A może jeszcze przypakuję...

Być może część z Was już o tym słyszała, bo w mediach w ostatnich tygodniach nieco o tym słychać. Otóż do obrotu dopuszczony został pierwszy lek na SMA - Rdzeniowy Zanik Mięśni, czyli moją chorobę, o której już nieraz na blogu pisałem (SMA to skrót od Spinal Muscular Artrophy albo też od System Mięśni Atletycznych). Nie jest ten lek jak magiczny napój z "Asterixa", który z takiego chuderlaka jak ja zrobi kulturystę (choć może zrobić kulturoznawcę), ale może powstrzymać rozwój choroby - a to już jest przełom. Generalnie, każdemu ten lek pomaga inaczej. W dużym skrócie: im mniejszy wiek i większa sprawność - choć liczą się może i inne warunki - tym lepsze efekty działania tej terapii.

I teraz jest mała prośba. W styczniu w życie ma wejść ustawa dotycząca chorób rzadkich. I rozchodzi się o to, żeby w tej ustawie znalazł się zapis o - znowu w pewnym uproszczeniu - refundacji wspomnianego leku, którego cena zapewne będzie "nietuzinkowa". Aby tak się stało, chorzy, ich rodziny, znajomi, ale także np. znane osobistości, wysyłają do p. Premier listy z prośbą o możliwość refundacji. W demokracji często to ilość ma kluczowe znaczenie, więc im więcej listów - tym lepiej.

Nie wiem tylko co na to ZUS... Jeśli lek pomoże, to oni wtedy ssru! - i już nie ma renty! Oni tylko na to czekają. W ogóle obawiam się, że cała ta terapia to sprawka ZUS-u. Trzeba być czujnym. .

A na poważnie - każdy list jest ważny. Możliwe, że już nie dla mnie, ale na pewno dla wielu, wielu chorych, także tych najmłodszych - którzy często umierają, nim na dobre zaczną żyć. Więc gdyby miał ktoś ochotę, to tu są szersze informacje:    

https://www.facebook.com/takdlaterapiinaSMAwPL/  lub:
http://takdlaterapiisma.pl/

Filmik

Dwa miesiące temu byłem na turnusie rehabilitacyjnym w Jadownikach Mokrych. Spróbuję za jakiś czas napisać na blogu małą relację, dziś natomiast wrzucam tylko krótki filmik z tego pobytu, kręcony kamerką przymocowaną do wózka. To mój pierwszy samodzielny montaż, poza tym przez problemy techniczne kamerkę miałem do dyspozycji dopiero pod koniec turnusu. Wideo nie jest, więc takie, jak chciałbym, ale zawsze to jakaś pamiątka. 

Za pomoc w umożliwieniu pobytu i rowerowy "wypad" przez całą Polskę ponownie dziękuję - Dominikowi, Łukaszowi, Kamilowi i Kindze!
A za miły pobyt całemu personelowi i współuczestnikom (Tomkowi ponadto za pomoc we włączaniu i ustawianiu kamerki, co przerasta moje raczej niewyśrubowane możliwości fizyczne).

(na pasku można dostosować jakość obrazu)