Mafia lekowa

Pisałem kiedyś na blogu o pierwszym leku spowalniającym moją chorobę, czyli rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Do teraz w Polsce, ze względu na kosmicznie wysoką cenę, korzystały z niego praktycznie tylko te osoby, które zostały zakwalifikowane do leczenia w ramach procedury wczesnego dostępu. Przez wiele miesięcy trwała kampania mająca na celu podjęcie przez decydentów postanowienia o refundacji leku dla wszystkich chorych. Negocjacje Ministerstwa Zdrowia z producentem leku przyniosły efekt i Nusinersen - bo tak ten lek się nazywa (zamienna nazwa to Spinraza) - od początku bieżącego roku jest refundowany dla wszystkich bez względu na wiek, stan zdrowia itd. 

Wydawało się, iż teraz jedyną rzeczą, która części osób może przeszkodzić w leczeniu, będzie decyzja lekarzy o nierealności leczenia ze względów zdrowotnych (trzeba tu bowiem spełniać pewne minimalne wymogi "techniczne"). 

Okazuje się jednak, iż ta refundacja "dla wszystkich" to stwierdzenie na wyrost. Przynajmniej na razie. Sytuacja wygląda różnie w poszczególnych województwach, jednak w Małopolsce przewidziano na ten moment środki na leczenie jedynie dwóch dorosłych osób (chodzi nie tylko o wysoką cenę preparatu, ale również duże koszty jego podawania, szkoleń dla personelu itd.). Cóż, SMA to rzeczywiście choroba rzadka, ale nie aż tak! 

Szpital w Krakowie jest obecnie na etapie selekcji owych dwóch osób. Żeby pomóc lekarzom, a jednocześnie skrócić cały proces i niepotrzebne zamieszanie oraz - co najważniejsze - nie mieć później żalu do osób trzecich, a co najwyżej do siebie - mam konkretną propozycję do moich Znajomych i nieznajomych z SMA: zagrajmy w pokera! 

Poker to męska, rzeczowa gra. Zorganizujmy turniej, którego patronem honorowym będzie NFZ. Dwóch najlepszych graczy zgłosi się po wszystkim do odpowiedniego szpitala, a reszta - honorowo - odpuści sprawę. Poza tym sam Zenek śpiewał, że gra z losem w pokera, więc czemu nie my? 

Aha, zaraz...  Przecież ja nie dam rady zagrać w pokera. Tam trzeba trzymać te karty w ręku w taki sposób, żeby reszta nie widziała. Przynajmniej część innych osób może mieć ten sam problem techniczny. Poker odpada. 

Szachy? W zasadzie to moja ulubiona gra i byłbym za - ale mam złe doświadczenia związane z turniejem szachowym. Rok temu brałem udział w takim turnieju na Uczelni. Było na poważnie, więc gra była obserwowana przez licencjonowanego arbitra, a czas odmierzały nam specjalne zegary szachowe. Przegrałem siedem z ośmiu partii, z czego sześć na czas. Szczególnie zapadł mi w pamięć jeden epizod. Otóż Kolega,  który był moim asystentem (masz szczęście, że jest RODO) i przestawiał mi figury, dokonał niemożliwego. Poprosiłem go, by wieżą z E8 zbił Konika - przeciwnik miał już tylko jednego, więc nie dodałem z którego pola. O zgrozo! Ku zszokowaniu mojemu, mojego przeciwnika, Konika, a nawet Króla - Kolega zbił Konika, ale mojego... Cóż, dla niego był to pierwszy w życiu kontakt z szachami - dla mnie chyba ostatni.

Szachy lepiej nie. Najszybciej byłoby zagrać w "Papier, kamień, nożyce". Tu jednak pojawia się ten sam problem techniczny, co z pokerem. Ja na przykład nie dam rady pokazać kamienia, bo mi się palce ciężko zginają. Nożyc tym bardziej. Zostaje mi papier, ale na samym papierze daleko nie zajadę. Poza tym trzeba mieć refleks, żeby wykonać ruch równolegle z drugim graczem, a zanim ja bym z tym papierem wystartował, to lek mógłby się już przeterminować i nawet nie byłoby o co walczyć. 

Z tego wszystkiego najlepsza będzie chyba "Mafia". Tam wystarczy umiejętność mówienia. Rolę narratora i mistrza gry, żeby było obiektywnie, mógłby pełnić chociażby ktoś z Ministerstwa, Poszczególni pacjenci po kolei odpadaliby z rozgrywki - aż do wyłonienia odpowiedniej liczby. 
To byłoby też ciekawe doświadczenie - zagrać w "Mafię" w, zapewne, kilkadziesiąt osób. Jedna rozgrywka, brak wymagań sprawnościowych. Tak, "Mafia"  to chyba najlepszy wybór. Jestem gotowy. 

Nie wiem tylko co bym ze sobą zrobił, gdybym jakimś cudem wygrał. Jeśli przeszedłbym pomyślnie kwalifikację medyczną - pozostałoby mi już tylko czekać na zastrzyki. Chyba nie byłbym jednak zbyt radosny mając świadomość, iż zostawiłem w przegranym polu osoby, z którymi jedziemy na tym samym wózku. Dajcie mi fory w tą "Mafię", to się z Wami solidarnie podzielę...