Badania kwalifikacyjne - ciąg dalszy

Poprzedni wpis, dotyczący badań kwalifikacyjnych do leczenia mojej choroby, urwałem bez dokończenia historii. Wypada więc to zrobić, bo jak pisał Konfucjusz - "lepiej wcale nie zaczynać, niż zaczynając nie ukończyć". Konfucjusz polskiej lewicy, Leszek Miller, stwierdził ponadto, iż "prawdziwego mężczyznę poznaje się nie po tym, jak zaczyna, ale po tym jak kończy"... 

Samo badanie, a właściwie: szereg badań, które przeszedłem w Szpitalu im. Ludwika Rydygiera w Nowej Hucie (czy też jej okolicach, bo sprawa lokalizacji jest złożona) w większości był standardowy. Wywiad, krew (gdyby po kilku minutach szukania żyły Pani pielęgniarka nie zagadywała mnie po włosku, wstałbym chyba na równe nogi), inne płyny... Później jednak trzeba było przejść badania fizjoterapeutyczne. Chodzi między innymi o porównanie siły mięśni z dnia badań, a następnie po ewentualnym przyjęciu poszczególnych dawek leku. Dwie, a chwilami nawet trzy osoby musiały mnie badać - tyle miałem pary. Niektórymi mięśniami ruszałem tak mocno, że sam to czułem, a fizjoterapeuci nawet to zjawisko zapisywali w zeszycie, żeby zaznaczyć, iż znaleziono życie w organizmie. 

Następnie przyszła kolej na zbadanie kręgosłupa. Było to ważne, ponieważ lek podawany jest - jak ostatnio wyjaśniałem - poprzez punkcję lędźwiową. Podobnie jak większość osób z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni, nie mogę poszczycić się jednak, mówiąc oględnie, prostym kręgosłupem. Cóż, za moich czasów nie było jeszcze podręczników w tabletach, ani akcji "Wyprostuj się!" w szkole - i miałem bardzo, bardzo ciężki plecak... Efekt jest taki, że kiedy fizjoterapeuci oraz Pani doktor jeździli mi palcami po plecach, czułem się trochę jak gdyby wytyczali na nich raczej nową linię Curzona, albo też planowali spływ Dunajcem i nakreślali bieg tej rzeki. Kręgosłup ostatecznie się odnalazł, więc jest szansa na wykonanie punkcji. 

Badań było więcej, jednak podsumowując - ich efekt będzie znany za kilka tygodni, to znaczy wtedy okaże się czy oraz ewentualnie kiedy nastąpi próba podania mi pierwszej dawki Nusinersenu. Do tego czasu nihil novi. Nadal będę w stu procentach tym samym mięśniakiem. 

Nowa Huta, nowa rzeczywistość

Parę miesięcy temu pisałem na blogu o problemach związanych z rozpoczęciem leczenia w Polsce mojej choroby; wspomniałem wówczas, iż w tym roku w Małopolsce przewidziane są środki na terapię zaledwie dwóch-trzech osób. Od tamtej pory sytuacja zmieniła się in plus, a ja kilka dni temu byłem na wstępnych badaniach kwalifikacyjnych. Chciałbym o tym napisać kilka słów, skoro już kiedyś ten temat przywołałem. Nie wszyscy zapewne jednak wiedzą o co chodzi, więc w paru akapitach opiszę najpierw rzecz od początku.

Formalnie, program lekowy dotyczący mojej choroby refundowany jest w Polsce od Nowego Roku, praktycznie jednak z powodu złożoności sprawy, w niektórych szpitalach pierwsze podania leku odbyły się stosunkowo niedawno; inne szpitale właśnie teraz inicjują już samo leczenie, jeszcze inne z kolei nadal go nie rozpoczęły.

Ten lek to Spinraza (inna jego nazwa to Nusinersen). Jego cena na wolnym rynku to około 340 tysięcy złotych za ampułkę (około 10 ml). Jest podawany poprzez wstrzyknięcie do rdzenia kręgowego. Należy go przyjmować co cztery miesiące do końca życia, co sprawia, że gdyby nie refundacja, w zasadzie nikogo nie byłoby na niego stać. Nie jest to jednak lek w potocznym tego słowa rozumieniu; nie wyleczy, nie sprawi, że osoba taka jak ja nagle stanie się sprawna. Pozwala jednak zatrzymać postęp choroby, a przy sprzyjających okolicznościach przywrócić w jakiejś części przynajmniej część utraconych mięśni.

Ta choroba - bo również może nie wszyscy wiedzą, szczególnie osoby znające mnie od niedawna - to rdzeniowy zanik mięśni (z angielskiego Spinal Muscular Artrophy, w skrócie SMA, co w naszym środowisku jest rozwijane również jako System Muskulatury Atletycznej). Jest to choroba nerwowo-mieśniowa (pasuje idealnie; jestem nerwowy i umięśniony), skutkująca - nie wchodząc w szczegóły - zanikiem mięśni, jak sama nazwa wskazuje. U różnych osób tempo rozwoju jest różne i w różnym wieku się rozpoczynają objawy. U jednych daje o sobie znać od urodzenia - u innych, choć rzadko, dopiero w dorosłości). Tyle tytułem telegraficznego wstępu.

Każdy chory, zanim otrzyma pierwszą dawkę leku, musi przejść badania kwalifikacyjne. Na podstawie wyników tych badań, specjalna Komisja w Warszawie podejmuje decyzję o dopuszczeniu lub niedopuszczeniu pacjenta do leczenia. Ten etap przechodzi zdecydowana większość chorych, o ile nie występują wyraźne przeciwwskazania. Celem tych badań jest również sprawdzenie ogólnego stanu zdrowia, by móc go następnie porównać ze stanem po przyjęciu pierwszych dawek Spinrazy. Większe problemy mogą się wiązać już z samymi kwestiami technicznymi zaaplikowania leku. O tym przy innej okazji. 

Zaproszenie na badania kwalifikacyjne przed leczeniem otrzymałem ponad tydzień temu. Tą procedurę musi przejść każdy chory. Chyba pierwszy raz w życiu cieszyłem się, że jadę do szpitala. W województwie małopolskim szpital, który podaje lek dorosłym pacjentom z SMA, znajduje się w Krakowie-Nowej Hucie. Cóż, paręnaście lat temu Nowa Huta kojarzyła mi się głównie z tym, iż można tam było dostać "kosę w żebra". Czasy się zmieniły i dzisiaj można tam dostać strzykawkę w plecy. W dodatku za niewinność, po dobroci i bez szalika klubowego na szyi. 

Zanim jednak trafiłem na siódme piętro Szpitala, przeżyłem co najmniej tragikomiczną sytuację. Otóż, po rejestracji na parterze i otrzymaniu kartki na rękę z potwierdzeniem przyjęcia na oddział, należało wsiąść do windy. Oprócz mnie i Mamy znalazło się w niej jeszcze kilka osób: starsza, niespokojna pani z nerwowym tikiem na twarzy oraz trzech panów w pidżamach. Cała czwórka wyglądała bezsprzecznie na pacjentów. Kiedy nadszedł czas wybierania przycisków z piętrami, okazało się, iż kilku z nich brakuje. Pan w pidżamie wyjaśnił ze stoickim spokojem, iż windy po tej stronie korytarza jeżdżą tylko na piętra parzyste, a te na przeciw - na nieparzyste. W pierwszej chwili miałem skojarzenie z filmami Barei, ale cóż - skoro ktoś tak wymyślił, może coś w tym jest? 

Było już za późno, żeby z windy wysiąść, więc należało poczekać, aż wyjedziemy gdzieś wyżej. Po kilku sekundach okazało się, iż winda w ogóle z poziomu - 1, na którym się znajdowaliśmy, nie chce ruszyć. Ktoś wcisnął zero - lecz winda nadal w bezruchu. Rozpoczęła się więc logiczno-metafizyczna dyskusja czy 0 jest liczbą parzystą czy nieparzystą i gdyby nie okoliczności, chętnie pociągnąłbym polemikę dalej. Po paru sekundach mieliśmy już pewność, że winda zupełnie się zacięła. Nie ruszyła ani na zero, ani też na inne poziomy absolutnie parzyste i absolutnie nieparzyste. Co najgorsze, nie otworzyły się również drzwi.  

Zaczęło się poruszenie. Każdy wciskał co popadnie. Nie dało się wyjść na korytarz, a w sześć osób na pięciu metrach kwadratowych komfort był mocno ograniczony. Nerwowa pani podniosła w końcu z wyraźną determinacją ideę, iż "trzeba to rozp....... ć". Tłum jednak nie poszedł za tym projektem i któryś z pacjentów nacisnął przycisk alarmowy. Po chwili w windzie odezwał się przez głośnik kobiecy głos z zapytaniem co się dzieje. Po streszczeniu przez nas sprawy, niewidzialna pani ze spokojem grabarza oznajmiła, iż w tej sytuacji wzywa elektryków. Dodała również, że za chwilę prawdopodobnie w windzie zgaśnie światło, jednak nie należy się tym nic a nic przejmować. 

Minuty jednak upływały, a my nadal byliśmy uwięzieni. Jeden z towarzyszy niedoli oznajmił drżącym głosem, iż w windzie nie ma wentylacji, a co za tym idzie, zaraz zabraknie tlenu. Chwilę później nerwowa pani oświadczyła, że jest jej słabo, po czym ponownie zaproponowała rozp......... e windy. Jej koncept nie doczekał się w końcu realizacji, ponieważ drzwi nagle otworzyły się, a towarzystwo ruszyło z energią poza windę jak po karpia na promocji. Byliśmy wolni. Teraz trzeba było już tylko wyjść na korytarz i wsiąść do windy obsługującej parzyste piętra. 

Po przygodzie z windą było już tylko lepiej, ale o dalszej części wizyty w Szpitalu następnym razem. 

Sztuka latania

Rozpoczął się sezon turystyczny i tyczy się to w dużej mierze lotów. Jest relatywnie niedrogo, szybko i wygodnie. Chyba, że przychodzi wsiąść do samolotu inwalidzie, takiemu jak ja.. .

Oczywiście, ilu niepełnosprawnych, tyle przypadków, więc poniższy opis podróży nie jest uniwersalny. W moim przypadku lot to duże wyzwanie psychofizyczne, nie tylko dla mnie. Co prawda, dzisiaj lotniska i linie lotnicze oferują pomoc podróżującym niepełnosprytnym - głównie w postaci specjalnej asysty - ale jestem, najwyraźniej, raczej trudnym przypadkiem. Na przykładzie swojego ostatniego lotu pokażę na czym ta trudność polega. To tylko wersja skrócona historyjki. 

To było kilka miesięcy temu, zimą. Lotnisko w Leeds w Wielkiej Brytanii. Tuż przy wejściu do terminala znajduje się lada, za którą stoją ludzie w kamizelkach, na których widnieje charakterystyczny symbol łysego inwalidy. Z resztą, na podłodze przy ladzie też ten symbol widnieje. Wiadomo więc o co chodzi - to punkt obsługi takich jak ja. Pytają więc, w jaki sposób będą mogli pomóc do momentu wylotu, co to za wózek, czy nic mu nie odbije w samolocie itd. Po luźnym wywiadzie dają znać, że za chwilę przyjdzie ktoś z ekipy i w razie czego będzie cały czas do dyspozycji. 

Po paru minutach idą dwie osoby, a wśród nich sam... Morgan Freeman! A przynajmniej przez moment tak mi się wydawało, bo podobieństwo było uderzające. Ogólnie poczułem się chwilowo jak skazany na Shawshank. Tu Freeman, tu jakieś mnóstwo korytarzy, tu masa obcych ludzi... Na szczęście to tylko chwilowy wymysł mózgu. 

Idziemy więc do odprawy, następnie do strefy kontroli osobistej. Po tym wszystkim jest trochę czasu wolnego, bo do wylotu jeszcze godzina. Morgan Freeman z kolegą poprowadził mnie do specjalnej strefy, gdzie kazał czekać. Strefa ta miała kolisty kształt. Na środku podłogi był znowu namalowany łysy inwalida, a dokoła ustawione były krzesła. Siedzieli na nich inni niepełnosprawni pasażerowie. Średnia wieku wynosiła tu jakieś siedemdziesiąt pięć lat i to tylko dlatego, że ja ją zdecydowanie zaniżałem. Czułem się trochę jak na spotkaniu z programu "Senior +" i czekałem tylko, jak zaczniemy jakieś warsztaty kulinarne czy coś. Czułem Było mi trochę nieswojo, jednak nie z powodu różnicy wieku - wszak mam przecież szacunek do osób starszych i nawet chętnie bym z nimi zagadał, ale... Nieswojość brała się stąd, że niemal wszyscy oni czekali na samolot do Alicante, gdzie było wówczas kilkanaście stopni Celsjusza, a ja - na samolot do Krakowa, gdzie było mniej niż zero. Na myśl o tym robiło mi się bardzo zimno. 

Co jakiś czas przychodzili asystenci i zabierali kolejne osoby do samolotu. Jedna z pracownic zapytała mnie nawet czy ja też do Alicante. Odruchowo odpowiedziałem, że nie. Głupi ja. 

W końcu przyszli też po mnie, ale już nie Morgan Freeman, a zupełnie nowe osoby. Idziemy więc przez pole. Piździ jak w kieleckim. Osoby na wózku, aby dostać się do samolotu, transportowane są specjalnym pojazdem, wyposażonym w windę, która podnosi się na wysokość wejścia na pokład maszyny. W tym momencie, a ściślej mówiąc: w tym pojeździe, musiałem poprosić obsługę o odpowiednie przygotowanie miejsc w samolocie. Chodzi o to, iż w związku z tym, że mój kręgosłup jest średnio stabilny (czyli nie jest), nie jestem w stanie siedzieć na fotelu w samolocie, gdyż często są one po prostu zbyt sztywne. Na wózku siedzę tylko dzięki temu, iż fotel w nim jest specjalnie przystosowany. Jak zatem wygląda to w samolocie? Otóż leżę sobie w poprzek trzech miejsc, czyli np. głowę mam położoną na siedzeniu przy oknie, a stopy - na fotelu zewnętrznym. Generalnie, jak się domyślacie, nie jest to raczej standardowy układ pasażera w locie, ale w moim przypadku jedyny możliwy i dzięki temu wyłącznie mogę korzystać z samolotu. 

Musiałem zatem wytłumaczyć asystentom, aby podnieśli na wyznaczonych miejscach podłokietniki, bo na podłokietnikach  na pewno kijowo się leży. Sytuacja z wytłumaczeniem nie była prosta, bo nie dość, że sprawa jest nietypowa, to wszystko komplikuje ogromny hałas silników samolotu (a ja też zbyt głośno nie mówię). Z każdym moim zdaniem mina pomocników robiła się coraz rzadsza, jakbym zaczął opowiadać o jakichś dewiacjach. W końcu jednak jeden z nich, z radością na twarzy oznajmił, że już wie o co chodzi; po prostu używałem jednego nieprecyzyjnego słowa w opisie sytuacji (rzeczywiście, mój angielski powinien być lepszy po wielu latach nauki). 

Samochód z inwalidą dojechał do maszyny. Wjechałem na windę. Ta po chwili podnosi się do poziomu drzwi. Panowie asystenci weszli do środka, ustawili odpowiednio podłokietniki. Teraz najgorszy etap. Trzeba rozstać się z wózkiem, który poleci w luce bagażowej (perypetie z tym związane to temat na osobną historię; nadmienię tylko, iż kilka lat temu skończyło się to tym, iż wózek przyleciał kilka godzin później innym samolotem, o czym chyba z resztą pisałem wtedy na blogu). 

Mama bierze mnie na ręce i wnosi do wnętrza samolotu. Łatwo nie jest choćby z tego powodu, iż przejście pomiędzy rzędami jest ciasne, a na pewno zbyt ciasne dla dorosłych pasażerów niesionych niczym do kołyski. Co najmniej raz, ,kilka lat temu, skończyło się to tym, iż paru pasażerów dostało ode mnie lekko z buta. Na szczęście nie musiałem ponosić konsekwencji z tytułu naruszenia nietykalności cielesnej. Z resztą buty miałem czyste. Jak zawsze. Podczas takiego przenoszenia aż przypominają mi się słowa z repertuaru Wojciecha Młynarskiego - 

"(...)  przygnębia mnie mieszanych uczuć splot,

uśmiechy stewardessy coraz mniej mnie pocieszają,
majestatycznej jak Aerofłot!". 

Tym razem obeszło się bez karate, po pierwsze dlatego, że udało się wsiąść przed pozostałymi pasażerami, po drugie dlatego, że udało się zarezerwować miejsca blisko wejścia. Już leżę. Leżę i patrzę, jak wchodzą pasażerowie. Oni też patrzą na mnie i chyba nie wszyscy kumają co tu się wyprawia. Jeden pan popatrzył na mnie z miną, jakby chciał powiedzieć: "Nie no, kurła, to tu na końcu mają miejsca leżące! Pjoter, weź no mie takie zabukuj na drugi raz!". 

Wszyscy weszli. Ułożyli się wygodnie. Trzeba mnie teraz zapiąć pasami. Pasażer leżący w poprzek rzędu, zapięty pasami bezpieczeństwa musi wyglądać co najmniej niepokojąco. Nie zdziwiłbym się, gdyby część osób spodziewała się, iż na lotnisku docelowym będzie czekał na mnie ambulans, kaftan i gdy tylko wylądujemy, panowie zabiorą mnie w jakieś bezpieczne miejsce za miasto. Ja z resztą starałem się przechodniów nie wyprowadzać z błędu i przez większą część lotu miałem zamknięte oczy - że niby dostałem środki na uspokojenie, żeby się nie wyrwać i nie uprowadzić samolotu. Z resztą przyznam, że tak naprawdę to trochę głupie uczucie tak się prezentować, a zamknięte oczy pozwalają nieco odciąć się od światła zewnętrznego. Audiobook również pomagał. 

No więc leżę zapięty i gotowy. W tym momencie podchodzi jednak steward. Daje mi znać, że zaraz startujemy i pora wstawać. Tłumaczę więc najzwięźlej jak potrafię, że nic z tego. Tu znów pasowałoby zacytować klasyka - "Nie wstanę! Tak będę leżał!". Steward jednak poinformował, że idzie to skonsultować z kapitanem. Miałem mu odpowiedzieć, żeby turlał dropsa, ale nie byłem pewien jak mówi się "drops" po angielsku... Z resztą, po chwili wrócił i powiedział, że kapitan wyraził zgodę. Leciałem więc już w pełni legalnie. 

Teraz głowę z następnego rzędu wychyla przez fotel jakaś pani z życzliwym uśmiechem. Pyta jak mam na imię. Odpowiadam więc zgodnie z dowodem osobistym.  
- Ach, Karol... Bardzo ładne imię. Ja jestem Małgorzata. Przyznam szczerze, że pierwszy raz widzę, jak ktoś leci w samolocie leżąc. No, ale najważniejsze, że tak można. Gdyby była potrzebna jakakolwiek pomoc, proszę dać znać - powiedziała. 
Generalnie nie bardzo lubię kiedy ktoś zmienia mi imię, bo imię jest ważne, a w dawniejszych niektórych kulturach wręcz poniekąd definiowało człowieka. W tym przypadku było mi jednak wszystko jedno. Kamil, Karol, Justin, co za różnica... I tak za chwilę wyjdziemy z samolotu i tyle się pewnie widzieliśmy. 

Sam lot przebiegł spokojnie. Ludzie chodzili tam i z powrotem, personel sprzedawał napoje i inne rzeczy, a z głośników leciała instrukcja co robić, jak będzie lądowanie na wodzie. Ja tam bez wody czułem się trochę jak rozbitek, więc poniekąd byłem gotowy. 

Wylądowaliśmy. Wszyscy powoli wyszli. Personel rozpoczął sprzątanie pokładu. Po chwili przyszli po mnie asystenci, ale mieli kiepskie wieści. Mój wózek jeszcze jest w bagażniku, więc na razie muszę przeżyć bez niego. Przywieźli więc specjalne krzesło do transportu pasażerów niepełnosprytnych, takie, jakie są używane chyba w całej Europie. Wyglądało trochę jak krzesło elektryczne pozbawione prądu (moja hipoteza jest taka, że lotniska kupują je poleasingowo w USA, kiedy jakiś Stan znosi karę śmierci, ale trzeba by to zweryfikować). 

Oczywiście, na takim krześle nie jestem w stanie usiąść. A wyjść trzeba. W tym momencie jeden chłopaków z obsługi, niczym Pomysłowy Dobromir, wpadł na ideę i powiedział, że zaraz coś wykombinuje (o mało mu się lampka nad głową nie zapaliła). Wyszedł i po chwili wrócił, mówiąc, że wszystko gotowe. 

Mama wzięła mnie na ręce i niesie do samochodu z windą. Tam już czekało na mnie coś w rodzaju... Łóżka to za dużo powiedziane. Patent wyglądał tak, że obsługa połączyła ze sobą przodami dwa klasyczne wózki inwalidzkie, a ja zostałem położony w środeczku. Nie muszę chyba dodawać, iż ta lektyka była na mnie za krótka, ale nie było alternatywy. Nogi trzymałem zatem, jeśli dobrze pamiętam, już za wózkiem. Musiałem wyglądać o wiele nawet ciekawiej niż wcześniej, na leżąco w pasach w samolocie. Gdyby ktoś wtedy zrobił mi zdjęcie, prawdopodobnie trafiłoby na okładkę "National Geographic" albo co najmniej "Świat Tajemnic". Niestety, sława przeszła mi koło nosa. Na szczęście jednak po chwili mój wózek został przywieziony i odtąd szło już z górki...  

Opisałem to wszystko w skrócie, żebyście pomyśleli kiedyś o mnie, jeśli np. spóźni Wam się samolot, trafi Wam się niemiły współpasażer albo niewygodny fotel da się we znaki. Zabrzmi to trywialnie, ale serio - cieszcie się, jeśli macie możliwość w miarę sprawnie podróżować. Wybaczcie nawet to, jeśli jakiś przypadkowy pasażer stuknie Was z laczka... 

Kontingwinistyka

Jak część z Was wie, od października podjąłem jeszcze jeden kierunek studiów (choć tymczasowo go przerwałem). Kognitywistykę. Da się to bezbłędnie wymówić, tylko trzeba poćwiczyć. Najlepiej przed lustrem. Kilka razy. Kilkanaście. 

