Sierpień, oprócz tego, że jest miesiącem abstynencji, pijaństwa i ogórków, jest również miesiącem wiedzy o SMA - czyli mojej chorobie. Z tej okazji troszeczkę Wam o niej opowiem....
SMA to z angielskiego Spinal Muscular Artrophy (można to przetłumaczyć jako System Muskulatury Atletycznej, albo Rdzeniowy Zanik Mięśni). Jest kilka typów tej choroby i w zależności od niego bardzo różne jest nasilenie objawów. Dużo zależy również choćby od wieku, więc wszystko jest względne.
Ja, jako w czepku urodzony, partycypuję w typie 1., najcięższym. Moje SMA to jest coś takiego, że siedzisz i nic nie robisz. Wszystko robią za ciebie: ubiorą cię, umyją, nakarmią, napoją, posadzą, położą, zawiozą, przywiozą, przewiozą itd. itd... Generalnie, wyrąbane masz na wszystko. Nic nie musisz. Nawet oddychać nie musisz, bo w razie czego podepną cię do respiratora i wtedy to masz już wolne po całości. A na końcu, jak już wejdziesz na wyższy level, to nawet żyć nie musisz!
Prawie nic nie robisz, prawie nic nie musisz, prawie nic nie możesz... Arytmetycznie jesteś na zero. Choroba w sam raz na wakacje czy urlop. Można wypocząć lepiej niż w Juracie.
Ponadto dość często ma się charakterystyczny wygląd, głównie z powodu nie do końca prostego kręgosłupa. Ja widzę także podobieństwo w twarzach. To akurat mniej oczywiste, ale jestem już na tyle wyczulony, że osobę z SMA rozpoznam po facjacie nawet w nocy. Zwłaszcza w lustrze.
Ogólnie można by napisać na temat tej choroby duużo, ale nie na raz. Z resztą mam już zakwasy od pisania...
czwartek, 4 sierpnia 2016
niedziela, 3 lipca 2016
Centralna atrakcja
W Polsce - zasłużenie z resztą - bohaterami narodowymi stali teraz się piłkarze Reprezentacji. Gdzie się nie pojawiają, tam tłumy, oklaski i okrzyki. Są na świeczniku. Zero prywatności. Wiem, jak się czują.
Ja mam tak samo, z tym, że moimi fanami jest część Narodu do lat, powiedzmy, siedmiu. Na dzielni wzbudzam niebywałe zainteresowanie, a duża w tym zasługa mojego wózka (w sumie nie wiem czyja większa). Rzadko dzieci mijają mnie obojętnie, nie patrząc z otwartą buzią lub nie zadając rodzicowi pytania typu: A ciemu ten pan jedzie na takim siesiełkuuu?
Jednak największe propsy zbieram gdy mijają mnie różnego rodzaju wycieczki przedszkolne. Wtedy nogi tych dzieci są już po drugiej stronie ulicy - a głowy i zaszokowane twarze zostają jeszcze przy mnie. Czuję się wówczas jak C. Ronaldo, a nawet Michał Pazdan. Dzieciaki z pewnością mogłyby stać i patrzeć minutami, analizować mój widok itd., gdyby nie fakt, że facetka ich pogania...
Czasami mam wrażenie, że jestem główną atrakcją Krakowa (a może zabytkiem). Smok Wawelski mógłby mi czyścić buty ortopedyczne, a na pewno powinien mi ustąpić miejscówy w swojej jamie (tym bardziej, że ja też jestem chłop jak smok). To jest z resztą również dobra opcja na pracę na przyszłość. Stanąć gdzieś na Rynku i pobierać np.: 5 zł za dwadzieścia minut patrzenia, 10 zł za możliwość pospacerowania ze mną i zrobienia sobie selfie, a za 15 zł - opcja "full"', czyli dodatkowo biorę dziecko na kolana i robimy rundkę dokoła Rynku. Kolejka do mnie byłaby jak po karpia przed Wigilią!
Za jakiś czas rozważę tę fuchę. Tymczasem uprzedzam ewentualne zarzuty, iż chcę zarabiać na dzieciach: nie na dzieciach, tylko na rodzicach... 500+ jest?!
Ja mam tak samo, z tym, że moimi fanami jest część Narodu do lat, powiedzmy, siedmiu. Na dzielni wzbudzam niebywałe zainteresowanie, a duża w tym zasługa mojego wózka (w sumie nie wiem czyja większa). Rzadko dzieci mijają mnie obojętnie, nie patrząc z otwartą buzią lub nie zadając rodzicowi pytania typu: A ciemu ten pan jedzie na takim siesiełkuuu?
Jednak największe propsy zbieram gdy mijają mnie różnego rodzaju wycieczki przedszkolne. Wtedy nogi tych dzieci są już po drugiej stronie ulicy - a głowy i zaszokowane twarze zostają jeszcze przy mnie. Czuję się wówczas jak C. Ronaldo, a nawet Michał Pazdan. Dzieciaki z pewnością mogłyby stać i patrzeć minutami, analizować mój widok itd., gdyby nie fakt, że facetka ich pogania...
Czasami mam wrażenie, że jestem główną atrakcją Krakowa (a może zabytkiem). Smok Wawelski mógłby mi czyścić buty ortopedyczne, a na pewno powinien mi ustąpić miejscówy w swojej jamie (tym bardziej, że ja też jestem chłop jak smok). To jest z resztą również dobra opcja na pracę na przyszłość. Stanąć gdzieś na Rynku i pobierać np.: 5 zł za dwadzieścia minut patrzenia, 10 zł za możliwość pospacerowania ze mną i zrobienia sobie selfie, a za 15 zł - opcja "full"', czyli dodatkowo biorę dziecko na kolana i robimy rundkę dokoła Rynku. Kolejka do mnie byłaby jak po karpia przed Wigilią!
Za jakiś czas rozważę tę fuchę. Tymczasem uprzedzam ewentualne zarzuty, iż chcę zarabiać na dzieciach: nie na dzieciach, tylko na rodzicach... 500+ jest?!
piątek, 24 czerwca 2016
A jednak ZUS...
W poprzednim poście pisałem o nowym filmie pt. "Zanim cię poznałem" (którego znam tylko zwiastun) ze sparaliżowanym gościem w roli głównej i o tym, jaki pomysł mi on podsunął. Wczoraj jednak dowiedziałem się, iż nie jest to tylko romansidło. Główny bohater bowiem, o ile się orientuję, dokonał na sobie eutanazji.
Wyjaśnienie jest jedno: ZUS. To ZUS zapewne jest pomysłodawcą zekranizowania tej powieści. Zrobili film z eutanazją, a następnie wyemitowali zwiastuny, że to taki romantyczno-wzruszający. Chcą zachęcić do jego obejrzenia jak największą ilość inwalidów i delikatnie zasugerować, że ta eutanazja to jest pomysł nie w kij dmuchał i należałoby taką akcję rozważyć. Szczwane lisy...
O tego typu perfidnych pomysłach ZUS-u pisałem już nieraz. Ostatnio o tym z krematorium. ZUS dybie na mnie i innych inwalidów, bo chce naszymi trupami załatać dziurę w budżecie. Trzeba być czujnym i nie chodzić do kina.
Wyjaśnienie jest jedno: ZUS. To ZUS zapewne jest pomysłodawcą zekranizowania tej powieści. Zrobili film z eutanazją, a następnie wyemitowali zwiastuny, że to taki romantyczno-wzruszający. Chcą zachęcić do jego obejrzenia jak największą ilość inwalidów i delikatnie zasugerować, że ta eutanazja to jest pomysł nie w kij dmuchał i należałoby taką akcję rozważyć. Szczwane lisy...
O tego typu perfidnych pomysłach ZUS-u pisałem już nieraz. Ostatnio o tym z krematorium. ZUS dybie na mnie i innych inwalidów, bo chce naszymi trupami załatać dziurę w budżecie. Trzeba być czujnym i nie chodzić do kina.
sobota, 18 czerwca 2016
"Ale to nie był film..."
O tym, że niepełnosprawni są na topie pisałem już dawno. Ostatnie obserwacje popkultury i nie tylko utwierdzają mnie w tym. Jadę wózkiem po ulicy - widzę kobietę na wózku. Patrzę gdzieś w telewizor - osoba na wózku. Włączam jakiś teledysk - zasuwa gość na wózku. Spoglądam w lustro - koleś na wózku. Są wszędzie. A Wy i tak myślicie, że to masoneria rządzi światem...
Ostatnio do kin wszedł film romantyczny z gościem na wózku. Takie combo. I to na pewno nie pierwszy w niedługim czasie, bo produkcji o inwalidach było już sporo. Więcej jest chyba tylko o miłości (cholera, zawsze na drugim miejscu!). Nie oglądałem tego filmu, ale reklama zaintrygowała mnniiiie na tyle, że obejrzałem zwiastun. Historia jest oparta o fakty, następnie o książkę. Sparaliżowany facet poznaje jakąś mającą problemy ze znalezieniem odpowiedniej pracy laskę, zakochują się w sobie itd. Nie wiem jak film się kończy, ale w zwiastunie było pokazane ujęcie jak facet leży w szpitalu; możliwe więc, że skończył jak każdy porządny wózkowicz - kołami do góry.
No nieważne - jakby nie skończył, rzecz rozchodzi się o coś innego. Koleżanka mówiła, że płakała przez cały film. W związku z tym wpadłem na pomysł, że zaproszę na niego do kina którąś tą koleżankę z Uniwersytetu Trzeciego Wieku; tą, która ma dobre mieszkanie z windą (byłoby fajnie gdzieś w centrum). Zamówię jej jakiś zestaw (ale bez popcornu, naturalnie, bo może wejść w protezę). Jak już zacznie smarkać, to nagadam jej coś o miłości, a po seansie, kiedy ze wzruszenia spadnie jej już moher - zabiorę ją prooosto do notariusza! Mogę ją nawet zawieźć na kolanach, jak ten kolo z filmu, tylko musi się trzymać, bo czasem po chodniku trzęsie.
A potem będzie fajnie. Emerytka, emeryturka, wygodne mieszkanie w centrum... Będzie miłość jak na filmie!
Ostatnio do kin wszedł film romantyczny z gościem na wózku. Takie combo. I to na pewno nie pierwszy w niedługim czasie, bo produkcji o inwalidach było już sporo. Więcej jest chyba tylko o miłości (cholera, zawsze na drugim miejscu!). Nie oglądałem tego filmu, ale reklama zaintrygowała mnniiiie na tyle, że obejrzałem zwiastun. Historia jest oparta o fakty, następnie o książkę. Sparaliżowany facet poznaje jakąś mającą problemy ze znalezieniem odpowiedniej pracy laskę, zakochują się w sobie itd. Nie wiem jak film się kończy, ale w zwiastunie było pokazane ujęcie jak facet leży w szpitalu; możliwe więc, że skończył jak każdy porządny wózkowicz - kołami do góry.
No nieważne - jakby nie skończył, rzecz rozchodzi się o coś innego. Koleżanka mówiła, że płakała przez cały film. W związku z tym wpadłem na pomysł, że zaproszę na niego do kina którąś tą koleżankę z Uniwersytetu Trzeciego Wieku; tą, która ma dobre mieszkanie z windą (byłoby fajnie gdzieś w centrum). Zamówię jej jakiś zestaw (ale bez popcornu, naturalnie, bo może wejść w protezę). Jak już zacznie smarkać, to nagadam jej coś o miłości, a po seansie, kiedy ze wzruszenia spadnie jej już moher - zabiorę ją prooosto do notariusza! Mogę ją nawet zawieźć na kolanach, jak ten kolo z filmu, tylko musi się trzymać, bo czasem po chodniku trzęsie.
A potem będzie fajnie. Emerytka, emeryturka, wygodne mieszkanie w centrum... Będzie miłość jak na filmie!
piątek, 29 kwietnia 2016
Nie wymigam się
Wypełniałem wczoraj jeden formularz. Było tam pytanie o znajomość języków. Jednym z wymienionych był język migowy. Niestety nie znam go - a powinienem.
