Kwarantanna - poziom zaawansowany

Ostatni wpis wywołał chyba, wnioskując po wiadomościach jakie dostawałem, sporo emocji, w tym smutku itp. - co nie było moim celem. Podobnie nie chciałbym raczej spowodować tego dzisiaj, więc bez stresu, niewiasty zwłaszcza, bo trzeba w tych czasach na wszelki wypadek oszczędzać chusteczki.  

Muszę jednak zabrać głos (nie zważając na fakt, że póki co nie mówię) w jednej sprawie, bo aż mi się nóż w kieszeni otwiera, a nawet bagażnik w wózku. Od wielu dni słychać głośne narzekanie na kwarantannę, przymusowe siedzenie w domu. Narzekają pewnie wszyscy - młodsi, starsi, biedni, bogaci, szybcy i wściekli, osoby żyjące w wolnych związkach, szybkich związkach itd. Trud sprawia nie tylko wytrzymanie przez zdecydowaną większość czasu w jednym miejscu, ale z tego, co słyszę, jeszcze bardziej chyba wytrzymanie przez zdecydowaną większość czasu w jednym gronie, z tymi samymi osobami. W dużym stopniu to rozumiem - są w życiu różne, skomplikowane sytuacje, zróżnicowane charaktery, brak przyzwyczajenia do takiej sytuacji itd. Ale chciałbym się tutaj pochwalić, że ja prowadziłem kwarantannę już zanim to było modne. Gdzieś od 26 lat. Z hakiem. 

Nie muszę tu pewnie wyjaśniać co mam na myśli. Po prostu ze względu na chorobę sporą większość życia spędziłem w domu. Oczywiście, były spacery, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, od kilku lat uczęszczam na studia... To wszystko to jednak bardzo niewiele aktywności w porównaniu do większości moich rówieśników. Z resztą, teraz moja kwarantanna znowu się pogłębiła ze względu na pogorszenie stanu zdrowia, o którym pisałem ostatnio. Ba, wskoczyłem nawet na wyższy level i teraz prowadzę akcję #zostańwwyrku. Co jeszcze ważniejsze - przez 99% czasu mojego życia jest przy mnie mama - przez 24/h. Doktorant-mamin synek, to brzmi dumnie! 

Często jest trudno - i mamie i mi - ale jakoś żyjemy i nawet się do siebie oddzywamy. Zazwyczaj. 

Szkoda tylko, że medale za długoletnie wspólne życie przyznawane jest tylko małżeństwom, bo to i prestiż, i szacunek na dzielni, i telewizja, i może jakiś zestaw garnków by się trafił... 

Podkreślam raz jeszcze, że nie piszę o tym po to, żeby się nad sobą rozczulać. W porównaniu z wieloma innymi osobami niepełnosprytnymi na całej Ziemi to ja i tak jestem chłopak światowy. Sam znam  ludzi, którzy kwarantannują się przez kilkadziesiąt lat w jedynym i tym samym łóżku, bez dostępu do internetu, niejednokrotnie bez fizycznej możliwości komunikowania się z innymi osobami... W niektórych przypadkach może i nawet da się do tego w jakimś stopniu przyzwyczaić, co może być pocieszeniem dla wszystkich pokrzywdzonych dzisiaj przez epidemię męczenników-zakładników. Dacie radę, za parę lat będzie Wam lżej! 

W tej sytuacji przypominają mi się jeszcze słowa zmarłego niedawno słynnego ks. Pawlukiewicza - "A może nam w życiu bywa tak ciężko, ponieważ nieustannie zabiegamy o to, by było nam lekko?". 

Inwalida z krwi kości

Ostatnie miesiące to najtrudniejszy czas w moim życiu. Z kilku powodów. 
Jeden z nich to ostre pogorszenie mojego stanu zdrowia. Wcześniej też specjalnie Herkulesem nie byłem, ale teraz stoczyłem się na dno. I to paradoksalnie w czasie, kiedy otrzymałem w plecy pierwsze cztery dawki Nusinersenu - leku na rdzeniowy zanik mięśni. 

Tuż przed Wigilią zachorowałem na ostre zapalenie płuc. Tak ostre, iż zostałem podłączony do respiratora. Dotąd nie oddycham samodzielnie, a także nie jestem w stanie mówić paszczowo. Z dnia na dzień straciłem więc dwie, właściwie najważniejsze funkcje samodzielne, jakie do tamtego dnia posiadałem. Nie wiem co będzie dalej. Cóż, zwierzęta w Wigilię mówią ludzkim głosem, a inwalidzi - jak widać - przestają... 

