Nie tak dawno temu czytałem w internecie jakieś info, iź międzynarodowi eksperci od czegoś tam myślą nad przeforsowaniem ustanowienia... praw roślin.
Ponad dwieście lat temu zaczęto oficjalnie, drogą prawną wprowadzać prawa człowieka. Nie jest z nimi taka prosta sprawa i nie jest to takie idealne, no ale niech będzie - może poniekąd bywają przydatne.Następnie prawa zwierząt. Cóż, niech już będą, choć i to jest dyskusyjne. Z resztą, lubię mięso.
Prawa roślin, pomyślałem od razu, to już jednak byłby dramat. Owszem, kojarzę, iż jest coś takiego, jak Teoria Inteligencji Roślin, Ba, podobno nawet jakoś tam czują (polecam ciekawy, krótki filmik dostępny pod tym linkiem)! Tym niemniej, dla mnie to póki co pewne uproszczenie.
Tak czy inaczej, do potencjalnych praw roślin nastawiony byłem sceptycznie. Aż do pewnego dnia...
W telewizji pokazywany był reportaż o chłopcu chorym właściwie na to co ja, choć w gorszej kondycji fizycznej. Jeden z rozmówców powiedział, iż chłopiec ten jest jak roślinka, która z każdym dniem więdnie...
Porównanie mocne. Zrozumiałem, że w jakimś sensie dotyczy ono analogicznie mnie...
Gdyby te prawa roślin stały się faktem - byłbym ustawiony. Wiadomo, jak ważne dla większości roślin jest światło oraz odpowiednie warunki klimatyczne. Owa "konstytucja" powinna mi więc zagwarantować domek na Malediwach, ewentualnie na Mauritiusie. Powinna także zapewnić m.in.ochronę przed stresem odpowiednie traktowanie przez wszelką faunę i florę. Tym bardziej, że w moim przypadku prawa roślin byłyby sprzężone z prawami człowieka. Miałbym ich więcej, niż włosów na głowie! Nikt by nie mógł na mnie nawet krzywo popatrzeć, żebym nie zwiądł...
Czekam na te prawa roślin. Nie bądź jeleń. Szanuj zieleń.
Kilka dni temu miałem okazję wziąć w Warszawie udział w dwudniowej, IV. Konferencji dotyczącej SMA. Jak wspominałem w poprzednim wpisie, jest to skrót od nazwy mojej efektownej i efektywnej przypadłości - Spinal Muscular Artrophy, po polsku - rdzeniowy zanik mięśni. Osobiście jednak spieram się z tym tłumaczeniem na polski. SMA powinno być przetłumaczone jako System Muskulatury Atletycznej. Kto mnie zna, wie, że nie byłoby to określenie na wyrost.
Generalnie, na Konferencji czułem się jak na obozie przygotowawczym lekko-atletów. Ponad 200 osób z SMA (a łącznie ponad 500). Prawie wszyscy lekcy, bardzo lekcy - podobnie jak ja, choć były też osoby o nieco większej masie (może doping czy co, nie wnikam). Ogólnie czułem się jak wśród swoich. Mamy ze sobą trochę wspólnych cech. Wielu uczestników także miało takie nienaganne skoliozy jak moja albo głos, który przypomina mi chwilami głos podchmielonego smerfa... Myślałem, że jestem bardziej wyjątkowy - ale nic z tego. Pozostaje pocieszać się faktem, że choroba ta dotyczy jedno na około 6.000 urodzeń, więc i tak jest to jakaś oznaka elitarności.
Na spotkaniu obecni byli naukowcy z różnych specjalności. Prezentacje mieli m.in. przedstawiciele kilku zagramanicznych firm farmaceutycznych, pracujących nad lekami na SMA. Szanse są - jak mówią Francuzi, ale to jeszcze kwestia jakiegoś czasu i nie tylko...
Obecni byli również przedstawiciele producentów i sprzedawcy różnych sprzętów rehabilitacyjnych oraz ogólnie mających nieco ułatwić życie. Miałem okazję przetestować m.in. pewien robot, wspomagający ćwiczenia ruchowe. Podjechałem do stanowiska. Sympatyczna pani podpięła mi do sprzętu lewy biceps i poinstruowała, że aby robot zaczął pracować, muszę wykonać tym mięśniem przynajmniej minimalny ruch. Trochę się bałem, że maszyna nie wyczuje życia i będzie obciach. Spiąłem się z całej siły, aż mi kręgosłup wyprostowało, ruszyłem mięśniem i... na monitorze mi taki wykres wypierniczyło, że aż myślałem, że bestię popsułem! Poczułem się na takiej fali, że jakby mi w tym momencie zaczął jakiś Pudzian czy Kliczko fikać, to tylko skarpetki by po nich zostały. Na szczęście (dla nich) nie byli tam wówczas, a same ćwiczenia na sprzęcie - bardzo fajne.
