Być może część z Was już o tym słyszała, bo w mediach w ostatnich tygodniach nieco o tym słychać. Otóż do obrotu dopuszczony został pierwszy lek na SMA - Rdzeniowy Zanik Mięśni, czyli moją chorobę, o której już nieraz na blogu pisałem (SMA to skrót od Spinal Muscular Artrophy albo też od System Mięśni Atletycznych). Nie jest ten lek jak magiczny napój z "Asterixa", który z takiego chuderlaka jak ja zrobi kulturystę (choć może zrobić kulturoznawcę), ale może powstrzymać rozwój choroby - a to już jest przełom. Generalnie, każdemu ten lek pomaga inaczej. W dużym skrócie: im mniejszy wiek i większa sprawność - choć liczą się może i inne warunki - tym lepsze efekty działania tej terapii.
I teraz jest mała prośba. W styczniu w życie ma wejść ustawa dotycząca chorób rzadkich. I rozchodzi się o to, żeby w tej ustawie znalazł się zapis o - znowu w pewnym uproszczeniu - refundacji wspomnianego leku, którego cena zapewne będzie "nietuzinkowa". Aby tak się stało, chorzy, ich rodziny, znajomi, ale także np. znane osobistości, wysyłają do p. Premier listy z prośbą o możliwość refundacji. W demokracji często to ilość ma kluczowe znaczenie, więc im więcej listów - tym lepiej.
Nie wiem tylko co na to ZUS... Jeśli lek pomoże, to oni wtedy ssru! - i już nie ma renty! Oni tylko na to czekają. W ogóle obawiam się, że cała ta terapia to sprawka ZUS-u. Trzeba być czujnym. .
A na poważnie - każdy list jest ważny. Możliwe, że już nie dla mnie, ale na pewno dla wielu, wielu chorych, także tych najmłodszych - którzy często umierają, nim na dobre zaczną żyć. Więc gdyby miał ktoś ochotę, to tu są szersze informacje:
https://www.facebook.com/takdlaterapiinaSMAwPL/ lub:
http://takdlaterapiisma.pl/
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz