotu. Jedna z pracownic zapytała mnie nawet czy ja też do Alicante. Odruchowo odpowiedziałem, że nie. Głupi ja. 

W końcu przyszli też po mnie, ale już nie Morgan Freeman, a zupełnie nowe osoby. Idziemy więc przez pole. Piździ jak w kieleckim. Osoby na wózku, aby dostać się do samolotu, transportowane są specjalnym pojazdem, wyposażonym w windę, która podnosi się na wysokość wejścia na pokład maszyny. W tym momencie, a ściślej mówiąc: w tym pojeździe, musiałem poprosić obsługę o odpowiednie przygotowanie miejsc w samolocie. Chodzi o to, iż w związku z tym, że mój kręgosłup jest średnio stabilny (czyli nie jest), nie jestem w stanie siedzieć na fotelu w samolocie, gdyż często są one po prostu zbyt sztywne. Na wózku siedzę tylko dzięki temu, iż fotel w nim jest specjalnie przystosowany. Jak zatem wygląda to w samolocie? Otóż leżę sobie w poprzek trzech miejsc, czyli np. głowę mam położoną na siedzeniu przy oknie, a stopy - na fotelu zewnętrznym. Generalnie, jak się domyślacie, nie jest to raczej standardowy układ pasażera w locie, ale w moim przypadku jedyny możliwy i dzięki temu wyłącznie mogę korzystać z samolotu. 

Musiałem zatem wytłumaczyć asystentom, aby podnieśli na wyznaczonych miejscach podłokietniki, bo na podłokietnikach  na pewno kijowo się leży. Sytuacja z wytłumaczeniem nie była prosta, bo nie dość, że sprawa jest nietypowa, to wszystko komplikuje ogromny hałas silników samolotu (a ja też zbyt głośno nie mówię). Z każdym moim zdaniem mina pomocników robiła się coraz rzadsza, jakbym zaczął opowiadać o jakichś dewiacjach. W końcu jednak jeden z nich, z radością na twarzy oznajmił, że już wie o co chodzi; po prostu używałem jednego nieprecyzyjnego słowa w opisie sytuacji (rzeczywiście, mój angielski powinien być lepszy po wielu latach nauki). 

Samochód z inwalidą dojechał do maszyny. Wjechałem na windę. Ta po chwili podnosi się do poziomu drzwi. Panowie asystenci weszli do środka, ustawili odpowiednio podłokietniki. Teraz najgorszy etap. Trzeba rozstać się z wózkiem, który poleci w luce bagażowej (perypetie z tym związane to temat na osobną historię; nadmienię tylko, iż kilka lat temu skończyło się to tym, iż wózek przyleciał kilka godzin później innym samolotem, o czym chyba z resztą pisałem wtedy na blogu). 

Mama bierze mnie na ręce i wnosi do wnętrza samolotu. Łatwo nie jest choćby z tego powodu, iż przejście pomiędzy rzędami jest ciasne, a na pewno zbyt ciasne dla dorosłych pasażerów niesionych niczym do kołyski. Co najmniej raz, ,kilka lat temu, skończyło się to tym, iż paru pasażerów dostało ode mnie lekko z buta. Na szczęście nie musiałem ponosić konsekwencji z tytułu naruszenia nietykalności cielesnej. Z resztą buty miałem czyste. Jak zawsze. Podczas takiego przenoszenia aż przypominają mi się słowa z repertuaru Wojciecha Młynarskiego - 

"(...)  przygnębia mnie mieszanych uczuć splot,

uśmiechy stewardessy coraz mniej mnie pocieszają,
majestatycznej jak Aerofłot!". 

Tym razem obeszło się bez karate, po pierwsze dlatego, że udało się wsiąść przed pozostałymi pasażerami, po drugie dlatego, że udało się zarezerwować miejsca blisko wejścia. Już leżę. Leżę i patrzę, jak wchodzą pasażerowie. Oni też patrzą na mnie i chyba nie wszyscy kumają co tu się wyprawia. Jeden pan popatrzył na mnie z miną, jakby chciał powiedzieć: "Nie no, kurła, to tu na końcu mają miejsca leżące! Pjoter, weź no mie takie zabukuj na drugi raz!". 

Wszyscy weszli. Ułożyli się wygodnie. Trzeba mnie teraz zapiąć pasami. Pasażer leżący w poprzek rzędu, zapięty pasami bezpieczeństwa musi wyglądać co najmniej niepokojąco. Nie zdziwiłbym się, gdyby część osób spodziewała się, iż na lotnisku docelowym będzie czekał na mnie ambulans, kaftan i gdy tylko wylądujemy, panowie zabiorą mnie w jakieś bezpieczne miejsce za miasto. Ja z resztą starałem się przechodniów nie wyprowadzać z błędu i przez większą część lotu miałem zamknięte oczy - że niby dostałem środki na uspokojenie, żeby się nie wyrwać i nie uprowadzić samolotu. Z resztą przyznam, że tak naprawdę to trochę głupie uczucie tak się prezentować, a zamknięte oczy pozwalają nieco odciąć się od światła zewnętrznego. Audiobook również pomagał. 

No więc leżę zapięty i gotowy. W tym momencie podchodzi jednak steward. Daje mi znać, że zaraz startujemy i pora wstawać. Tłumaczę więc najzwięźlej jak potrafię, że nic z tego. Tu znów pasowałoby zacytować klasyka - "Nie wstanę! Tak będę leżał!". Steward jednak poinformował, że idzie to skonsultować z kapitanem. Miałem mu odpowiedzieć, żeby turlał dropsa, ale nie byłem pewien jak mówi się "drops" po angielsku... Z resztą, po chwili wrócił i powiedział, że kapitan wyraził zgodę. Leciałem więc już w pełni legalnie. 

Teraz głowę z następnego rzędu wychyla przez fotel jakaś pani z życzliwym uśmiechem. Pyta jak mam na imię. Odpowiadam więc zgodnie z dowodem osobistym.  
- Ach, Karol... Bardzo ładne imię. Ja jestem Małgorzata. Przyznam szczerze, że pierwszy raz widzę, jak ktoś leci w samolocie leżąc. No, ale najważniejsze, że tak można. Gdyby była potrzebna jakakolwiek pomoc, proszę dać znać - powiedziała. 
Generalnie nie bardzo lubię kiedy ktoś zmienia mi imię, bo imię jest ważne, a w dawniejszych niektórych kulturach wręcz poniekąd definiowało człowieka. W tym przypadku było mi jednak wszystko jedno. Kamil, Karol, Justin, co za różnica... I tak za chwilę wyjdziemy z samolotu i tyle się pewnie widzieliśmy. 

Sam lot przebiegł spokojnie. Ludzie chodzili tam i z powrotem, personel sprzedawał napoje i inne rzeczy, a z głośników leciała instrukcja co robić, jak będzie lądowanie na wodzie. Ja tam bez wody czułem się trochę jak rozbitek, więc poniekąd byłem gotowy. 

Wylądowaliśmy. Wszyscy powoli wyszli. Personel rozpoczął sprzątanie pokładu. Po chwili przyszli po mnie asystenci, ale mieli kiepskie wieści. Mój wózek jeszcze jest w bagażniku, więc na razie muszę przeżyć bez niego. Przywieźli więc specjalne krzesło do transportu pasażerów niepełnosprytnych, takie, jakie są używane chyba w całej Europie. Wyglądało trochę jak krzesło elektryczne pozbawione prądu (moja hipoteza jest taka, że lotniska kupują je poleasingowo w USA, kiedy jakiś Stan znosi karę śmierci, ale trzeba by to zweryfikować). 

Oczywiście, na takim krześle nie jestem w stanie usiąść. A wyjść trzeba. W tym momencie jeden chłopaków z obsługi, niczym Pomysłowy Dobromir, wpadł na ideę i powiedział, że zaraz coś wykombinuje (o mało mu się lampka nad głową nie zapaliła). Wyszedł i po chwili wrócił, mówiąc, że wszystko gotowe. 

Mama wzięła mnie na ręce i niesie do samochodu z windą. Tam już czekało na mnie coś w rodzaju... Łóżka to za dużo powiedziane. Patent wyglądał tak, że obsługa połączyła ze sobą przodami dwa klasyczne wózki inwalidzkie, a ja zostałem położony w środeczku. Nie muszę chyba dodawać, iż ta lektyka była na mnie za krótka, ale nie było alternatywy. Nogi trzymałem zatem, jeśli dobrze pamiętam, już za wózkiem. Musiałem wyglądać o wiele nawet ciekawiej niż wcześniej, na leżąco w pasach w samolocie. Gdyby ktoś wtedy zrobił mi zdjęcie, prawdopodobnie trafiłoby na okładkę "National Geographic" albo co najmniej "Świat Tajemnic". Niestety, sława przeszła mi koło nosa. Na szczęście jednak po chwili mój wózek został przywieziony i odtąd szło już z górki...  

Opisałem to wszystko w skrócie, żebyście pomyśleli kiedyś o mnie, jeśli np. spóźni Wam się samolot, trafi Wam się niemiły współpasażer albo niewygodny fotel da się we znaki. Zabrzmi to trywialnie, ale serio - cieszcie się, jeśli macie możliwość w miarę sprawnie podróżować. Wybaczcie nawet to, jeśli jakiś przypadkowy pasażer stuknie Was z laczka... 

Kontingwinistyka

Jak część z Was wie, od października podjąłem jeszcze jeden kierunek studiów (choć tymczasowo go przerwałem). Kognitywistykę. Da się to bezbłędnie wymówić, tylko trzeba poćwiczyć. Najlepiej przed lustrem. Kilka razy. Kilkanaście. 

To pierwszy paradoks, że mało kto wie co to jest, mało kto za pierwszym razem potrafi to wymówić, mało kto nie pomyśli w pierwszej chwili: "Na kij to studiować?" - a tak naprawdę rzecz dotyczy, w dużej mierze, nas wszystkich. To połączenie - między innymi - filozofii, neurobiologii, psychologii. To interdyscyplinarna nauka, trochę o Człowieku, trochę o robotach i o sztucznej inteligencji. 

Mnie w tym kierunku pociągała przede wszystkim wiedza o ludziach, a więc i o mnie (a jednocześnie nie chciałem studiować psychologii).  

Jak to jest, że ja myślę? Jak działa umysł typowego inwalidy? Co się dzieje w moim mózgu, kiedy patrzę? Który obszar mózgu aktywuje się, kiedy jestem zdenerwowany; który, kiedy jestem śpiący; który, kiedy widzę ładną dziewczynę, a który kiedy widzę ładnego chłopaka (hiehiehiehie); który, kiedy mam jakieś uczucia albo przeciwnie - kiedy jestem zimny jak czasami obiad z cateringu; który, kiedy komuś chcę powiedzieć coś miłego albo niemiłego; który, kiedy otrzymuję rentę z ZUS-u; który, kiedy ktoś mnie znieważy i powie, że jestem chudy jak oszczep podczas gdy tak naprawdę jestem - jak wiecie -  chłop jak dąb; który, kiedy wrzucam w wózku piąty bieg i cisnę jak TGV? Ponadto, jakie mechanizmy mają wpływ na moje i Twoje myślenie? Czy mamy wolną wolę? Jak podejmujemy decyzje, te fundamentalne i mniej ważne (ja, na przykład, często się waham: mam teraz myśleć czy lepiej nie tracić energii, żeby masa rosła?) Pytań multum, a odpowiedzi są złożone. O ile są. 

Kwestia sztucznej inteligencji jest także niezwykle ciekawa. Ma ona coraz szersze zastosowanie i nowe technologie stają się coraz to ważniejszą częścią gospodarek. Czy jednak robot będzie kiedyś miał "duszę"? To zarówno marzenie, jak i obawa wielu osób. Moja obawa na przykład jest taka, że jeżeli kiedyś taki robot powstanie, a następnie ulegnie uszkodzeniu - to też będzie pobierał rentę i powstanie mi konkurencja... Jeśli już będę tym kognitywistą, zmienię jedną linijkę w kodzie i stworzę takiego robota, który nie będzie się znał na kasie! 

Wracając jednak do nas, ludzi. Paradoksem jest również to, że sami, chyba każdy z nas, robi to, czego nie lubi u innych. Nie lubimy gdy ktoś nas w jakiś sposób rani, a sami często ranimy; nie lubimy, kiedy ktoś kłamie, a pewnie każdy z nas, przynajmniej czasem "mija się z prawdą". Oszukujemy przecież nawet samych siebie, mniej lub bardziej podświadomie. Ogólnie dysponujemy ogromnym wachlarzem reakcji obronnych naszej psychiki. Ładnie pisała o tym Olga Tokarczuk w nagradzanej książce "Bieguni": "(...) Gdyby nie istniały racjonalizacja, sublimacja, wyparcie, te wszystkie sztuczki, którymi raczymy siebie samych; że gdyby można było spojrzeć na świat bez żadnej ochrony, uczciwie, odważnie - pękły by nam serca. Dowiedzieliśmy się na tych studiach, że jesteśmy zbudowani z obron, z tarcz i zbroi (...)". 

W tej samej książce, Autorka przestrzega poniekąd przed studiami psychologicznymi. "Ten, kto szuka porządku, niech unika psychologii. Niechże się zdecyduje raczej na fizjologię czy teologię. Będzie miał przynajmniej solidne oparcie albo w materii, albo w duchu. Nie pośliźnie się na psychice. Psychika to bardzo niepewny obiekt badań".  