Od tamtej pory przechodzę coś w rodzaju kwarantanny. Nie ruszam się z łóżka. Rozpocząłem ją zanim to było modne. W ciągu tych blisko trzech miesięcy zdążyłem być pięć razy w różnych szpitalach i oddziałach. Łącznie prawie dwa i pół miesiąca. Jeszcze trochę i zdobyłbym koronę szpitali małopolskich. A może jeszcze zdobędę. 

Na początku leczenia miałem do ciała podłączonych tyle kabli i rurek, że mógłbym zostać twarzą Izby Gospodarczej "Wodociągi Polskie". Gdzie się dało, tam było jakieś połączenie (teraz jest nieco lepiej, choć dalej mam zadatki na hydraulika). Leżałem głównie na oddziałach intensywnej terapii. Przez pierwsze dwa tygodnie byłem praktycznie nieświadomy. Kiedy zaczynałem dochodzić do siebie, w pierwszej chwili nie bardzo wiedziałem co się stało, dlaczego jestem w szpitalu, co robią te wszystkie sprzęty dokoła, ile czasu minęło itd. Można byłoby wmówić mi wszystko, łącznie z tym, że dinozaury kontratakują i brakuje już kamieni albo że komunizm jeszcze nie upadł (trochę jak 

w filmie "Good bye, Lenin!"). 

Przeszedłem kilka małych zabiegów, spożyłem trochę opioidów... Parę razy byłem bliski śmierci przez uduszenie się. Dziwne uczucie mieć świadomość, iż już za chwilę możesz przejść do "Krainy Wiecznych Łowów". Robisz sobie błyskawiczny rachunek sumienia i widzisz, że szału nie było. Postanowienie poprawy jest dużo silniejsze niż zazwyczaj, ogólnie wszystkie myśli są wtedy bardziej intensywne. A potem jakimś cudem wychodzisz z tego i całe "katharsis" szlag trafia aż do momentu, gdy znowu się dusisz i znowu masz w planie zostać kanonizowanym. 

Dzięki temu całemu zdrowotnemu stoczeniu się, doświadczyłem jednak naprawdę dużo dobra. Od najbliższych, przyjaciół, znajomych, lekarzy, pielęgniarek... Lista osób i uczynków jest długa. Począwszy od opieki, poprzez - chociażby - pomoc w skonstruowaniu systemu do komunikacji, modlitwę, odwiedziny, niezapowiedziane przynoszenie żelków (i to przez Panie pielęgniarki) - skończywszy na zorganizowaniu pobytu rehabilitacyjnego. Nie wiem czy na to wszystko zasłużyłem. Przecież ja nic takiego nie robię. Ba, ja w ogóle nic nie robię, nawet nie oddycham... 
Teraz jestem prawdziwym inwalidą, nie jakimś przebierańcem. Inwalidą z krwi kości - zwłaszcza kości. 

Ogólnie mam w życiu dużego pecha. Dotyczy on ważnych spraw życiowych, jak i tych bardziej prozaicznych (z tych drugich miałem kiedyś np taką sytuację: wybierałem się na egzamin. Aby mieć pewność, że zdążę, wyjechałem z dużym zapasem czasu. Na nic się to zdało, ponieważ akurat aż trzy lub cztery autobusy z rzędu nie posiadały podjazdu dla wózków. By było ciekawiej, tego ciśnienia nie wytrzymał pewien gołąb, załatwiając na moją białą koszulę swoje ptasie potrzeby fizjologiczne). Myśląc o różnych swoich niepowodzeniach, uzmysławiam sobie czasem jednak, iż równie dużo w życiu mam szczęścia, co widać właśnie na przykładzie pomocy otrzymanej w ostatnich trudnych chwilach. 

Takie jest życie.  
C'est la vie. 
Life is life. 

Badania kwalifikacyjne - ciąg dalszy

Poprzedni wpis, dotyczący badań kwalifikacyjnych do leczenia mojej choroby, urwałem bez dokończenia historii. Wypada więc to zrobić, bo jak pisał Konfucjusz - "lepiej wcale nie zaczynać, niż zaczynając nie ukończyć". Konfucjusz polskiej lewicy, Leszek Miller, stwierdził ponadto, iż "prawdziwego mężczyznę poznaje się nie po tym, jak zaczyna, ale po tym jak kończy"... 

Samo badanie, a właściwie: szereg badań, które przeszedłem w Szpitalu im. Ludwika Rydygiera w Nowej Hucie (czy też jej okolicach, bo sprawa lokalizacji jest złożona) w większości był standardowy. Wywiad, krew (gdyby po kilku minutach szukania żyły Pani pielęgniarka nie zagadywała mnie po włosku, wstałbym chyba na równe nogi), inne płyny... Później jednak trzeba było przejść badania fizjoterapeutyczne. Chodzi między innymi o porównanie siły mięśni z dnia badań, a następnie po ewentualnym przyjęciu poszczególnych dawek leku. Dwie, a chwilami nawet trzy osoby musiały mnie badać - tyle miałem pary. Niektórymi mięśniami ruszałem tak mocno, że sam to czułem, a fizjoterapeuci nawet to zjawisko zapisywali w zeszycie, żeby zaznaczyć, iż znaleziono życie w organizmie. 

Następnie przyszła kolej na zbadanie kręgosłupa. Było to ważne, ponieważ lek podawany jest - jak ostatnio wyjaśniałem - poprzez punkcję lędźwiową. Podobnie jak większość osób z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni, nie mogę poszczycić się jednak, mówiąc oględnie, prostym kręgosłupem. Cóż, za moich czasów nie było jeszcze podręczników w tabletach, ani akcji "Wyprostuj się!" w szkole - i miałem bardzo, bardzo ciężki plecak... Efekt jest taki, że kiedy fizjoterapeuci oraz Pani doktor jeździli mi palcami po plecach, czułem się trochę jak gdyby wytyczali na nich raczej nową linię Curzona, albo też planowali spływ Dunajcem i nakreślali bieg tej rzeki. Kręgosłup ostatecznie się odnalazł, więc jest szansa na wykonanie punkcji. 

Badań było więcej, jednak podsumowując - ich efekt będzie znany za kilka tygodni, to znaczy wtedy okaże się czy oraz ewentualnie kiedy nastąpi próba podania mi pierwszej dawki Nusinersenu. Do tego czasu nihil novi. Nadal będę w stu procentach tym samym mięśniakiem. 

Nowa Huta, nowa rzeczywistość

Parę miesięcy temu pisałem na blogu o problemach związanych z rozpoczęciem leczenia w Polsce mojej choroby; wspomniałem wówczas, iż w tym roku w Małopolsce przewidziane są środki na terapię zaledwie dwóch-trzech osób. Od tamtej pory sytuacja zmieniła się in plus, a ja kilka dni temu byłem na wstępnych badaniach kwalifikacyjnych. Chciałbym o tym napisać kilka słów, skoro już kiedyś ten temat przywołałem. Nie wszyscy zapewne jednak wiedzą o co chodzi, więc w paru akapitach opiszę najpierw rzecz od początku.

Formalnie, program lekowy dotyczący mojej choroby refundowany jest w Polsce od Nowego Roku, praktycznie jednak z powodu złożoności sprawy, w niektórych szpitalach pierwsze podania leku odbyły się stosunkowo niedawno; inne szpitale właśnie teraz inicjują już samo leczenie, jeszcze inne z kolei nadal go nie rozpoczęły.

Ten lek to Spinraza (inna jego nazwa to Nusinersen). Jego cena na wolnym rynku to około 340 tysięcy złotych za ampułkę (około 10 ml). Jest podawany poprzez wstrzyknięcie do rdzenia kręgowego. Należy go przyjmować co cztery miesiące do końca życia, co sprawia, że gdyby nie refundacja, w zasadzie nikogo nie byłoby na niego stać. Nie jest to jednak lek w potocznym tego słowa rozumieniu; nie wyleczy, nie sprawi, że osoba taka jak ja nagle stanie się sprawna. Pozwala jednak zatrzymać postęp choroby, a przy sprzyjających okolicznościach przywrócić w jakiejś części przynajmniej część utraconych mięśni.

Ta choroba - bo również może nie wszyscy wiedzą, szczególnie osoby znające mnie od niedawna - to rdzeniowy zanik mięśni (z angielskiego Spinal Muscular Artrophy, w skrócie SMA, co w naszym środowisku jest rozwijane również jako System Muskulatury Atletycznej). Jest to choroba nerwowo-mieśniowa (pasuje idealnie; jestem nerwowy i umięśniony), skutkująca - nie wchodząc w szczegóły - zanikiem mięśni, jak sama nazwa wskazuje. U różnych osób tempo rozwoju jest różne i w różnym wieku się rozpoczynają objawy. U jednych daje o sobie znać od urodzenia - u innych, choć rzadko, dopiero w dorosłości). Tyle tytułem telegraficznego wstępu.

Każdy chory, zanim otrzyma pierwszą dawkę leku, musi przejść badania kwalifikacyjne. Na podstawie wyników tych badań, specjalna Komisja w Warszawie podejmuje decyzję o dopuszczeniu lub niedopuszczeniu pacjenta do leczenia. Ten etap przechodzi zdecydowana większość chorych, o ile nie występują wyraźne przeciwwskazania. Celem tych badań jest również sprawdzenie ogólnego stanu zdrowia, by móc go następnie porównać ze stanem po przyjęciu pierwszych dawek Spinrazy. Większe problemy mogą się wiązać już z samymi kwestiami technicznymi zaaplikowania leku. O tym przy innej okazji. 

Zaproszenie na badania kwalifikacyjne przed leczeniem otrzymałem ponad tydzień temu. Tą procedurę musi przejść każdy chory. Chyba pierwszy raz w życiu cieszyłem się, że jadę do szpitala. W województwie małopolskim szpital, który podaje lek dorosłym pacjentom z SMA, znajduje się w Krakowie-Nowej Hucie. Cóż, paręnaście lat temu Nowa Huta kojarzyła mi się głównie z tym, iż można tam było dostać "kosę w żebra". Czasy się zmieniły i dzisiaj można tam dostać strzykawkę w plecy. W dodatku za niewinność, po dobroci i bez szalika klubowego na szyi. 

Zanim jednak trafiłem na siódme piętro Szpitala, przeżyłem co najmniej tragikomiczną sytuację. Otóż, po rejestracji na parterze i otrzymaniu kartki na rękę z potwierdzeniem przyjęcia na oddział, należało wsiąść do windy. Oprócz mnie i Mamy znalazło się w niej jeszcze kilka osób: starsza, niespokojna pani z nerwowym tikiem na twarzy oraz trzech panów w pidżamach. Cała czwórka wyglądała bezsprzecznie na pacjentów. Kiedy nadszedł czas wybierania przycisków z piętrami, okazało się, iż kilku z nich brakuje. Pan w pidżamie wyjaśnił ze stoickim spokojem, iż windy po tej stronie korytarza jeżdżą tylko na piętra parzyste, a te na przeciw - na nieparzyste. W pierwszej chwili miałem skojarzenie z filmami Barei, ale cóż - skoro ktoś tak wymyślił, może coś w tym jest? 

Było już za późno, żeby z windy wysiąść, więc należało poczekać, aż wyjedziemy gdzieś wyżej. Po kilku sekundach okazało się, iż winda w ogóle z poziomu - 1, na którym się znajdowaliśmy, nie chce ruszyć. Ktoś wcisnął zero - lecz winda nadal w bezruchu. Rozpoczęła się więc logiczno-metafizyczna dyskusja czy 0 jest liczbą parzystą czy nieparzystą i gdyby nie okoliczności, chętnie pociągnąłbym polemikę dalej. Po paru sekundach mieliśmy już pewność, że winda zupełnie się zacięła. Nie ruszyła ani na zero, ani też na inne poziomy absolutnie parzyste i absolutnie nieparzyste. Co najgorsze, nie otworzyły się również drzwi.  

Zaczęło się poruszenie. Każdy wciskał co popadnie. Nie dało się wyjść na korytarz, a w sześć osób na pięciu metrach kwadratowych komfort był mocno ograniczony. Nerwowa pani podniosła w końcu z wyraźną determinacją ideę, iż "trzeba to rozp....... ć". Tłum jednak nie poszedł za tym projektem i któryś z pacjentów nacisnął przycisk alarmowy. Po chwili w windzie odezwał się przez głośnik kobiecy głos z zapytaniem co się dzieje. Po streszczeniu przez nas sprawy, niewidzialna pani ze spokojem grabarza oznajmiła, iż w tej sytuacji wzywa elektryków. Dodała również, że za chwilę prawdopodobnie w windzie zgaśnie światło, jednak nie należy się tym nic a nic przejmować. 

Minuty jednak upływały, a my nadal byliśmy uwięzieni. Jeden z towarzyszy niedoli oznajmił drżącym głosem, iż w windzie nie ma wentylacji, a co za tym idzie, zaraz zabraknie tlenu. Chwilę później nerwowa pani oświadczyła, że jest jej słabo, po czym ponownie zaproponowała rozp......... e windy. Jej koncept nie doczekał się w końcu realizacji, ponieważ drzwi nagle otworzyły się, a towarzystwo ruszyło z energią poza windę jak po karpia na promocji. Byliśmy wolni. Teraz trzeba było już tylko wyjść na korytarz i wsiąść do windy obsługującej parzyste piętra. 

Po przygodzie z windą było już tylko lepiej, ale o dalszej części wizyty w Szpitalu następnym razem. 

Sztuka latania

Rozpoczął się sezon turystyczny i tyczy się to w dużej mierze lotów. Jest relatywnie niedrogo, szybko i wygodnie. Chyba, że przychodzi wsiąść do samolotu inwalidzie, takiemu jak ja.. .

Oczywiście, ilu niepełnosprawnych, tyle przypadków, więc poniższy opis podróży nie jest uniwersalny. W moim przypadku lot to duże wyzwanie psychofizyczne, nie tylko dla mnie. Co prawda, dzisiaj lotniska i linie lotnicze oferują pomoc podróżującym niepełnosprytnym - głównie w postaci specjalnej asysty - ale jestem, najwyraźniej, raczej trudnym przypadkiem. Na przykładzie swojego ostatniego lotu pokażę na czym ta trudność polega. To tylko wersja skrócona historyjki. 

To było kilka miesięcy temu, zimą. Lotnisko w Leeds w Wielkiej Brytanii. Tuż przy wejściu do terminala znajduje się lada, za którą stoją ludzie w kamizelkach, na których widnieje charakterystyczny symbol łysego inwalidy. Z resztą, na podłodze przy ladzie też ten symbol widnieje. Wiadomo więc o co chodzi - to punkt obsługi takich jak ja. Pytają więc, w jaki sposób będą mogli pomóc do momentu wylotu, co to za wózek, czy nic mu nie odbije w samolocie itd. Po luźnym wywiadzie dają znać, że za chwilę przyjdzie ktoś z ekipy i w razie czego będzie cały czas do dyspozycji. 

Po paru minutach idą dwie osoby, a wśród nich sam... Morgan Freeman! A przynajmniej przez moment tak mi się wydawało, bo podobieństwo było uderzające. Ogólnie poczułem się chwilowo jak skazany na Shawshank. Tu Freeman, tu jakieś mnóstwo korytarzy, tu masa obcych ludzi... Na szczęście to tylko chwilowy wymysł mózgu. 

Idziemy więc do odprawy, następnie do strefy kontroli osobistej. Po tym wszystkim jest trochę czasu wolnego, bo do wylotu jeszcze godzina. Morgan Freeman z kolegą poprowadził mnie do specjalnej strefy, gdzie kazał czekać. Strefa ta miała kolisty kształt. Na środku podłogi był znowu namalowany łysy inwalida, a dokoła ustawione były krzesła. Siedzieli na nich inni niepełnosprawni pasażerowie. Średnia wieku wynosiła tu jakieś siedemdziesiąt pięć lat i to tylko dlatego, że ja ją zdecydowanie zaniżałem. Czułem się trochę jak na spotkaniu z programu "Senior +" i czekałem tylko, jak zaczniemy jakieś warsztaty kulinarne czy coś. Czułem Było mi trochę nieswojo, jednak nie z powodu różnicy wieku - wszak mam przecież szacunek do osób starszych i nawet chętnie bym z nimi zagadał, ale... Nieswojość brała się stąd, że niemal wszyscy oni czekali na samolot do Alicante, gdzie było wówczas kilkanaście stopni Celsjusza, a ja - na samolot do Krakowa, gdzie było mniej niż zero. Na myśl o tym robiło mi się bardzo zimno. 

Co jakiś czas przychodzili asystenci i zabierali kolejne osoby do samolotu. Jedna z pracownic zapytała mnie nawet czy ja też do Alicante. Odruchowo odpowiedziałem, że nie. Głupi ja. 

W końcu przyszli też po mnie, ale już nie Morgan Freeman, a zupełnie nowe osoby. Idziemy więc przez pole. Piździ jak w kieleckim. Osoby na wózku, aby dostać się do samolotu, transportowane są specjalnym pojazdem, wyposażonym w windę, która podnosi się na wysokość wejścia na pokład maszyny. W tym momencie, a ściślej mówiąc: w tym pojeździe, musiałem poprosić obsługę o odpowiednie przygotowanie miejsc w samolocie. Chodzi o to, iż w związku z tym, że mój kręgosłup jest średnio stabilny (czyli nie jest), nie jestem w stanie siedzieć na fotelu w samolocie, gdyż często są one po prostu zbyt sztywne. Na wózku siedzę tylko dzięki temu, iż fotel w nim jest specjalnie przystosowany. Jak zatem wygląda to w samolocie? Otóż leżę sobie w poprzek trzech miejsc, czyli np. głowę mam położoną na siedzeniu przy oknie, a stopy - na fotelu zewnętrznym. Generalnie, jak się domyślacie, nie jest to raczej standardowy układ pasażera w locie, ale w moim przypadku jedyny możliwy i dzięki temu wyłącznie mogę korzystać z samolotu. 

Musiałem zatem wytłumaczyć asystentom, aby podnieśli na wyznaczonych miejscach podłokietniki, bo na podłokietnikach  na pewno kijowo się leży. Sytuacja z wytłumaczeniem nie była prosta, bo nie dość, że sprawa jest nietypowa, to wszystko komplikuje ogromny hałas silników samolotu (a ja też zbyt głośno nie mówię). Z każdym moim zdaniem mina pomocników robiła się coraz rzadsza, jakbym zaczął opowiadać o jakichś dewiacjach. W końcu jednak jeden z nich, z radością na twarzy oznajmił, że już wie o co chodzi; po prostu używałem jednego nieprecyzyjnego słowa w opisie sytuacji (rzeczywiście, mój angielski powinien być lepszy po wielu latach nauki). 

Samochód z inwalidą dojechał do maszyny. Wjechałem na windę. Ta po chwili podnosi się do poziomu drzwi. Panowie asystenci weszli do środka, ustawili odpowiednio podłokietniki. Teraz najgorszy etap. Trzeba rozstać się z wózkiem, który poleci w luce bagażowej (perypetie z tym związane to temat na osobną historię; nadmienię tylko, iż kilka lat temu skończyło się to tym, iż wózek przyleciał kilka godzin później innym samolotem, o czym chyba z resztą pisałem wtedy na blogu). 

Mama bierze mnie na ręce i wnosi do wnętrza samolotu. Łatwo nie jest choćby z tego powodu, iż przejście pomiędzy rzędami jest ciasne, a na pewno zbyt ciasne dla dorosłych pasażerów niesionych niczym do kołyski. Co najmniej raz, ,kilka lat temu, skończyło się to tym, iż paru pasażerów dostało ode mnie lekko z buta. Na szczęście nie musiałem ponosić konsekwencji z tytułu naruszenia nietykalności cielesnej. Z resztą buty miałem czyste. Jak zawsze. Podczas takiego przenoszenia aż przypominają mi się słowa z repertuaru Wojciecha Młynarskiego - 

"(...)  przygnębia mnie mieszanych uczuć splot,

uśmiechy stewardessy coraz mniej mnie pocieszają,
majestatycznej jak Aerofłot!". 

Tym razem obeszło się bez karate, po pierwsze dlatego, że udało się wsiąść przed pozostałymi pasażerami, po drugie dlatego, że udało się zarezerwować miejsca blisko wejścia. Już leżę. Leżę i patrzę, jak wchodzą pasażerowie. Oni też patrzą na mnie i chyba nie wszyscy kumają co tu się wyprawia. Jeden pan popatrzył na mnie z miną, jakby chciał powiedzieć: "Nie no, kurła, to tu na końcu mają miejsca leżące! Pjoter, weź no mie takie zabukuj na drugi raz!". 

Wszyscy weszli. Ułożyli się wygodnie. Trzeba mnie teraz zapiąć pasami. Pasażer leżący w poprzek rzędu, zapięty pasami bezpieczeństwa musi wyglądać co najmniej niepokojąco. Nie zdziwiłbym się, gdyby część osób spodziewała się, iż na lotnisku docelowym będzie czekał na mnie ambulans, kaftan i gdy tylko wylądujemy, panowie zabiorą mnie w jakieś bezpieczne miejsce za miasto. Ja z resztą starałem się przechodniów nie wyprowadzać z błędu i przez większą część lotu miałem zamknięte oczy - że niby dostałem środki na uspokojenie, żeby się nie wyrwać i nie uprowadzić samolotu. Z resztą przyznam, że tak naprawdę to trochę głupie uczucie tak się prezentować, a zamknięte oczy pozwalają nieco odciąć się od światła zewnętrznego. Audiobook również pomagał. 

No więc leżę zapięty i gotowy. W tym momencie podchodzi jednak steward. Daje mi znać, że zaraz startujemy i pora wstawać. Tłumaczę więc najzwięźlej jak potrafię, że nic z tego. Tu znów pasowałoby zacytować klasyka - "Nie wstanę! Tak będę leżał!". Steward jednak poinformował, że idzie to skonsultować z kapitanem. Miałem mu odpowiedzieć, żeby turlał dropsa, ale nie byłem pewien jak mówi się "drops" po angielsku... Z resztą, po chwili wrócił i powiedział, że kapitan wyraził zgodę. Leciałem więc już w pełni legalnie. 

Teraz głowę z następnego rzędu wychyla przez fotel jakaś pani z życzliwym uśmiechem. Pyta jak mam na imię. Odpowiadam więc zgodnie z dowodem osobistym.  
- Ach, Karol... Bardzo ładne imię. Ja jestem Małgorzata. Przyznam szczerze, że pierwszy raz widzę, jak ktoś leci w samolocie leżąc. No, ale najważniejsze, że tak można. Gdyby była potrzebna jakakolwiek pomoc, proszę dać znać - powiedziała. 
Generalnie nie bardzo lubię kiedy ktoś zmienia mi imię, bo imię jest ważne, a w dawniejszych niektórych kulturach wręcz poniekąd definiowało człowieka. W tym przypadku było mi jednak wszystko jedno. Kamil, Karol, Justin, co za różnica... I tak za chwilę wyjdziemy z samolotu i tyle się pewnie widzieliśmy. 

Sam lot przebiegł spokojnie. Ludzie chodzili tam i z powrotem, personel sprzedawał napoje i inne rzeczy, a z głośników leciała instrukcja co robić, jak będzie lądowanie na wodzie. Ja tam bez wody czułem się trochę jak rozbitek, więc poniekąd byłem gotowy. 

Wylądowaliśmy. Wszyscy powoli wyszli. Personel rozpoczął sprzątanie pokładu. Po chwili przyszli po mnie asystenci, ale mieli kiepskie wieści. Mój wózek jeszcze jest w bagażniku, więc na razie muszę przeżyć bez niego. Przywieźli więc specjalne krzesło do transportu pasażerów niepełnosprytnych, takie, jakie są używane chyba w całej Europie. Wyglądało trochę jak krzesło elektryczne pozbawione prądu (moja hipoteza jest taka, że lotniska kupują je poleasingowo w USA, kiedy jakiś Stan znosi karę śmierci, ale trzeba by to zweryfikować). 

Oczywiście, na takim krześle nie jestem w stanie usiąść. A wyjść trzeba. W tym momencie jeden chłopaków z obsługi, niczym Pomysłowy Dobromir, wpadł na ideę i powiedział, że zaraz coś wykombinuje (o mało mu się lampka nad głową nie zapaliła). Wyszedł i po chwili wrócił, mówiąc, że wszystko gotowe. 

Mama wzięła mnie na ręce i niesie do samochodu z windą. Tam już czekało na mnie coś w rodzaju... Łóżka to za dużo powiedziane. Patent wyglądał tak, że obsługa połączyła ze sobą przodami dwa klasyczne wózki inwalidzkie, a ja zostałem położony w środeczku. Nie muszę chyba dodawać, iż ta lektyka była na mnie za krótka, ale nie było alternatywy. Nogi trzymałem zatem, jeśli dobrze pamiętam, już za wózkiem. Musiałem wyglądać o wiele nawet ciekawiej niż wcześniej, na leżąco w pasach w samolocie. Gdyby ktoś wtedy zrobił mi zdjęcie, prawdopodobnie trafiłoby na okładkę "National Geographic" albo co najmniej "Świat Tajemnic". Niestety, sława przeszła mi koło nosa. Na szczęście jednak po chwili mój wózek został przywieziony i odtąd szło już z górki...  