To był miły wyjazd. Poznałem wiele otwartych i ambitnych osób, które mimo choroby robią coś w życiu, w miarę możliwości. Organizacja Konferencji przez Fundację SMA była naprawdę dobra, mimo dużej skali. Oby następne były jeszcze lepsze!
Sierpień, oprócz tego, że jest miesiącem abstynencji, pijaństwa i ogórków, jest również miesiącem wiedzy o SMA - czyli mojej chorobie. Z tej okazji troszeczkę Wam o niej opowiem....
SMA to z angielskiego Spinal Muscular Artrophy (można to przetłumaczyć jako System Muskulatury Atletycznej, albo Rdzeniowy Zanik Mięśni). Jest kilka typów tej choroby i w zależności od niego bardzo różne jest nasilenie objawów. Dużo zależy również choćby od wieku, więc wszystko jest względne.
Ja, jako w czepku urodzony, partycypuję w typie 1., najcięższym. Moje SMA to jest coś takiego, że siedzisz i nic nie robisz. Wszystko robią za ciebie: ubiorą cię, umyją, nakarmią, napoją, posadzą, położą, zawiozą, przywiozą, przewiozą itd. itd... Generalnie, wyrąbane masz na wszystko. Nic nie musisz. Nawet oddychać nie musisz, bo w razie czego podepną cię do respiratora i wtedy to masz już wolne po całości. A na końcu, jak już wejdziesz na wyższy level, to nawet żyć nie musisz!
Prawie nic nie robisz, prawie nic nie musisz, prawie nic nie możesz... Arytmetycznie jesteś na zero. Choroba w sam raz na wakacje czy urlop. Można wypocząć lepiej niż w Juracie.
Ponadto dość często ma się charakterystyczny wygląd, głównie z powodu nie do końca prostego kręgosłupa. Ja widzę także podobieństwo w twarzach. To akurat mniej oczywiste, ale jestem już na tyle wyczulony, że osobę z SMA rozpoznam po facjacie nawet w nocy. Zwłaszcza w lustrze.
Ogólnie można by napisać na temat tej choroby duużo, ale nie na raz. Z resztą mam już zakwasy od pisania...
W Polsce - zasłużenie z resztą - bohaterami narodowymi stali teraz się piłkarze Reprezentacji. Gdzie się nie pojawiają, tam tłumy, oklaski i okrzyki. Są na świeczniku. Zero prywatności. Wiem, jak się czują.
Ja mam tak samo, z tym, że moimi fanami jest część Narodu do lat, powiedzmy, siedmiu. Na dzielni wzbudzam niebywałe zainteresowanie, a duża w tym zasługa mojego wózka (w sumie nie wiem czyja większa). Rzadko dzieci mijają mnie obojętnie, nie patrząc z otwartą buzią lub nie zadając rodzicowi pytania typu: A ciemu ten pan jedzie na takim siesiełkuuu?
Jednak największe propsy zbieram gdy mijają mnie różnego rodzaju wycieczki przedszkolne. Wtedy nogi tych dzieci są już po drugiej stronie ulicy - a głowy i zaszokowane twarze zostają jeszcze przy mnie. Czuję się wówczas jak C. Ronaldo, a nawet Michał Pazdan. Dzieciaki z pewnością mogłyby stać i patrzeć minutami, analizować mój widok itd., gdyby nie fakt, że facetka ich pogania...
Czasami mam wrażenie, że jestem główną atrakcją Krakowa (a może zabytkiem). Smok Wawelski mógłby mi czyścić buty ortopedyczne, a na pewno powinien mi ustąpić miejscówy w swojej jamie (tym bardziej, że ja też jestem chłop jak smok). To jest z resztą również dobra opcja na pracę na przyszłość. Stanąć gdzieś na Rynku i pobierać np.: 5 zł za dwadzieścia minut patrzenia, 10 zł za możliwość pospacerowania ze mną i zrobienia sobie selfie, a za 15 zł - opcja "full"', czyli dodatkowo biorę dziecko na kolana i robimy rundkę dokoła Rynku. Kolejka do mnie byłaby jak po karpia przed Wigilią!
Za jakiś czas rozważę tę fuchę. Tymczasem uprzedzam ewentualne zarzuty, iż chcę zarabiać na dzieciach: nie na dzieciach, tylko na rodzicach... 500+ jest?!