Mnie chyba jednak to właśnie najbardziej pociąga w kognitywistyce. Taka nie za ścisła, nie za humanistyczna - jakby to powiedziała Małpa Janusz... Poza tym, nikt nie mówił, że będzie łatwo. 

Mafia lekowa

Pisałem kiedyś na blogu o pierwszym leku spowalniającym moją chorobę, czyli rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Do teraz w Polsce, ze względu na kosmicznie wysoką cenę, korzystały z niego praktycznie tylko te osoby, które zostały zakwalifikowane do leczenia w ramach procedury wczesnego dostępu. Przez wiele miesięcy trwała kampania mająca na celu podjęcie przez decydentów postanowienia o refundacji leku dla wszystkich chorych. Negocjacje Ministerstwa Zdrowia z producentem leku przyniosły efekt i Nusinersen - bo tak ten lek się nazywa (zamienna nazwa to Spinraza) - od początku bieżącego roku jest refundowany dla wszystkich bez względu na wiek, stan zdrowia itd. 

Wydawało się, iż teraz jedyną rzeczą, która części osób może przeszkodzić w leczeniu, będzie decyzja lekarzy o nierealności leczenia ze względów zdrowotnych (trzeba tu bowiem spełniać pewne minimalne wymogi "techniczne"). 

Okazuje się jednak, iż ta refundacja "dla wszystkich" to stwierdzenie na wyrost. Przynajmniej na razie. Sytuacja wygląda różnie w poszczególnych województwach, jednak w Małopolsce przewidziano na ten moment środki na leczenie jedynie dwóch dorosłych osób (chodzi nie tylko o wysoką cenę preparatu, ale również duże koszty jego podawania, szkoleń dla personelu itd.). Cóż, SMA to rzeczywiście choroba rzadka, ale nie aż tak! 

Szpital w Krakowie jest obecnie na etapie selekcji owych dwóch osób. Żeby pomóc lekarzom, a jednocześnie skrócić cały proces i niepotrzebne zamieszanie oraz - co najważniejsze - nie mieć później żalu do osób trzecich, a co najwyżej do siebie - mam konkretną propozycję do moich Znajomych i nieznajomych z SMA: zagrajmy w pokera! 

Poker to męska, rzeczowa gra. Zorganizujmy turniej, którego patronem honorowym będzie NFZ. Dwóch najlepszych graczy zgłosi się po wszystkim do odpowiedniego szpitala, a reszta - honorowo - odpuści sprawę. Poza tym sam Zenek śpiewał, że gra z losem w pokera, więc czemu nie my? 

Aha, zaraz...  Przecież ja nie dam rady zagrać w pokera. Tam trzeba trzymać te karty w ręku w taki sposób, żeby reszta nie widziała. Przynajmniej część innych osób może mieć ten sam problem techniczny. Poker odpada. 

Szachy? W zasadzie to moja ulubiona gra i byłbym za - ale mam złe doświadczenia związane z turniejem szachowym. Rok temu brałem udział w takim turnieju na Uczelni. Było na poważnie, więc gra była obserwowana przez licencjonowanego arbitra, a czas odmierzały nam specjalne zegary szachowe. Przegrałem siedem z ośmiu partii, z czego sześć na czas. Szczególnie zapadł mi w pamięć jeden epizod. Otóż Kolega,  który był moim asystentem (masz szczęście, że jest RODO) i przestawiał mi figury, dokonał niemożliwego. Poprosiłem go, by wieżą z E8 zbił Konika - przeciwnik miał już tylko jednego, więc nie dodałem z którego pola. O zgrozo! Ku zszokowaniu mojemu, mojego przeciwnika, Konika, a nawet Króla - Kolega zbił Konika, ale mojego... Cóż, dla niego był to pierwszy w życiu kontakt z szachami - dla mnie chyba ostatni.

Szachy lepiej nie. Najszybciej byłoby zagrać w "Papier, kamień, nożyce". Tu jednak pojawia się ten sam problem techniczny, co z pokerem. Ja na przykład nie dam rady pokazać kamienia, bo mi się palce ciężko zginają. Nożyc tym bardziej. Zostaje mi papier, ale na samym papierze daleko nie zajadę. Poza tym trzeba mieć refleks, żeby wykonać ruch równolegle z drugim graczem, a zanim ja bym z tym papierem wystartował, to lek mógłby się już przeterminować i nawet nie byłoby o co walczyć. 

Z tego wszystkiego najlepsza będzie chyba "Mafia". Tam wystarczy umiejętność mówienia. Rolę narratora i mistrza gry, żeby było obiektywnie, mógłby pełnić chociażby ktoś z Ministerstwa, Poszczególni pacjenci po kolei odpadaliby z rozgrywki - aż do wyłonienia odpowiedniej liczby. 
To byłoby też ciekawe doświadczenie - zagrać w "Mafię" w, zapewne, kilkadziesiąt osób. Jedna rozgrywka, brak wymagań sprawnościowych. Tak, "Mafia"  to chyba najlepszy wybór. Jestem gotowy. 

Nie wiem tylko co bym ze sobą zrobił, gdybym jakimś cudem wygrał. Jeśli przeszedłbym pomyślnie kwalifikację medyczną - pozostałoby mi już tylko czekać na zastrzyki. Chyba nie byłbym jednak zbyt radosny mając świadomość, iż zostawiłem w przegranym polu osoby, z którymi jedziemy na tym samym wózku. Dajcie mi fory w tą "Mafię", to się z Wami solidarnie podzielę...  

Niesprawiedliwości stało się zadość

Narzekamy często na niesprawiedliwość na tym świecie. Że ludzie niesprawiedliwi, że choroby, że nierówności społeczne, że nieszczęścia... Ba! Że nawet Prawo i Sprawiedliwość nie jest takie sprawiedliwe! Domagamy się sprawiedliwości na każdym kroku. I dobrze, chyba dobrze. 

Zabawne jest jednak to, że sprawiedliwość to nasz konik aż do momentu, w którym ma ona dosięgnąć nas samych. Na przykład, przejechałem kiedyś przez ulicę na czerwonym świetle. Co więcej, dokonałem tego karygodnego czynu wraz z kolegą, którego w życiu nie posądziłbym o naginanie prawie i to tak spektakularne, brawurowe (pomińmy  nieistotny fakt, że był późny wieczór i w promieniu dwustu metrów nie było widać żywego ducha). Sprawiedliwość nakazywałaby, aby taką bandę jak my - inwalidę-kaskadera-szoguna i jego wspólnika - dosięgła ręka Władzy i wymierzyła karę nawet w postaci mandatu. Kiedy indziej, z innym kolegą, przejechałem przez ulicę nie na pasach, ponieważ były dość daleko, a czas naglił. Tu już był większy ruch samochodowy. I znowu - ręka sprawiedliwości powinna nas była dosięgnąć, gdyby ta sprawiedliwość istniała. Ale gdyby dosięgła, to co? 