To pierwszy paradoks, że mało kto wie co to jest, mało kto za pierwszym razem potrafi to wymówić, mało kto nie pomyśli w pierwszej chwili: "Na kij to studiować?" - a tak naprawdę rzecz dotyczy, w dużej mierze, nas wszystkich. To połączenie - między innymi - filozofii, neurobiologii, psychologii. To interdyscyplinarna nauka, trochę o Człowieku, trochę o robotach i o sztucznej inteligencji. 

Mnie w tym kierunku pociągała przede wszystkim wiedza o ludziach, a więc i o mnie (a jednocześnie nie chciałem studiować psychologii).  

Jak to jest, że ja myślę? Jak działa umysł typowego inwalidy? Co się dzieje w moim mózgu, kiedy patrzę? Który obszar mózgu aktywuje się, kiedy jestem zdenerwowany; który, kiedy jestem śpiący; który, kiedy widzę ładną dziewczynę, a który kiedy widzę ładnego chłopaka (hiehiehiehie); który, kiedy mam jakieś uczucia albo przeciwnie - kiedy jestem zimny jak czasami obiad z cateringu; który, kiedy komuś chcę powiedzieć coś miłego albo niemiłego; który, kiedy otrzymuję rentę z ZUS-u; który, kiedy ktoś mnie znieważy i powie, że jestem chudy jak oszczep podczas gdy tak naprawdę jestem - jak wiecie -  chłop jak dąb; który, kiedy wrzucam w wózku piąty bieg i cisnę jak TGV? Ponadto, jakie mechanizmy mają wpływ na moje i Twoje myślenie? Czy mamy wolną wolę? Jak podejmujemy decyzje, te fundamentalne i mniej ważne (ja, na przykład, często się waham: mam teraz myśleć czy lepiej nie tracić energii, żeby masa rosła?) Pytań multum, a odpowiedzi są złożone. O ile są. 

Kwestia sztucznej inteligencji jest także niezwykle ciekawa. Ma ona coraz szersze zastosowanie i nowe technologie stają się coraz to ważniejszą częścią gospodarek. Czy jednak robot będzie kiedyś miał "duszę"? To zarówno marzenie, jak i obawa wielu osób. Moja obawa na przykład jest taka, że jeżeli kiedyś taki robot powstanie, a następnie ulegnie uszkodzeniu - to też będzie pobierał rentę i powstanie mi konkurencja... Jeśli już będę tym kognitywistą, zmienię jedną linijkę w kodzie i stworzę takiego robota, który nie będzie się znał na kasie! 

Wracając jednak do nas, ludzi. Paradoksem jest również to, że sami, chyba każdy z nas, robi to, czego nie lubi u innych. Nie lubimy gdy ktoś nas w jakiś sposób rani, a sami często ranimy; nie lubimy, kiedy ktoś kłamie, a pewnie każdy z nas, przynajmniej czasem "mija się z prawdą". Oszukujemy przecież nawet samych siebie, mniej lub bardziej podświadomie. Ogólnie dysponujemy ogromnym wachlarzem reakcji obronnych naszej psychiki. Ładnie pisała o tym Olga Tokarczuk w nagradzanej książce "Bieguni": "(...) Gdyby nie istniały racjonalizacja, sublimacja, wyparcie, te wszystkie sztuczki, którymi raczymy siebie samych; że gdyby można było spojrzeć na świat bez żadnej ochrony, uczciwie, odważnie - pękły by nam serca. Dowiedzieliśmy się na tych studiach, że jesteśmy zbudowani z obron, z tarcz i zbroi (...)". 

W tej samej książce, Autorka przestrzega poniekąd przed studiami psychologicznymi. "Ten, kto szuka porządku, niech unika psychologii. Niechże się zdecyduje raczej na fizjologię czy teologię. Będzie miał przynajmniej solidne oparcie albo w materii, albo w duchu. Nie pośliźnie się na psychice. Psychika to bardzo niepewny obiekt badań".  

Mnie chyba jednak to właśnie najbardziej pociąga w kognitywistyce. Taka nie za ścisła, nie za humanistyczna - jakby to powiedziała Małpa Janusz... Poza tym, nikt nie mówił, że będzie łatwo. 

Mafia lekowa

Pisałem kiedyś na blogu o pierwszym leku spowalniającym moją chorobę, czyli rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Do teraz w Polsce, ze względu na kosmicznie wysoką cenę, korzystały z niego praktycznie tylko te osoby, które zostały zakwalifikowane do leczenia w ramach procedury wczesnego dostępu. Przez wiele miesięcy trwała kampania mająca na celu podjęcie przez decydentów postanowienia o refundacji leku dla wszystkich chorych. Negocjacje Ministerstwa Zdrowia z producentem leku przyniosły efekt i Nusinersen - bo tak ten lek się nazywa (zamienna nazwa to Spinraza) - od początku bieżącego roku jest refundowany dla wszystkich bez względu na wiek, stan zdrowia itd. 

Wydawało się, iż teraz jedyną rzeczą, która części osób może przeszkodzić w leczeniu, będzie decyzja lekarzy o nierealności leczenia ze względów zdrowotnych (trzeba tu bowiem spełniać pewne minimalne wymogi "techniczne"). 

Okazuje się jednak, iż ta refundacja "dla wszystkich" to stwierdzenie na wyrost. Przynajmniej na razie. Sytuacja wygląda różnie w poszczególnych województwach, jednak w Małopolsce przewidziano na ten moment środki na leczenie jedynie dwóch dorosłych osób (chodzi nie tylko o wysoką cenę preparatu, ale również duże koszty jego podawania, szkoleń dla personelu itd.). Cóż, SMA to rzeczywiście choroba rzadka, ale nie aż tak! 

