Mafia lekowa

Pisałem kiedyś na blogu o pierwszym leku spowalniającym moją chorobę, czyli rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Do teraz w Polsce, ze względu na kosmicznie wysoką cenę, korzystały z niego praktycznie tylko te osoby, które zostały zakwalifikowane do leczenia w ramach procedury wczesnego dostępu. Przez wiele miesięcy trwała kampania mająca na celu podjęcie przez decydentów postanowienia o refundacji leku dla wszystkich chorych. Negocjacje Ministerstwa Zdrowia z producentem leku przyniosły efekt i Nusinersen - bo tak ten lek się nazywa (zamienna nazwa to Spinraza) - od początku bieżącego roku jest refundowany dla wszystkich bez względu na wiek, stan zdrowia itd. 

Wydawało się, iż teraz jedyną rzeczą, która części osób może przeszkodzić w leczeniu, będzie decyzja lekarzy o nierealności leczenia ze względów zdrowotnych (trzeba tu bowiem spełniać pewne minimalne wymogi "techniczne"). 

Okazuje się jednak, iż ta refundacja "dla wszystkich" to stwierdzenie na wyrost. Przynajmniej na razie. Sytuacja wygląda różnie w poszczególnych województwach, jednak w Małopolsce przewidziano na ten moment środki na leczenie jedynie dwóch dorosłych osób (chodzi nie tylko o wysoką cenę preparatu, ale również duże koszty jego podawania, szkoleń dla personelu itd.). Cóż, SMA to rzeczywiście choroba rzadka, ale nie aż tak! 

Szpital w Krakowie jest obecnie na etapie selekcji owych dwóch osób. Żeby pomóc lekarzom, a jednocześnie skrócić cały proces i niepotrzebne zamieszanie oraz - co najważniejsze - nie mieć później żalu do osób trzecich, a co najwyżej do siebie - mam konkretną propozycję do moich Znajomych i nieznajomych z SMA: zagrajmy w pokera! 

Poker to męska, rzeczowa gra. Zorganizujmy turniej, którego patronem honorowym będzie NFZ. Dwóch najlepszych graczy zgłosi się po wszystkim do odpowiedniego szpitala, a reszta - honorowo - odpuści sprawę. Poza tym sam Zenek śpiewał, że gra z losem w pokera, więc czemu nie my? 

Aha, zaraz...  Przecież ja nie dam rady zagrać w pokera. Tam trzeba trzymać te karty w ręku w taki sposób, żeby reszta nie widziała. Przynajmniej część innych osób może mieć ten sam problem techniczny. Poker odpada. 

Szachy? W zasadzie to moja ulubiona gra i byłbym za - ale mam złe doświadczenia związane z turniejem szachowym. Rok temu brałem udział w takim turnieju na Uczelni. Było na poważnie, więc gra była obserwowana przez licencjonowanego arbitra, a czas odmierzały nam specjalne zegary szachowe. Przegrałem siedem z ośmiu partii, z czego sześć na czas. Szczególnie zapadł mi w pamięć jeden epizod. Otóż Kolega,  który był moim asystentem (masz szczęście, że jest RODO) i przestawiał mi figury, dokonał niemożliwego. Poprosiłem go, by wieżą z E8 zbił Konika - przeciwnik miał już tylko jednego, więc nie dodałem z którego pola. O zgrozo! Ku zszokowaniu mojemu, mojego przeciwnika, Konika, a nawet Króla - Kolega zbił Konika, ale mojego... Cóż, dla niego był to pierwszy w życiu kontakt z szachami - dla mnie chyba ostatni.

Szachy lepiej nie. Najszybciej byłoby zagrać w "Papier, kamień, nożyce". Tu jednak pojawia się ten sam problem techniczny, co z pokerem. Ja na przykład nie dam rady pokazać kamienia, bo mi się palce ciężko zginają. Nożyc tym bardziej. Zostaje mi papier, ale na samym papierze daleko nie zajadę. Poza tym trzeba mieć refleks, żeby wykonać ruch równolegle z drugim graczem, a zanim ja bym z tym papierem wystartował, to lek mógłby się już przeterminować i nawet nie byłoby o co walczyć. 

Z tego wszystkiego najlepsza będzie chyba "Mafia". Tam wystarczy umiejętność mówienia. Rolę narratora i mistrza gry, żeby było obiektywnie, mógłby pełnić chociażby ktoś z Ministerstwa, Poszczególni pacjenci po kolei odpadaliby z rozgrywki - aż do wyłonienia odpowiedniej liczby. 
To byłoby też ciekawe doświadczenie - zagrać w "Mafię" w, zapewne, kilkadziesiąt osób. Jedna rozgrywka, brak wymagań sprawnościowych. Tak, "Mafia"  to chyba najlepszy wybór. Jestem gotowy. 

Nie wiem tylko co bym ze sobą zrobił, gdybym jakimś cudem wygrał. Jeśli przeszedłbym pomyślnie kwalifikację medyczną - pozostałoby mi już tylko czekać na zastrzyki. Chyba nie byłbym jednak zbyt radosny mając świadomość, iż zostawiłem w przegranym polu osoby, z którymi jedziemy na tym samym wózku. Dajcie mi fory w tą "Mafię", to się z Wami solidarnie podzielę...  

Niesprawiedliwości stało się zadość

Narzekamy często na niesprawiedliwość na tym świecie. Że ludzie niesprawiedliwi, że choroby, że nierówności społeczne, że nieszczęścia... Ba! Że nawet Prawo i Sprawiedliwość nie jest takie sprawiedliwe! Domagamy się sprawiedliwości na każdym kroku. I dobrze, chyba dobrze. 

Zabawne jest jednak to, że sprawiedliwość to nasz konik aż do momentu, w którym ma ona dosięgnąć nas samych. Na przykład, przejechałem kiedyś przez ulicę na czerwonym świetle. Co więcej, dokonałem tego karygodnego czynu wraz z kolegą, którego w życiu nie posądziłbym o naginanie prawie i to tak spektakularne, brawurowe (pomińmy  nieistotny fakt, że był późny wieczór i w promieniu dwustu metrów nie było widać żywego ducha). Sprawiedliwość nakazywałaby, aby taką bandę jak my - inwalidę-kaskadera-szoguna i jego wspólnika - dosięgła ręka Władzy i wymierzyła karę nawet w postaci mandatu. Kiedy indziej, z innym kolegą, przejechałem przez ulicę nie na pasach, ponieważ były dość daleko, a czas naglił. Tu już był większy ruch samochodowy. I znowu - ręka sprawiedliwości powinna nas była dosięgnąć, gdyby ta sprawiedliwość istniała. Ale gdyby dosięgła, to co? 

Nie wiem jak koledzy, ale ja bym się bronił. Że jestem przecież biedny, niepełnosprawny, że to byłoby nie-spra-wie-dli-we gdybym ten mandat dostał, że przecież ja tak w ogóle to nie przechodziłem, tylko przejeżdżałem i żeby turlali dropsa. Chwilę później, zadowolony z faktu być może zaoszczędzenia kwoty, która miałaby pójść na karę, zacząłbym zapewne narzekać przy pierwszej, lepszej okazji, że nie ma sprawiedliwości na tym świecie... 

Oczywiście, przykład który podałem, jest dość błahy i może nawet komiczny. Ale mam nadzieję, że rozumiecie o co mi chodzi. O to, iż gdybyśmy mieli do wyboru, żeby było tak, jak jest, albo też aby sprawiedliwość istniała zawsze, wszędzie i bez wyjątku - to znając swoje wady, słabości, mniejsze i większe grzechy, mielibyśmy zapewne spory dylemat. Osoby wierzące widząc czasem różnego rodzaju krzywdy, tragedie itd., mają zapewne ochotę wykrzyczeć do Boga, że jest niesprawiedliwy. Gdyby jednak był sprawiedliwy w naszym ludzkim, potocznym sensie, to marny nasz los, patrząc na to, jak bardzo jesteśmy dla Niego niewdzięczni. Oczywiście, jak naucza Kościół, Jego miłosierdzie w żaden sposób nie eliminuje Jego sprawiedliwości, ale gdybyśmy to my byli bogami, sprawiedliwości nie byłoby być może żadnej, bo po prostu sami byśmy się jej bali. Pragniemy jej tak długo, jak długo sami mielibyśmy być poza jej zasięgiem (nie neguję przy tym, iż istnieją ludzie uczciwi i sprawiedliwi do tego stopnia, iż sami dobrowolnie zgłaszają się po wymierzenie im kary, jak niedawno uczynił jeden z pijanych kierowców). Ja sam nie wiem czy chciałbym istnienia absolutnej sprawiedliwości. W chwilach świętego oburzenia jak najbardziej! Ale z drugiej strony... 