Nie wiem jak koledzy, ale ja bym się bronił. Że jestem przecież biedny, niepełnosprawny, że to byłoby nie-spra-wie-dli-we gdybym ten mandat dostał, że przecież ja tak w ogóle to nie przechodziłem, tylko przejeżdżałem i żeby turlali dropsa. Chwilę później, zadowolony z faktu być może zaoszczędzenia kwoty, która miałaby pójść na karę, zacząłbym zapewne narzekać przy pierwszej, lepszej okazji, że nie ma sprawiedliwości na tym świecie... 

Oczywiście, przykład który podałem, jest dość błahy i może nawet komiczny. Ale mam nadzieję, że rozumiecie o co mi chodzi. O to, iż gdybyśmy mieli do wyboru, żeby było tak, jak jest, albo też aby sprawiedliwość istniała zawsze, wszędzie i bez wyjątku - to znając swoje wady, słabości, mniejsze i większe grzechy, mielibyśmy zapewne spory dylemat. Osoby wierzące widząc czasem różnego rodzaju krzywdy, tragedie itd., mają zapewne ochotę wykrzyczeć do Boga, że jest niesprawiedliwy. Gdyby jednak był sprawiedliwy w naszym ludzkim, potocznym sensie, to marny nasz los, patrząc na to, jak bardzo jesteśmy dla Niego niewdzięczni. Oczywiście, jak naucza Kościół, Jego miłosierdzie w żaden sposób nie eliminuje Jego sprawiedliwości, ale gdybyśmy to my byli bogami, sprawiedliwości nie byłoby być może żadnej, bo po prostu sami byśmy się jej bali. Pragniemy jej tak długo, jak długo sami mielibyśmy być poza jej zasięgiem (nie neguję przy tym, iż istnieją ludzie uczciwi i sprawiedliwi do tego stopnia, iż sami dobrowolnie zgłaszają się po wymierzenie im kary, jak niedawno uczynił jeden z pijanych kierowców). Ja sam nie wiem czy chciałbym istnienia absolutnej sprawiedliwości. W chwilach świętego oburzenia jak najbardziej! Ale z drugiej strony... 

Jeszcze na koniec - pamiętam, jak parę lat temu jeden ze znajomych opowiadał o śmierci swojej żony. Bardzo cierpiała. Rozgoryczony stwierdził, iż była dobrym człowiekiem, a tymczasem wielu podłych ludzi umiera w sposób łagodny, na który nie zasłużyli. Pomyślałem wtedy: Uff...  Jak to dobrze, że to nie nam oceniać kto jaką śmiercią ma umrzeć... 

Kamień filozoficzny

Ostatnio na skrzynkę mailową otrzymałem wiadomość od pewnej fundacji. Z tytułu wynikało, iż chodzi o ofertę pracy. Nie przypominałem sobie, abym kiedykolwiek wcześniej miał kontakt z taką fundacją, ale w dobie, kiedy codziennie otrzymuję dziesiątki maili z przeróżnymi ofertami (począwszy od reklam środków na spalanie tłuszczu, poprzez redukcję szumów usznych, a skończywszy na...  Dobra, nieważne) - nie zdziwiłem się specjalnie i nawet otworzyłem. 

Nagłówek treści głosił, iż poszukiwana do pracy jest osoba z co najmniej umiarkowanym stopniem niepełnosprawności. Warunek ten spełniam z zamkniętymi oczami i palcem w nosie, więc czytam dalej. Konkretnie chodzi o operatora wózka - tu przez myśl mi już przebiegło, że przecież lepiej trafić nie mogli i już odpaliłem swój wózek, żeby jeszcze potrenować - ale doczytałem do końca i mieli na myśli jednak wózek widłowy.. .  Zatem to jednak nie dla mnie, choć tak dobrze się zaczęło. 

Nieraz już na blogu pisałem o kwestii paradoksu - czy też absurdu - zatrudniania osób niepełnosprawnych jako ochroniarzy itp., więc nie będę teraz tego rozwijał. To, co mnie tym razem szczególnie zastanowiło, to to, że dla niektórych może być to okazja do przekucia w atut tego, co wydaje się być największą słabością. Podziwiam ludzi, którzy tak właśnie czynią. Którzy umieją w sposób pozytywny dla siebie, a często nie tylko dla siebie, wykorzystać czy to swoją szeroko pojętą niedoskonałość lub niedoskonałości, czy doświadczenia, czy sytuacje... Sam tego często nie potrafię, może dlatego tak cenię to u innych. 

W jednej z powieści opisany jest dialog osoby z karłowatością oraz młodego chłopaka. Ten pierwszy zapytany dlaczego tak dużo czyta, zaczyna opowiadać w sposób szczery i sarkastyczny o losie, jaki zazwyczaj czeka osoby z jego przypadłością i nie jest to los ciekawy (akcja toczy się w fikcyjnej kulturze). Dodaje, iż stara się wykorzystać to, iż mózg ma normalnej wielkości i swoją nadzieję pokłada w zdobywaniu wiedzy. Udziela też chłopakowi porady, by ten umiejętnie wykorzystał i zamienił w swoją broń to, co jest jego największym wówczas problemem (tu akurat chodziło o bycie nieślubnym dzieckiem króla, bękartem). 

Myśl zawarta w tym dialogu nie jest w zasadzie oryginalna, ale czytając dał mi jakoś na nowo do myślenia. Nie wiem czy wszystko, co w życiu negatywne, da się dobrze wykorzystać, ale zazwyczaj można przynajmniej próbować. Czasami być może trzeba poczekać na odpowiednią szansę. Ot, jak ja, niewiele zabrakło, a nuż popylałbym na wózku widłowym, aż by kartony fruwały! To tylko trywialny przykład, ale być może jest to swojego rodzaju życiowy kamień filozoficzny... 

50 twarzy inwalidy

Doczekałem się pierwszego w życiu profesjonalnego, czarnego jak heban, męskiego portfela. Dla dorosłych.  Po co mi portfel? Zazwyczaj kojarzymy go głównie z piniendzmi, ale ja zacząłem odczuwać jego brak, ponieważ co chwilę muszę odgrywać w życiu inną rolę.

Tak, rolę. W antropologii i socjologii mówi się o "aktorach społecznych". Każdy z nas w zasadzie nim jest. Trochę uproszczę tą złożoną teorię, ale w dużym skrócie chodzi o to, iż w życiu gramy różne role w zależności od sytuacji, kontekstu czy tego, co chcemy osiągnąć. I tak, na przykład, w tym nowym portfelu będę nosił "maski" do co najmniej trzech ról: obywatela, studenta i inwalidy.