Szpital w Krakowie jest obecnie na etapie selekcji owych dwóch osób. Żeby pomóc lekarzom, a jednocześnie skrócić cały proces i niepotrzebne zamieszanie oraz - co najważniejsze - nie mieć później żalu do osób trzecich, a co najwyżej do siebie - mam konkretną propozycję do moich Znajomych i nieznajomych z SMA: zagrajmy w pokera! 

Poker to męska, rzeczowa gra. Zorganizujmy turniej, którego patronem honorowym będzie NFZ. Dwóch najlepszych graczy zgłosi się po wszystkim do odpowiedniego szpitala, a reszta - honorowo - odpuści sprawę. Poza tym sam Zenek śpiewał, że gra z losem w pokera, więc czemu nie my? 

Aha, zaraz...  Przecież ja nie dam rady zagrać w pokera. Tam trzeba trzymać te karty w ręku w taki sposób, żeby reszta nie widziała. Przynajmniej część innych osób może mieć ten sam problem techniczny. Poker odpada. 

Szachy? W zasadzie to moja ulubiona gra i byłbym za - ale mam złe doświadczenia związane z turniejem szachowym. Rok temu brałem udział w takim turnieju na Uczelni. Było na poważnie, więc gra była obserwowana przez licencjonowanego arbitra, a czas odmierzały nam specjalne zegary szachowe. Przegrałem siedem z ośmiu partii, z czego sześć na czas. Szczególnie zapadł mi w pamięć jeden epizod. Otóż Kolega,  który był moim asystentem (masz szczęście, że jest RODO) i przestawiał mi figury, dokonał niemożliwego. Poprosiłem go, by wieżą z E8 zbił Konika - przeciwnik miał już tylko jednego, więc nie dodałem z którego pola. O zgrozo! Ku zszokowaniu mojemu, mojego przeciwnika, Konika, a nawet Króla - Kolega zbił Konika, ale mojego... Cóż, dla niego był to pierwszy w życiu kontakt z szachami - dla mnie chyba ostatni.

Szachy lepiej nie. Najszybciej byłoby zagrać w "Papier, kamień, nożyce". Tu jednak pojawia się ten sam problem techniczny, co z pokerem. Ja na przykład nie dam rady pokazać kamienia, bo mi się palce ciężko zginają. Nożyc tym bardziej. Zostaje mi papier, ale na samym papierze daleko nie zajadę. Poza tym trzeba mieć refleks, żeby wykonać ruch równolegle z drugim graczem, a zanim ja bym z tym papierem wystartował, to lek mógłby się już przeterminować i nawet nie byłoby o co walczyć. 

Z tego wszystkiego najlepsza będzie chyba "Mafia". Tam wystarczy umiejętność mówienia. Rolę narratora i mistrza gry, żeby było obiektywnie, mógłby pełnić chociażby ktoś z Ministerstwa, Poszczególni pacjenci po kolei odpadaliby z rozgrywki - aż do wyłonienia odpowiedniej liczby. 
To byłoby też ciekawe doświadczenie - zagrać w "Mafię" w, zapewne, kilkadziesiąt osób. Jedna rozgrywka, brak wymagań sprawnościowych. Tak, "Mafia"  to chyba najlepszy wybór. Jestem gotowy. 

Nie wiem tylko co bym ze sobą zrobił, gdybym jakimś cudem wygrał. Jeśli przeszedłbym pomyślnie kwalifikację medyczną - pozostałoby mi już tylko czekać na zastrzyki. Chyba nie byłbym jednak zbyt radosny mając świadomość, iż zostawiłem w przegranym polu osoby, z którymi jedziemy na tym samym wózku. Dajcie mi fory w tą "Mafię", to się z Wami solidarnie podzielę...  

Niesprawiedliwości stało się zadość

Narzekamy często na niesprawiedliwość na tym świecie. Że ludzie niesprawiedliwi, że choroby, że nierówności społeczne, że nieszczęścia... Ba! Że nawet Prawo i Sprawiedliwość nie jest takie sprawiedliwe! Domagamy się sprawiedliwości na każdym kroku. I dobrze, chyba dobrze. 

Zabawne jest jednak to, że sprawiedliwość to nasz konik aż do momentu, w którym ma ona dosięgnąć nas samych. Na przykład, przejechałem kiedyś przez ulicę na czerwonym świetle. Co więcej, dokonałem tego karygodnego czynu wraz z kolegą, którego w życiu nie posądziłbym o naginanie prawie i to tak spektakularne, brawurowe (pomińmy  nieistotny fakt, że był późny wieczór i w promieniu dwustu metrów nie było widać żywego ducha). Sprawiedliwość nakazywałaby, aby taką bandę jak my - inwalidę-kaskadera-szoguna i jego wspólnika - dosięgła ręka Władzy i wymierzyła karę nawet w postaci mandatu. Kiedy indziej, z innym kolegą, przejechałem przez ulicę nie na pasach, ponieważ były dość daleko, a czas naglił. Tu już był większy ruch samochodowy. I znowu - ręka sprawiedliwości powinna nas była dosięgnąć, gdyby ta sprawiedliwość istniała. Ale gdyby dosięgła, to co? 

Nie wiem jak koledzy, ale ja bym się bronił. Że jestem przecież biedny, niepełnosprawny, że to byłoby nie-spra-wie-dli-we gdybym ten mandat dostał, że przecież ja tak w ogóle to nie przechodziłem, tylko przejeżdżałem i żeby turlali dropsa. Chwilę później, zadowolony z faktu być może zaoszczędzenia kwoty, która miałaby pójść na karę, zacząłbym zapewne narzekać przy pierwszej, lepszej okazji, że nie ma sprawiedliwości na tym świecie... 