Jeszcze na koniec - pamiętam, jak parę lat temu jeden ze znajomych opowiadał o śmierci swojej żony. Bardzo cierpiała. Rozgoryczony stwierdził, iż była dobrym człowiekiem, a tymczasem wielu podłych ludzi umiera w sposób łagodny, na który nie zasłużyli. Pomyślałem wtedy: Uff...  Jak to dobrze, że to nie nam oceniać kto jaką śmiercią ma umrzeć... 

Kamień filozoficzny

Ostatnio na skrzynkę mailową otrzymałem wiadomość od pewnej fundacji. Z tytułu wynikało, iż chodzi o ofertę pracy. Nie przypominałem sobie, abym kiedykolwiek wcześniej miał kontakt z taką fundacją, ale w dobie, kiedy codziennie otrzymuję dziesiątki maili z przeróżnymi ofertami (począwszy od reklam środków na spalanie tłuszczu, poprzez redukcję szumów usznych, a skończywszy na...  Dobra, nieważne) - nie zdziwiłem się specjalnie i nawet otworzyłem. 

Nagłówek treści głosił, iż poszukiwana do pracy jest osoba z co najmniej umiarkowanym stopniem niepełnosprawności. Warunek ten spełniam z zamkniętymi oczami i palcem w nosie, więc czytam dalej. Konkretnie chodzi o operatora wózka - tu przez myśl mi już przebiegło, że przecież lepiej trafić nie mogli i już odpaliłem swój wózek, żeby jeszcze potrenować - ale doczytałem do końca i mieli na myśli jednak wózek widłowy.. .  Zatem to jednak nie dla mnie, choć tak dobrze się zaczęło. 

Nieraz już na blogu pisałem o kwestii paradoksu - czy też absurdu - zatrudniania osób niepełnosprawnych jako ochroniarzy itp., więc nie będę teraz tego rozwijał. To, co mnie tym razem szczególnie zastanowiło, to to, że dla niektórych może być to okazja do przekucia w atut tego, co wydaje się być największą słabością. Podziwiam ludzi, którzy tak właśnie czynią. Którzy umieją w sposób pozytywny dla siebie, a często nie tylko dla siebie, wykorzystać czy to swoją szeroko pojętą niedoskonałość lub niedoskonałości, czy doświadczenia, czy sytuacje... Sam tego często nie potrafię, może dlatego tak cenię to u innych. 

W jednej z powieści opisany jest dialog osoby z karłowatością oraz młodego chłopaka. Ten pierwszy zapytany dlaczego tak dużo czyta, zaczyna opowiadać w sposób szczery i sarkastyczny o losie, jaki zazwyczaj czeka osoby z jego przypadłością i nie jest to los ciekawy (akcja toczy się w fikcyjnej kulturze). Dodaje, iż stara się wykorzystać to, iż mózg ma normalnej wielkości i swoją nadzieję pokłada w zdobywaniu wiedzy. Udziela też chłopakowi porady, by ten umiejętnie wykorzystał i zamienił w swoją broń to, co jest jego największym wówczas problemem (tu akurat chodziło o bycie nieślubnym dzieckiem króla, bękartem). 

Myśl zawarta w tym dialogu nie jest w zasadzie oryginalna, ale czytając dał mi jakoś na nowo do myślenia. Nie wiem czy wszystko, co w życiu negatywne, da się dobrze wykorzystać, ale zazwyczaj można przynajmniej próbować. Czasami być może trzeba poczekać na odpowiednią szansę. Ot, jak ja, niewiele zabrakło, a nuż popylałbym na wózku widłowym, aż by kartony fruwały! To tylko trywialny przykład, ale być może jest to swojego rodzaju życiowy kamień filozoficzny...