Pierwszą pomaga mi odgrywąć dowód osobisty. Często okazuje się, że tu i teraz trzeba podać swój PESEL, numer dowodu itd., żeby załatwić jakąś sprawę. Jak sama nazwa wskazuje, potwierdza on, że ja to ja, a nie Jozin z Bazin czy Królowa Lodu. Co ciekawe, coś co wydaje nam się najbardziej intuicyjne, oczywiste ze wszystkiego, musimy potwierdzać jakimś ciągiem cyferek, liczb i kawałkiem plastiku.

Moją drugą rolą, jaką potwierdzam plastikiem, jest rola studenta. Dorobiłem się już trochę tych legitymacji. Na każdej inne zdjęcie, inna koszula, inna fryzura, jakbym szykował jakiś przekręt i miał trzy tożsamości. To więcej niż miał dr Jekyll i mr Hyde w jednym. Legitymacja studencka przydaje mi się od czasu do czasu, choćby w celach naukowych. 

No i trzeci plastik -  legitymacja emeryta-rencisty. Ona jest jak filmowy "paszport Polsatu". Dzięki niej mogę mieć zniżkę na wszystko - na komunikację miejską (a nawet mogę z niej korzystać ze darmo), do kina, na ugul, na siłownię, na bungee (choć po tym można zostać inwalidą)...  Dawniej marzeniem wielu Polaków była "zielona karta" dająca przepustkę do USA; teraz w cenie są inne zielone karty. 

Dzięki portfelowi nareszcie wszystkie tożsamości będą w jednym miejscu. I w jednym człowieku. 

Zdeterminowany

Dziś wpis troszkę filozoficzny, ale tylko troszkę. Lekki autor -  lekka filozofia. 

Determinizm (w dużym skrócie, gdyż pojęcie to jest wieloznaczne)  głosi, iż wszystko, co się dzieje, dzieje się w taki, a nie inny sposób, ze względu na swoją przyczynę. Ciąg wydarzeń zatem, w pewnym ujęciu, przebiega nieskończenie wstecz. Janusz kupił Passata, bo wcześniej kupił go somsiad. Somsiad kupił Passata, żeby zaimponować Grażynie. Chciał zaimponować Grażynie, ponieważ Grażyna była smutna, że jej koleżanki mają już Passata, a ona nie itd. itd. Wszystko ma swoją przyczynę. 

Niby jest to intuicyjne, ale gdyby starannie to przemyśleć, można dojść do wniosku, do jakiego doszli niektórzy filozofowie i naukowcy, a mianowicie, że skoro tak jest, to my jako ludzie nie mamy wolnej woli. Wydaje nam się, iż robimy daną rzec, bo chcemy, a tak naprawdę robimy ją, ponieważ to wynika z ciągu przyczyn czy to tkwiących w naszym mózgu, czy to z przyczyn społecznych, genetycznych...  Oczywiście, nie wszyscy myśliciele twierdzą na tej podstawie, iż wolna wola to tylko iluzja, ale w filozofii jest to od tysięcy lat bardzo istotna kwestia namysłu, teraz zaś także wśród biologów, fizyków itp. Dlaczego istotna? Ano pewnie dlatego, że na co dzień wolna wola jest dla nas czymś naturalnym, intuicyjnym i chyba większości osób byłoby smutno na myśl, że nie jesteśmy tak naprawdę wolni, a zdeterminowani i nasze "chcenie" czegoś, nasze wybory albo nie to tylko iluzja. 

Nie chcę teraz wchodzić w szczegóły tego tematu, bo to pole do dyskusji na kolejne tysiące lat. Miałem natomiast dość ciekawą sytuację jakiś czas temu. Przygotowywałem akurat artykuł na uczelnię na temat wolnej woli i determinizmu i myślałem intensywnie nad tymi sprawami. W tym czasie napisał do mnie kolega, z którym dość dawno nie miałem kontaktu. Pytał co u mnie, jakie plany naukowe i nie tylko na najbliższą przyszłość. Opisałem w skrócie co i jak. "Dasz radę" -  odpisał -  "Jesteś zdeterminowany"...  

W pierwszej chwili aż mnie zmroziło, że w takim właśnie akurat momencie taki tekst mi ktoś napisał. Jak widać, determinizm może jednak oznaczać w innym sensie po prostu silną, nieuchronną wolę w dążeniu do celu, więc jest to jakiś tam komplement... Przed determinacją, w pewnym sensie, nie ma ucieczki. 

Tak się właśnie zastanawiam czy jeżeli będę kiedyś na tyle zdeterminowany, by pójść na ugul rehabilitacyjny i przypakować nieco na lato i zrobić rzeźbę (koleżanka wjechała mi kiedyś na ambicję, bo powiedziała, że jestem tak chudy, że schowałbym się nawet za oszczepem), to dobrze czy źle? To będzie wolna wola czy iluzja wolnej woli? Daniel Dennett również zauważył, że niby boimy się determinizmu, a z drugiej strony słowo to ma nieraz pozytywne znaczenie (choć kontekst jest nieco inny). 

Jestem zdeterminowany, żeby przybrać na wadze i awansować z kategorii papierowej do muszej! Niezależnie od tego co z tą wolą. Ale - jak mówią niektórzy - najpierw wiedza, potem rzeźba! 

Dorosłość samodzielna

Psychologia strach przed zmianami uważa za coś naturalnego. Nawet, jeżeli zmiana ta prowadzić ma do poprawy sytuacji. Prowadzi to czasami do dramatycznych skutków. Tacy jesteśmy. "Jest ch....., ale stabilnie"  -  głoszą napisy na memach i jest to trafne podsumowanie naszej reakcji obronnej. 

Jestem i ja zagrożony. Przynajmniej tak się czuję. Naukowcy ciągle dążą do wynalezienia leku na moją chorobę, ba, jeden już nawet wynaleźli (na szczęście jest tak drogi, że jego przyjęcie mi nie grozi, a przynajmniej nie wcześniej niż za 150 lat, kiedy już na niego zaoszczędzę przy optymistycznych obliczeniach). Teoretycznie powinienem się cieszyć i czekać z nadzieją. Jednak jeśli kiedyś doszłoby do tego, że będę nagle pełnosprytny, to co wtedy będzie? Będę musiał nauczyć się życia od nowa. 

Po pierwsze - trzeba będzie nauczyć się chodzić. Moi rówieśnicy już dawno tą akcję mają za sobą. Niektórzy mają ją opanowaną do tego stopnia, że i po Juwenaliach są w stanie chodzić, a przynajmniej są w stanie próbować. Dla mnie ta czynność jest obca i głupio będzie wyglądało, jak absolwent szkoły wyższej będzie co chwilę na ulicy robił buuuulala...  Stracę na dzielni resztki szacunku, który dotąd uzyskałem być może właśnie tylko dzięki temu, że nie chodzę. 