Oczywiście, przykład który podałem, jest dość błahy i może nawet komiczny. Ale mam nadzieję, że rozumiecie o co mi chodzi. O to, iż gdybyśmy mieli do wyboru, żeby było tak, jak jest, albo też aby sprawiedliwość istniała zawsze, wszędzie i bez wyjątku - to znając swoje wady, słabości, mniejsze i większe grzechy, mielibyśmy zapewne spory dylemat. Osoby wierzące widząc czasem różnego rodzaju krzywdy, tragedie itd., mają zapewne ochotę wykrzyczeć do Boga, że jest niesprawiedliwy. Gdyby jednak był sprawiedliwy w naszym ludzkim, potocznym sensie, to marny nasz los, patrząc na to, jak bardzo jesteśmy dla Niego niewdzięczni. Oczywiście, jak naucza Kościół, Jego miłosierdzie w żaden sposób nie eliminuje Jego sprawiedliwości, ale gdybyśmy to my byli bogami, sprawiedliwości nie byłoby być może żadnej, bo po prostu sami byśmy się jej bali. Pragniemy jej tak długo, jak długo sami mielibyśmy być poza jej zasięgiem (nie neguję przy tym, iż istnieją ludzie uczciwi i sprawiedliwi do tego stopnia, iż sami dobrowolnie zgłaszają się po wymierzenie im kary, jak niedawno uczynił jeden z pijanych kierowców). Ja sam nie wiem czy chciałbym istnienia absolutnej sprawiedliwości. W chwilach świętego oburzenia jak najbardziej! Ale z drugiej strony... 

Jeszcze na koniec - pamiętam, jak parę lat temu jeden ze znajomych opowiadał o śmierci swojej żony. Bardzo cierpiała. Rozgoryczony stwierdził, iż była dobrym człowiekiem, a tymczasem wielu podłych ludzi umiera w sposób łagodny, na który nie zasłużyli. Pomyślałem wtedy: Uff...  Jak to dobrze, że to nie nam oceniać kto jaką śmiercią ma umrzeć... 

Kamień filozoficzny

Ostatnio na skrzynkę mailową otrzymałem wiadomość od pewnej fundacji. Z tytułu wynikało, iż chodzi o ofertę pracy. Nie przypominałem sobie, abym kiedykolwiek wcześniej miał kontakt z taką fundacją, ale w dobie, kiedy codziennie otrzymuję dziesiątki maili z przeróżnymi ofertami (począwszy od reklam środków na spalanie tłuszczu, poprzez redukcję szumów usznych, a skończywszy na...  Dobra, nieważne) - nie zdziwiłem się specjalnie i nawet otworzyłem. 

Nagłówek treści głosił, iż poszukiwana do pracy jest osoba z co najmniej umiarkowanym stopniem niepełnosprawności. Warunek ten spełniam z zamkniętymi oczami i palcem w nosie, więc czytam dalej. Konkretnie chodzi o operatora wózka - tu przez myśl mi już przebiegło, że przecież lepiej trafić nie mogli i już odpaliłem swój wózek, żeby jeszcze potrenować - ale doczytałem do końca i mieli na myśli jednak wózek widłowy.. .  Zatem to jednak nie dla mnie, choć tak dobrze się zaczęło. 

Nieraz już na blogu pisałem o kwestii paradoksu - czy też absurdu - zatrudniania osób niepełnosprawnych jako ochroniarzy itp., więc nie będę teraz tego rozwijał. To, co mnie tym razem szczególnie zastanowiło, to to, że dla niektórych może być to okazja do przekucia w atut tego, co wydaje się być największą słabością. Podziwiam ludzi, którzy tak właśnie czynią. Którzy umieją w sposób pozytywny dla siebie, a często nie tylko dla siebie, wykorzystać czy to swoją szeroko pojętą niedoskonałość lub niedoskonałości, czy doświadczenia, czy sytuacje... Sam tego często nie potrafię, może dlatego tak cenię to u innych. 

W jednej z powieści opisany jest dialog osoby z karłowatością oraz młodego chłopaka. Ten pierwszy zapytany dlaczego tak dużo czyta, zaczyna opowiadać w sposób szczery i sarkastyczny o losie, jaki zazwyczaj czeka osoby z jego przypadłością i nie jest to los ciekawy (akcja toczy się w fikcyjnej kulturze). Dodaje, iż stara się wykorzystać to, iż mózg ma normalnej wielkości i swoją nadzieję pokłada w zdobywaniu wiedzy. Udziela też chłopakowi porady, by ten umiejętnie wykorzystał i zamienił w swoją broń to, co jest jego największym wówczas problemem (tu akurat chodziło o bycie nieślubnym dzieckiem króla, bękartem). 

Myśl zawarta w tym dialogu nie jest w zasadzie oryginalna, ale czytając dał mi jakoś na nowo do myślenia. Nie wiem czy wszystko, co w życiu negatywne, da się dobrze wykorzystać, ale zazwyczaj można przynajmniej próbować. Czasami być może trzeba poczekać na odpowiednią szansę. Ot, jak ja, niewiele zabrakło, a nuż popylałbym na wózku widłowym, aż by kartony fruwały! To tylko trywialny przykład, ale być może jest to swojego rodzaju życiowy kamień filozoficzny... 

50 twarzy inwalidy

Doczekałem się pierwszego w życiu profesjonalnego, czarnego jak heban, męskiego portfela. Dla dorosłych.  Po co mi portfel? Zazwyczaj kojarzymy go głównie z piniendzmi, ale ja zacząłem odczuwać jego brak, ponieważ co chwilę muszę odgrywać w życiu inną rolę.