W poprzednim poście pisałem o nowym filmie pt. "Zanim cię poznałem" (którego znam tylko zwiastun) ze sparaliżowanym gościem w roli głównej i o tym, jaki pomysł mi on podsunął. Wczoraj jednak dowiedziałem się, iż nie jest to tylko romansidło. Główny bohater bowiem, o ile się orientuję, dokonał na sobie eutanazji.
Wyjaśnienie jest jedno: ZUS. To ZUS zapewne jest pomysłodawcą zekranizowania tej powieści. Zrobili film z eutanazją, a następnie wyemitowali zwiastuny, że to taki romantyczno-wzruszający. Chcą zachęcić do jego obejrzenia jak największą ilość inwalidów i delikatnie zasugerować, że ta eutanazja to jest pomysł nie w kij dmuchał i należałoby taką akcję rozważyć. Szczwane lisy...
O tego typu perfidnych pomysłach ZUS-u pisałem już nieraz. Ostatnio o tym z krematorium. ZUS dybie na mnie i innych inwalidów, bo chce naszymi trupami załatać dziurę w budżecie. Trzeba być czujnym i nie chodzić do kina.
O tym, że niepełnosprawni są na topie pisałem już dawno. Ostatnie obserwacje popkultury i nie tylko utwierdzają mnie w tym. Jadę wózkiem po ulicy - widzę kobietę na wózku. Patrzę gdzieś w telewizor - osoba na wózku. Włączam jakiś teledysk - zasuwa gość na wózku. Spoglądam w lustro - koleś na wózku. Są wszędzie. A Wy i tak myślicie, że to masoneria rządzi światem...
Ostatnio do kin wszedł film romantyczny z gościem na wózku. Takie combo. I to na pewno nie pierwszy w niedługim czasie, bo produkcji o inwalidach było już sporo. Więcej jest chyba tylko o miłości (cholera, zawsze na drugim miejscu!). Nie oglądałem tego filmu, ale reklama zaintrygowała mnniiiie na tyle, że obejrzałem zwiastun. Historia jest oparta o fakty, następnie o książkę. Sparaliżowany facet poznaje jakąś mającą problemy ze znalezieniem odpowiedniej pracy laskę, zakochują się w sobie itd. Nie wiem jak film się kończy, ale w zwiastunie było pokazane ujęcie jak facet leży w szpitalu; możliwe więc, że skończył jak każdy porządny wózkowicz - kołami do góry.
No nieważne - jakby nie skończył, rzecz rozchodzi się o coś innego. Koleżanka mówiła, że płakała przez cały film. W związku z tym wpadłem na pomysł, że zaproszę na niego do kina którąś tą koleżankę z Uniwersytetu Trzeciego Wieku; tą, która ma dobre mieszkanie z windą (byłoby fajnie gdzieś w centrum). Zamówię jej jakiś zestaw (ale bez popcornu, naturalnie, bo może wejść w protezę). Jak już zacznie smarkać, to nagadam jej coś o miłości, a po seansie, kiedy ze wzruszenia spadnie jej już moher - zabiorę ją prooosto do notariusza! Mogę ją nawet zawieźć na kolanach, jak ten kolo z filmu, tylko musi się trzymać, bo czasem po chodniku trzęsie.
A potem będzie fajnie. Emerytka, emeryturka, wygodne mieszkanie w centrum... Będzie miłość jak na filmie!
Wypełniałem wczoraj jeden formularz. Było tam pytanie o znajomość języków. Jednym z wymienionych był język migowy. Niestety nie znam go - a powinienem.
Powinienem, bo mam ku nie niemu niemałe predyspozycje, a zwłaszcza błyskawicznie szybkie ręce. Każdy, kto mnie zna wie, że Bruce Lee mógłby mi buty ortopedyczne czyścić. Gdybym był tłumaczem języka migowego, odbiorcy mogliby być pewni, że nadążam z przekazem. Szczególnie z tymi słowami, które pokazuje się maksymalnie przy użyciu czterech palców u jednej dłoni i trzema u drugiej (ale też bez przesady, bo mam przykurcze); reszta nie jest w formie. No i bez podnoszenia rąk...
Ten przekaz może i byłby trochę niepełny, ale za to rzeczowy. Co prawda, po pokazaniu dwóch gestów mógłbym się lekko przemęczyć, doznać zakwasów i tempo tłumaczenia by spadło, ale dzięki temu wiele osób nauczyłbym cierpliwości - a to bezcenne. Mogliby narzekać, że już nie pamiętają co było na początku zdania, no ale trudno. Cierpliwość albo niewiedza...
-------------------------
To ostatni - może nie na zawsze, ale na co najmniej parę miesięcy wpis na blogu.
Przy okazji proszę o pamięć w modlitwie.
Miłego weekendu,
kamil