Ale gdybym tak nauczył się chodzić - choćby ruchem jednostajnym prostoliniowym - dalej będzie tylko gorzej. Przyjdzie bowiem czas, by nauczyć się parzyć herbatę. A to trzeba przecież umieć otworzyć czajnik, nalać wodę, postawić czajnik na odpowiednim miejscu, uruchomić, nie pomylić kolejności... Dotąd te sztuczki znam tylko z widzenia i legend, ledwo z resztą odróżniam czajnik od patelni (bo i na co mi nadmiar wiedzy?), a co będzie jak wyzdrowieję? 

Idźmy dalej. Wypadać będzie nauczyć się obierać ziemniaki. Całe życie to mi obierano, pasuje więc choć trochę się odwdzięczyć. Niestety, do tego potrzebny jest nóż, a ja będę musiał nauczyć się go nie dość, że trzymać, to jeszcze nim posługiwać i to tak bezbłędnie, żeby nie obrać palca zamiast ziemniaka. Kosmos. Sztuka ubrania się - samodzielnego - przerasta już moje najśmielsze fantazje. Połamię sobie przy tym przecież wszystkie kończyny i zaś wrócę do punktu wyjścia... Ja nie wiem jak ludzie to robią. Trzeba mieć nie byle technikę i koordynację ruchową. 

Zakupy należą już do wyższych czynności społeczno-gimnastycznych. Na takie akcje się nie piszę. To trzeba odróżnić przecież mleko od cukru, jabłka od pasztetu, włożyć do koszyka, zapłacić... Nigdy tego nie robiłem, wiem tylko tyle, że jajka się biorą ze sklepu i to wszystko. Jeśli już miałbym zrobić zakupy, to przez pierwszych kilka lat z kimś dorosłym obok. Najlepiej z Mamą. Będzie bezpiecznie. 

A przecież sztuka chodzenia, ziemniaki, czajnik i zakupy do dopiero wierzchołek góry lodowej. "Dżungla życia" samodzielnego jest o wiele bardziej niebezpieczna. Poza tym jest jeszcze jedna kwestia, fundamentalna: czy wraz z tą nauką życia nie musiałbym od nowa rozpocząć rozwoju intelektualnego? Pytanie otwarte, ale kwestia wyzdrowienia nadal nierealna. 

Wpływy, wpływy...

Fundacja "Integracja"  opublikowała ostatnio "książkę" poświęconą 100 najbardziej wpływowym niepełnosprawnym w Polsce (tutaj) . Są na tej liście trzy osoby, które miałem okazję poznać osobiście i uważam, że zupełnie słusznie zostały wyróżnione. W tej publikacji, nie wiedzieć dlaczego, brakuje tylko mojej osoby. Cóż, tym gorzej dla publikacji... 

A na serio, wpływowy to rzeczywiście raczej nie jestem. Mój wpływ ogranicza się najczęściej do tego, że gdy np. zapomnę zapłacić rachunku za Internet, uruchamiam wówczas cały system mający na celu dostarczenie przypomnienia. Zaangażowanych jest wówczas trochę osób, bo to i w firmie dostawcy ktoś musi zareagować, i poczta, i listonosz... Nie muszę zatem nic robić, by wywołać wpływ, więc strach pomyśleć, co by było, gdybym coś zrobił. 

Tak więc wpływowy jestem tak średnio, za to w miejscach publicznych (ulica, przystanek, kościół itd.) trudno wielu osobom przejść obok mnie obojętnie. Trudno przejść starszym osobom, dzieciom, panom menelom, pijanemu policjantowi po służbie, chorej psychicznie kobiecie w średnim wieku, nawalonemu kibolowi po meczu, szalonym naukowcom, biskupowi, hipisowi, Arabowi, a i tak pewnie kogoś pominąłem. 

Starszym osobom chyba najtrudniej ot tak mnie ominąć, bo jestem trochę wyróżniający się, często pytają czy mogą pomóc, a poza tym chcą się komuś zwierzyć ze swojego życia, a ja wyglądam na idealnego kandydata. Dzieciom, bo z ciekawością dopytują rodziców o co chodzi z tym panem i z tym wózeczkiem. Jestem dla nich dużo bardziej atrakcyjny od smoka wawelskiego, który niczym się w zasadzie nie wyróżnia, poza tym, że jest smokiem i zieje ogniem. Nudy. 

Panom menelom trudno mnie zignorować, bo chcą ze mną po prostu pogadać o wózku, ale i o życiu. Domyślają się, że moje jest równie niestandardowe, jak ich. Pijany policjant po służbie chce mnie eskortować aż do samych drzwi. Chorej psychicznie kobiecie nie umknę uwadzę, bo pragnie mnie głaskać i przytulać, uśmiechając się do mnie przy tym, jak gdyby wciągnęła pół hektara marihuany. Mocno nietrzeźwy kibic bez karku zaczepia mnie po meczu, ale nie po to, żeby obić. Zdejmuje z siebie klubową koszulkę i mi ją wręcza, a na koniec robi sobie ze mną selfie. Taka pomeczowa wymiana koszulek między Messim a Ronaldo... Szaleni naukowcy nie przejdą, bo kojarzę im się z wyzwaniami dla nauki. Biskup podchodzi, by mnie pobłogosławić, hipis, żeby poklepać po ramieniu i pocieszyć, Arab mówi "dzień dobry", bo widzi, że podobnie jak on jestem przedstawicielem jakiejś mniejszości... 

Może więc jestem w jakimś sensie wpływowy. Ale znowu przez to, że nic nie robię, tylko, że jestem jaki jestem... 

Dr Jekyll i pan Hyde

Na stronie PKP Intercity przy okazji informacji o zniżkach oraz pomocy technicznej podczas podróży rozróżnione są w nazwie "osoby niepełnosprawne oraz osoby o ograniczonej sprawności ruchowej ".  Na początku nie zrozumiałem po co to co taki podział, później zrozumiałem, że ma to jednak jakiś sens. Nie każdy niepełnosprawny ma ograniczoną sprawność ruchową i nie każdy, kto ma ograniczoną sprawność ruchową jest trwale niepełnosprawny. 

Zacząłem tylko żałować, że te zniżki się w jakiś sposób nie sumują. Ja jestem takim szczęściarzem, iż łapię się i do grupy jednej i drugiej. Jestem zarówno niepełnosprawną, jaki o ograniczonej sprawności ruchowej (potwierdzone info). Fantastycznie czuję się w obu tych wcieleniach, aż sam nie wiem, w której lepiej... Jak mam ochotę, to jestem niepełnosprytny, a innym razem mocno ograniczony w ruchach. 