Powinienem, bo mam ku nie niemu niemałe predyspozycje, a zwłaszcza błyskawicznie szybkie ręce. Każdy, kto mnie zna wie, że Bruce Lee mógłby mi buty ortopedyczne czyścić. Gdybym był tłumaczem języka migowego, odbiorcy mogliby być pewni, że nadążam z przekazem. Szczególnie z tymi słowami, które pokazuje się maksymalnie przy użyciu czterech palców u jednej dłoni i trzema u drugiej (ale też bez przesady, bo mam przykurcze); reszta nie jest w formie. No i bez podnoszenia rąk...
Ten przekaz może i byłby trochę niepełny, ale za to rzeczowy. Co prawda, po pokazaniu dwóch gestów mógłbym się lekko przemęczyć, doznać zakwasów i tempo tłumaczenia by spadło, ale dzięki temu wiele osób nauczyłbym cierpliwości - a to bezcenne. Mogliby narzekać, że już nie pamiętają co było na początku zdania, no ale trudno. Cierpliwość albo niewiedza...
-------------------------
To ostatni - może nie na zawsze, ale na co najmniej parę miesięcy wpis na blogu.
Przy okazji proszę o pamięć w modlitwie.
Miłego weekendu,
kamil
Powinienem, bo mam ku nie niemu niemałe predyspozycje, a zwłaszcza błyskawicznie szybkie ręce. Każdy, kto mnie zna wie, że Bruce Lee mógłby mi buty ortopedyczne czyścić. Gdybym był tłumaczem języka migowego, odbiorcy mogliby być pewni, że nadążam z przekazem. Szczególnie z tymi słowami, które pokazuje się maksymalnie przy użyciu czterech palców u jednej dłoni i trzema u drugiej (ale też bez przesady, bo mam przykurcze); reszta nie jest w formie. No i bez podnoszenia rąk...
Ten przekaz może i byłby trochę niepełny, ale za to rzeczowy. Co prawda, po pokazaniu dwóch gestów mógłbym się lekko przemęczyć, doznać zakwasów i tempo tłumaczenia by spadło, ale dzięki temu wiele osób nauczyłbym cierpliwości - a to bezcenne. Mogliby narzekać, że już nie pamiętają co było na początku zdania, no ale trudno. Cierpliwość albo niewiedza...
-------------------------
To ostatni - może nie na zawsze, ale na co najmniej parę miesięcy wpis na blogu.
Przy okazji proszę o pamięć w modlitwie.
Miłego weekendu,
kamil
czwartek, 21 kwietnia 2016
Wiertarka, ona i ja
Zadzwoniła do mnie niedawno pewna pani. Zapraszała na pokaz, jeśli dobrze pamiętam, garnków. Obiecała, ze jeśli na niego przybędę z dziewczyną/narzeczoną/żoną, w nagrodę otrzymam... wiertarkę udarową.
W życiu każdego faceta przychodzi taki moment, że czuje nieodzowną chęć posiadania wiertarki. W moim przyszedł. A taki sprzęt - podobnie z resztą jak i ja - piechotą przecież nie chodzi. W związku z tym tamta propozycja głupia nie była. Zwłaszcza biorąc pod uwagę, że mógłbym upiec dwie pieczenie na jednym ogniu. Gdybym bowiem miał się już żenić, to najlepiej z feministką. Ktoś przecież w domu musiałby umieć naprawić kran, przykręcić śrubę, narąbać drewna itd. - no a ja odpadam. Poza tym byłoby dobrze gdyby pracowała w kopalni przy wydobyciu, bo tam nieźle płacą.
Łącząc zatem dwie rzeczy, mógłbym poderwać jakąś feministkę pytając: "Wiesz, mała, czy chciałabyś pójść ze mną po wiertarkę udarową?" Jeśliby się zgodziła, to pojawiłby się jednak problem: czyja jest teraz wiertarka? Moja czy feministki?
A z resztą, ja to musiałbym mieć taką lekką, styropianową (wiertarkę, nie feministkę)... No i niekoniecznie udarową, bo ja i tak trochę wyglądam jak po udarze.
Im jest człowiek bliżej śmierci
Bardziej marzy, że powierci
W życiu każdego faceta przychodzi taki moment, że czuje nieodzowną chęć posiadania wiertarki. W moim przyszedł. A taki sprzęt - podobnie z resztą jak i ja - piechotą przecież nie chodzi. W związku z tym tamta propozycja głupia nie była. Zwłaszcza biorąc pod uwagę, że mógłbym upiec dwie pieczenie na jednym ogniu. Gdybym bowiem miał się już żenić, to najlepiej z feministką. Ktoś przecież w domu musiałby umieć naprawić kran, przykręcić śrubę, narąbać drewna itd. - no a ja odpadam. Poza tym byłoby dobrze gdyby pracowała w kopalni przy wydobyciu, bo tam nieźle płacą.
Łącząc zatem dwie rzeczy, mógłbym poderwać jakąś feministkę pytając: "Wiesz, mała, czy chciałabyś pójść ze mną po wiertarkę udarową?" Jeśliby się zgodziła, to pojawiłby się jednak problem: czyja jest teraz wiertarka? Moja czy feministki?
A z resztą, ja to musiałbym mieć taką lekką, styropianową (wiertarkę, nie feministkę)... No i niekoniecznie udarową, bo ja i tak trochę wyglądam jak po udarze.
Im jest człowiek bliżej śmierci
Bardziej marzy, że powierci
piątek, 15 kwietnia 2016
Rampa śmierci
Ostatnio natrafiłem w sieci na zdjęcie krakowskiego krematorium. Byłem w szoku, jaki ono ma wspaniały podjazd dla wózków! Nowoczesny, elegancki, łagodny...
Na punkcie podjazdów mam hopla. Jak widzę jakąś fajną rampę - zaraz mam ochotę sobie po niej pojeździć. I oni, tj. System, na pewno o tym wiedzą. W związku z tym śmiem twierdzić, że ten podjazd to pułapka na mnie oraz innych inwalidów!
Myślą, że jak zobaczymy podjazd, to skusimy się i wjedziemy sobie dla rozrywki do środka - a oni nas wtedy w tym krematorium do pieca ssru!! Jak Babę Jagę dawno, dawno temu... Tym sposobem ZUS, który bankrutuje, zaoszczędzi na rentach!
Do wielu budynków użytku publicznego czy też jakichś np. miejsc spotkań podjazdów lub wind nie ma. Wjechać się nie da. A tu, do krematorium - jest, i to jaki! Przypadek? Nie sądzę...
Ale ja taki głupi nie jestem. Do krematorium pchał się nie będę. Nie przerobią mnie tak łatwo na miał. Tym bardziej, że ja chcę zostać pochowany w całości, ponieważ dla mnie to bodaj jedyna szansa, aby się w całości, w stu procentach, bez problemu wyprostować...
Na punkcie podjazdów mam hopla. Jak widzę jakąś fajną rampę - zaraz mam ochotę sobie po niej pojeździć. I oni, tj. System, na pewno o tym wiedzą. W związku z tym śmiem twierdzić, że ten podjazd to pułapka na mnie oraz innych inwalidów!
Myślą, że jak zobaczymy podjazd, to skusimy się i wjedziemy sobie dla rozrywki do środka - a oni nas wtedy w tym krematorium do pieca ssru!! Jak Babę Jagę dawno, dawno temu... Tym sposobem ZUS, który bankrutuje, zaoszczędzi na rentach!
Do wielu budynków użytku publicznego czy też jakichś np. miejsc spotkań podjazdów lub wind nie ma. Wjechać się nie da. A tu, do krematorium - jest, i to jaki! Przypadek? Nie sądzę...
Ale ja taki głupi nie jestem. Do krematorium pchał się nie będę. Nie przerobią mnie tak łatwo na miał. Tym bardziej, że ja chcę zostać pochowany w całości, ponieważ dla mnie to bodaj jedyna szansa, aby się w całości, w stu procentach, bez problemu wyprostować...
Subskrybuj:
Posty (Atom)