Sierpień, oprócz tego, że jest miesiącem abstynencji, pijaństwa i ogórków, jest również miesiącem wiedzy o SMA - czyli mojej chorobie. Z tej okazji troszeczkę Wam o niej opowiem....
SMA to z angielskiego Spinal Muscular Artrophy (można to przetłumaczyć jako System Muskulatury Atletycznej, albo Rdzeniowy Zanik Mięśni). Jest kilka typów tej choroby i w zależności od niego bardzo różne jest nasilenie objawów. Dużo zależy również choćby od wieku, więc wszystko jest względne.
Ja, jako w czepku urodzony, partycypuję w typie 1., najcięższym. Moje SMA to jest coś takiego, że siedzisz i nic nie robisz. Wszystko robią za ciebie: ubiorą cię, umyją, nakarmią, napoją, posadzą, położą, zawiozą, przywiozą, przewiozą itd. itd... Generalnie, wyrąbane masz na wszystko. Nic nie musisz. Nawet oddychać nie musisz, bo w razie czego podepną cię do respiratora i wtedy to masz już wolne po całości. A na końcu, jak już wejdziesz na wyższy level, to nawet żyć nie musisz!
Prawie nic nie robisz, prawie nic nie musisz, prawie nic nie możesz... Arytmetycznie jesteś na zero. Choroba w sam raz na wakacje czy urlop. Można wypocząć lepiej niż w Juracie.
Ponadto dość często ma się charakterystyczny wygląd, głównie z powodu nie do końca prostego kręgosłupa. Ja widzę także podobieństwo w twarzach. To akurat mniej oczywiste, ale jestem już na tyle wyczulony, że osobę z SMA rozpoznam po facjacie nawet w nocy. Zwłaszcza w lustrze.
Ogólnie można by napisać na temat tej choroby duużo, ale nie na raz. Z resztą mam już zakwasy od pisania...
Widzę Kamil, że zmieniłeś swoje profilowe :)
OdpowiedzUsuńPozdrawiam,
Gabi