Jestem trochę jak dr Jekyll i pan Hyde. Rano mogę być niepełnosprawny, a wieczorem mieć ograniczoną ruchomość i nie zorientują się nawet, że to jedna i ta sama osoba. Mało tego, nie czuję dyskomfortu w tej podwójnej roli. Siedzę w tym, jak to mówią, "od pampersa".  Mam też znajomych i w jednej i w drugiej ekipie. Powiem więcej: mógłbym zagrać w filmie obie te role jednocześnie, nawet bez charakteryzacji. Takie mam możliwości parapsychologiczne wręcz..W dzisiejszych czasach, gdzie często liczy się wszechstronność, taki talent jest bezcenny. Szkoda, że PKP nie doceni. 

.

Tytuł tu nie ma znaczenia

Ostatni wpis był może heheszkowy, ale trzeba trochę zmienić klimat. Było Wszystkich Świętych, jest listopad, a w dodatku dzisiejsze zajęcia na studiach obfitowały, jak rzadko, w ostateczne tematy, więc post będzie poważny jak prezes Związku Grabarzy Polskich. 

Może się powtórzę, ale w kontekście śmierci Wiara to naprawdę przydatna sprawa. Dla osoby wierzącej jest nadzieja na to, że - idąc językiem nowych technologii - po śmierci nie pozostaniemy offline, a jedynie zmienimy status na "niewidoczny". Czyli nadal będziemy pod wi-fi. 

Niezależnie jednak od Wiary czy niewiary, perspektywa śmierci jakoś nas determinuje, choć zapewne w różnym stopniu. Z jednej strony być może sprawia, że bardziej nad pewnymi rzeczami czy decyzjami zastanawiamy się, mając w zanadrzu świadomość końca w takim czy innym sensie. Zastanawiamy się i przez to, by lepiej wykorzystać tutejszy czas, ale też często mając na względzie to, co będzie Potem. Z drugiej jednak strony, na niektóre rzeczy łatwiej możemy sobie pozwolić, bo wiemy, że konsekwencje nie będą wieczne. To trochę jak z władzą w demokracji -  decydenci ponoszą odpowiedzialność swoich czynów przez, powiedzmy, kilka lat, a później kadencja się kończy i generalnie kończy się także odpowiedzialność ((z tego m. in. powodu nie lubię demokracji i tak, jak śmierć jest demokratyczna, tak na samą demokrację też może i powinna wreszcie przyjść...).

Śmierć niesie za sobą zatem sprzeczność, albo nawet sprzeczności. Chyba jak wszystko z resztą co w życiu istotne. W tym miejscu miała być jeszcze puenta, ale nie umiem niestety spuentować puenty... 

Inwalida do wynajęcia

Socjologowie zauważyli już dość dawno temu, że coraz popularniejszy w pewnych grupach społecznych jest model rodziny 2+1 - a więc kobieta, mężczyzna i jedno dziecko. Później niektórzy , może już mniej naukowo -  stwierdzili, iż to "2+1" to coraz częściej kobieta, mężczyzna i pies. Otóż ja z własnego doświadczenia widzę, że "2+1" to teraz kobieta, mężczyzna i... 
... inwalida, oczywiście! 

Coraz więcej moich kolegów, koleżanek poznaje swoje drugie połówki. Te pary moich znajomych, które jeszcze nie mają dzieci ani psa nawet, często proponują mi różne przejażdżki, spacery itp. Koledzy pomagają wtedy, jeśli trzeba, w jakichś kwestiach technicznych, koleżanki pytają czy nie chcę jeść albo pić, a nade wszystko starannie okrywają kurtką i dbają, żebym się nie przeziębił (tak starannie, że jak mnie raz dwie jednocześnie zaczęły przykrywać, to naprawdę mało brakło, a kurtka by się rozerwała i tylko pióra by fruwały). Często nim się obejrzę, a już jestem w środeczku, między nimi (raz to nawet leżałem między taką parą na kocyku na łące!). Generalnie na takim spacerze tworzymy zdrową, tradycyjną polską rodzinę. Jest mężczyzna, jest kobieta i jest wózek z osobą potrzebującą specjalnej troski. Numer jest kozacki, bo insynkt rodzicielski można jako tako zaspokoić niewielkimi kosztami. Nie trzeba  zmieniać pieluch, mało jem, nie płaczę bez wyraźnego powodu... Już po wszystkim można odstawić bachora i w domu już luz. 

Zainteresowanie tą formą rodzicielstwa wcale nie jest takie małe. Będę próbował rozszerzyć działalność, już komercyjnie. Chętne pary proszę o kontakt. W razie potrzeby do wózka można mi zamontować taką kołyskę obracającą się i grającą, jeśli klienci zażyczą sobie, żebym jeszcze bardziej przypominał dziecko. Ślinić też się mogę, ale to już dodatkowo płatne, bo nie będę robił za półdarmo głupka z siebie na dzielni. Jeszcze mi tylko kołyski i śliny na brodzie brakowało... 

Przekażcie, proszę dalej ofertę mojego startupu. Tylko uprzedzam, iż preferuję raczej pary mieszane płciowo. 

Czołgista

Niektórzy zadają sobie pytanie o to,  dlaczego to ich dotyka jakieś nieszczęście. Czasami ktoś pyta mnie czy ja również się nad tym zastanawiam. 

Na takie pytania można, jak się wydaje, poszukać odpowiedzi na dwóch poziomach. Pierwszy jest bardzo przyziemny, zdroworozsądkowy. Wiele chorób to wynik, po prostu,  błędów genetycznych. Te z kolei są pewnego rodzaju "ceną" ewolucji. Gdyby takie "błędy", choroby przestały się w naturze pojawiać, gatunek musiałby przestać się zmieniać, przez co za ileś, wiele lat mógłby wyginąć, kiedy nadejdą inne warunki do życia. Dzięki takim Supermanon gatunku jak ja, ewolucja -  jak widać - jest zatemniezagrożona (nie wspominając już o tym, że następne pokolenia będą w razie czego bardziej przystosowane do podjazdów, uguli i innych nowych technologii)!  Już czekam na te pomniki za sto tysięcy lat... 

Ewolucją można również, poniekąd, wytłumaczyć problem zła! Jest to znowu "cena" za przystosowywanie gatunku do różnych zagrożeń, niebezpieczeństw itd. Konsekwencją tego, że możemy próbować bronić się przed wilkami czy teściową, jest niestety zło... 

A że akurat ewolucja wybrała mnie? No cóż...  Ostatnio w autobusie zaczepił mnie jeden życzliwy, acz nietrzeźwy pan. Wypytywał o moją chorobę, po czym zrezygnowany stwierdził, iż mam "przesrane jak w ruskim czołgu". Przyznaję, że nie za bardzo znam się na rosyjskiej myśli technicznej, ani współczesnej, ani tej minionej. Załóżmy jednak, że tamtejsi czołgiści - obecni czy też byli - faktycznie mają przegwizdane. Przecież statystyczne prawdopodobieństwo, że ktoś będzie rosyjskim czołgistą jest dużo dużo mniejsze, niż, że urodzi się chory! To samo zresztą dotyczy wielu innych grup społecznych czy osób, które z jakichś względów mają ciężko, a jest ich dużo mniej osób, które choćby urodziły się z jakimiś wadami genetycznymi. Czy czołgiści zadają sobie pytanie "dlaczego ja"? Trudno wyczuć. 

Ewolucją i statystyką można zatem wytłumaczyć zło, wiele chorób, wypadków... Problem w tym, że to nie pociesza. Te odpowiedzi nas nie zadowalają. Nauka w tych przypadkach daje wyjaśnienie, ale nie zrozumienie. Tu pojawia się miejsce na ten drugi wspomniany poziom odpowiedzi, mówiąc językiem filozofii -  na Transcendencję. Nie chcę używać teraz jakichś frazesów, które wydają się może wyświechtane. Niemniej fakty są takie, iż odpowiedzi, która naprawdę dawałaby zrozumienie dla tylu nieszczęść, na tym świecie raczej nie znajdziemy. Tu może pomóc jedynie wiara. Albo więc ona, albo... pozostaje pocieszać się myślą o tych pomnikach za uratowanie gatunku. 

Coś więcej niż ugul

Parę wpisów temu wspomniałem o Jadownikach Mokrych i że postaram się coś napisać o wrześniowym turnusie rehabilitacyjnym, na którym byłem. Tak, rychło w czas.

Jak zawsze - były to miłe dwa tygodnie, ze względu na atmosferę, którą tworzyli pozostali uczestnicy oraz personel. A także osoby dochodzące na zabiegi z "zewnątrz"...

Pewnego razu ćwicząc na ugulu (nie będę tłumaczył co to takiego; jeśli ktoś nie wie, to znaczy, że nie zna życia!) - tym ugulu, na którym tyle przeżyłem, na "stanowisku" obok zaczęła ćwiczyć pewna pani z bólem kolana, która właśnie dochodziła spoza turnusu. Około 45- letnia (jesienna) dziewczyna.
Zaczęła się jakaś rozmowa, a po chwili jej pytania padały już jak krople deszczu podczas oberwania chmury:
- Ile masz lat?
- Uczysz się jeszcze?
- Co studiujesz?
- Masz jakieś rodzeństwo?
- Czym się zajmują?
- Gdzie mieszkają?

Przez chwilę nie wiedziałem co się dzieje. Nie nadążałem odpowiadać, pomimo, że odpowiedzi te były raczej zdawkowe. Czułem się jak na tej takiej szybkiej randce, które ostatnio są popularne, a gdzie pary mają kilka minut, by się zapoznać. Po serii błyskawicznych, bezpardonowych pytań padło wreszcie i to fundamentalne dla każdego szczerego związku:
- A rentę jakąś masz?

"Ona czuje we mnie piniondz" - pomyślałem sobie. Doszedłem również szybko do wniosku, że skoro pyta czy ja mam - to ona pewnie nie ma. Postanowiłem więc, że trzeba tę znajomość zdusić w zalążku. To nie miało przyszłości. To był plastik...


Z kolei w innej sali rehabilitacyjnej stało sobie w rogu jakieś krzesło elektryczne. Nie żartuję, było podpięte do prądu. Przez cały turnus nie widziałem na nim ani jednego chorego - zwłaszcza żywego. To był pewnie podstępny projekt ZUS-u. Na szczęście inwalidzi nie są tacy głupi!


Raz jeszcze dziękuję wszystkim, którzy pomogli mi na turnus pojechać i wszystkim, którzy w taki czy inny sposób go współtworzyli! Być może do zobaczenia za rok! A poniżej raz jeszcze wrzucam filmik, który udało mi się nagrać i zmontować.   

A może jeszcze przypakuję...

Być może część z Was już o tym słyszała, bo w mediach w ostatnich tygodniach nieco o tym słychać. Otóż do obrotu dopuszczony został pierwszy lek na SMA - Rdzeniowy Zanik Mięśni, czyli moją chorobę, o której już nieraz na blogu pisałem (SMA to skrót od Spinal Muscular Artrophy albo też od System Mięśni Atletycznych). Nie jest ten lek jak magiczny napój z "Asterixa", który z takiego chuderlaka jak ja zrobi kulturystę (choć może zrobić kulturoznawcę), ale może powstrzymać rozwój choroby - a to już jest przełom. Generalnie, każdemu ten lek pomaga inaczej. W dużym skrócie: im mniejszy wiek i większa sprawność - choć liczą się może i inne warunki - tym lepsze efekty działania tej terapii.

I teraz jest mała prośba. W styczniu w życie ma wejść ustawa dotycząca chorób rzadkich. I rozchodzi się o to, żeby w tej ustawie znalazł się zapis o - znowu w pewnym uproszczeniu - refundacji wspomnianego leku, którego cena zapewne będzie "nietuzinkowa". Aby tak się stało, chorzy, ich rodziny, znajomi, ale także np. znane osobistości, wysyłają do p. Premier listy z prośbą o możliwość refundacji. W demokracji często to ilość ma kluczowe znaczenie, więc im więcej listów - tym lepiej.

Nie wiem tylko co na to ZUS... Jeśli lek pomoże, to oni wtedy ssru! - i już nie ma renty! Oni tylko na to czekają. W ogóle obawiam się, że cała ta terapia to sprawka ZUS-u. Trzeba być czujnym. .

A na poważnie - każdy list jest ważny. Możliwe, że już nie dla mnie, ale na pewno dla wielu, wielu chorych, także tych najmłodszych - którzy często umierają, nim na dobre zaczną żyć. Więc gdyby miał ktoś ochotę, to tu są szersze informacje:    

https://www.facebook.com/takdlaterapiinaSMAwPL/  lub:
http://takdlaterapiisma.pl/

Filmik

Dwa miesiące temu byłem na turnusie rehabilitacyjnym w Jadownikach Mokrych. Spróbuję za jakiś czas napisać na blogu małą relację, dziś natomiast wrzucam tylko krótki filmik z tego pobytu, kręcony kamerką przymocowaną do wózka. To mój pierwszy samodzielny montaż, poza tym przez problemy techniczne kamerkę miałem do dyspozycji dopiero pod koniec turnusu. Wideo nie jest, więc takie, jak chciałbym, ale zawsze to jakaś pamiątka. 

Za pomoc w umożliwieniu pobytu i rowerowy "wypad" przez całą Polskę ponownie dziękuję - Dominikowi, Łukaszowi, Kamilowi i Kindze!
A za miły pobyt całemu personelowi i współuczestnikom (Tomkowi ponadto za pomoc we włączaniu i ustawianiu kamerki, co przerasta moje raczej niewyśrubowane możliwości fizyczne).

(na pasku można dostosować jakość obrazu)