Tak, rolę. W antropologii i socjologii mówi się o "aktorach społecznych". Każdy z nas w zasadzie nim jest. Trochę uproszczę tą złożoną teorię, ale w dużym skrócie chodzi o to, iż w życiu gramy różne role w zależności od sytuacji, kontekstu czy tego, co chcemy osiągnąć. I tak, na przykład, w tym nowym portfelu będę nosił "maski" do co najmniej trzech ról: obywatela, studenta i inwalidy.

Pierwszą pomaga mi odgrywąć dowód osobisty. Często okazuje się, że tu i teraz trzeba podać swój PESEL, numer dowodu itd., żeby załatwić jakąś sprawę. Jak sama nazwa wskazuje, potwierdza on, że ja to ja, a nie Jozin z Bazin czy Królowa Lodu. Co ciekawe, coś co wydaje nam się najbardziej intuicyjne, oczywiste ze wszystkiego, musimy potwierdzać jakimś ciągiem cyferek, liczb i kawałkiem plastiku.

Moją drugą rolą, jaką potwierdzam plastikiem, jest rola studenta. Dorobiłem się już trochę tych legitymacji. Na każdej inne zdjęcie, inna koszula, inna fryzura, jakbym szykował jakiś przekręt i miał trzy tożsamości. To więcej niż miał dr Jekyll i mr Hyde w jednym. Legitymacja studencka przydaje mi się od czasu do czasu, choćby w celach naukowych. 

No i trzeci plastik -  legitymacja emeryta-rencisty. Ona jest jak filmowy "paszport Polsatu". Dzięki niej mogę mieć zniżkę na wszystko - na komunikację miejską (a nawet mogę z niej korzystać ze darmo), do kina, na ugul, na siłownię, na bungee (choć po tym można zostać inwalidą)...  Dawniej marzeniem wielu Polaków była "zielona karta" dająca przepustkę do USA; teraz w cenie są inne zielone karty. 

Dzięki portfelowi nareszcie wszystkie tożsamości będą w jednym miejscu. I w jednym człowieku. 

Zdeterminowany

Dziś wpis troszkę filozoficzny, ale tylko troszkę. Lekki autor -  lekka filozofia. 

Determinizm (w dużym skrócie, gdyż pojęcie to jest wieloznaczne)  głosi, iż wszystko, co się dzieje, dzieje się w taki, a nie inny sposób, ze względu na swoją przyczynę. Ciąg wydarzeń zatem, w pewnym ujęciu, przebiega nieskończenie wstecz. Janusz kupił Passata, bo wcześniej kupił go somsiad. Somsiad kupił Passata, żeby zaimponować Grażynie. Chciał zaimponować Grażynie, ponieważ Grażyna była smutna, że jej koleżanki mają już Passata, a ona nie itd. itd. Wszystko ma swoją przyczynę. 

Niby jest to intuicyjne, ale gdyby starannie to przemyśleć, można dojść do wniosku, do jakiego doszli niektórzy filozofowie i naukowcy, a mianowicie, że skoro tak jest, to my jako ludzie nie mamy wolnej woli. Wydaje nam się, iż robimy daną rzec, bo chcemy, a tak naprawdę robimy ją, ponieważ to wynika z ciągu przyczyn czy to tkwiących w naszym mózgu, czy to z przyczyn społecznych, genetycznych...  Oczywiście, nie wszyscy myśliciele twierdzą na tej podstawie, iż wolna wola to tylko iluzja, ale w filozofii jest to od tysięcy lat bardzo istotna kwestia namysłu, teraz zaś także wśród biologów, fizyków itp. Dlaczego istotna? Ano pewnie dlatego, że na co dzień wolna wola jest dla nas czymś naturalnym, intuicyjnym i chyba większości osób byłoby smutno na myśl, że nie jesteśmy tak naprawdę wolni, a zdeterminowani i nasze "chcenie" czegoś, nasze wybory albo nie to tylko iluzja. 

Nie chcę teraz wchodzić w szczegóły tego tematu, bo to pole do dyskusji na kolejne tysiące lat. Miałem natomiast dość ciekawą sytuację jakiś czas temu. Przygotowywałem akurat artykuł na uczelnię na temat wolnej woli i determinizmu i myślałem intensywnie nad tymi sprawami. W tym czasie napisał do mnie kolega, z którym dość dawno nie miałem kontaktu. Pytał co u mnie, jakie plany naukowe i nie tylko na najbliższą przyszłość. Opisałem w skrócie co i jak. "Dasz radę" -  odpisał -  "Jesteś zdeterminowany"...  

W pierwszej chwili aż mnie zmroziło, że w takim właśnie akurat momencie taki tekst mi ktoś napisał. Jak widać, determinizm może jednak oznaczać w innym sensie po prostu silną, nieuchronną wolę w dążeniu do celu, więc jest to jakiś tam komplement... Przed determinacją, w pewnym sensie, nie ma ucieczki. 

Tak się właśnie zastanawiam czy jeżeli będę kiedyś na tyle zdeterminowany, by pójść na ugul rehabilitacyjny i przypakować nieco na lato i zrobić rzeźbę (koleżanka wjechała mi kiedyś na ambicję, bo powiedziała, że jestem tak chudy, że schowałbym się nawet za oszczepem), to dobrze czy źle? To będzie wolna wola czy iluzja wolnej woli? Daniel Dennett również zauważył, że niby boimy się determinizmu, a z drugiej strony słowo to ma nieraz pozytywne znaczenie (choć kontekst jest nieco inny). 

Jestem zdeterminowany, żeby przybrać na wadze i awansować z kategorii papierowej do muszej! Niezależnie od tego co z tą wolą. Ale - jak mówią niektórzy - najpierw wiedza, potem rzeźba!