Opisałem to wszystko w skrócie, żebyście pomyśleli kiedyś o mnie, jeśli np. spóźni Wam się samolot, trafi Wam się niemiły współpasażer albo niewygodny fotel da się we znaki. Zabrzmi to trywialnie, ale serio - cieszcie się, jeśli macie możliwość w miarę sprawnie podróżować. Wybaczcie nawet to, jeśli jakiś przypadkowy pasażer stuknie Was z laczka... 

Kontingwinistyka

Jak część z Was wie, od października podjąłem jeszcze jeden kierunek studiów (choć tymczasowo go przerwałem). Kognitywistykę. Da się to bezbłędnie wymówić, tylko trzeba poćwiczyć. Najlepiej przed lustrem. Kilka razy. Kilkanaście. 

To pierwszy paradoks, że mało kto wie co to jest, mało kto za pierwszym razem potrafi to wymówić, mało kto nie pomyśli w pierwszej chwili: "Na kij to studiować?" - a tak naprawdę rzecz dotyczy, w dużej mierze, nas wszystkich. To połączenie - między innymi - filozofii, neurobiologii, psychologii. To interdyscyplinarna nauka, trochę o Człowieku, trochę o robotach i o sztucznej inteligencji. 

Mnie w tym kierunku pociągała przede wszystkim wiedza o ludziach, a więc i o mnie (a jednocześnie nie chciałem studiować psychologii).  

Jak to jest, że ja myślę? Jak działa umysł typowego inwalidy? Co się dzieje w moim mózgu, kiedy patrzę? Który obszar mózgu aktywuje się, kiedy jestem zdenerwowany; który, kiedy jestem śpiący; który, kiedy widzę ładną dziewczynę, a który kiedy widzę ładnego chłopaka (hiehiehiehie); który, kiedy mam jakieś uczucia albo przeciwnie - kiedy jestem zimny jak czasami obiad z cateringu; który, kiedy komuś chcę powiedzieć coś miłego albo niemiłego; który, kiedy otrzymuję rentę z ZUS-u; który, kiedy ktoś mnie znieważy i powie, że jestem chudy jak oszczep podczas gdy tak naprawdę jestem - jak wiecie -  chłop jak dąb; który, kiedy wrzucam w wózku piąty bieg i cisnę jak TGV? Ponadto, jakie mechanizmy mają wpływ na moje i Twoje myślenie? Czy mamy wolną wolę? Jak podejmujemy decyzje, te fundamentalne i mniej ważne (ja, na przykład, często się waham: mam teraz myśleć czy lepiej nie tracić energii, żeby masa rosła?) Pytań multum, a odpowiedzi są złożone. O ile są. 

Kwestia sztucznej inteligencji jest także niezwykle ciekawa. Ma ona coraz szersze zastosowanie i nowe technologie stają się coraz to ważniejszą częścią gospodarek. Czy jednak robot będzie kiedyś miał "duszę"? To zarówno marzenie, jak i obawa wielu osób. Moja obawa na przykład jest taka, że jeżeli kiedyś taki robot powstanie, a następnie ulegnie uszkodzeniu - to też będzie pobierał rentę i powstanie mi konkurencja... Jeśli już będę tym kognitywistą, zmienię jedną linijkę w kodzie i stworzę takiego robota, który nie będzie się znał na kasie! 

Wracając jednak do nas, ludzi. Paradoksem jest również to, że sami, chyba każdy z nas, robi to, czego nie lubi u innych. Nie lubimy gdy ktoś nas w jakiś sposób rani, a sami często ranimy; nie lubimy, kiedy ktoś kłamie, a pewnie każdy z nas, przynajmniej czasem "mija się z prawdą". Oszukujemy przecież nawet samych siebie, mniej lub bardziej podświadomie. Ogólnie dysponujemy ogromnym wachlarzem reakcji obronnych naszej psychiki. Ładnie pisała o tym Olga Tokarczuk w nagradzanej książce "Bieguni": "(...) Gdyby nie istniały racjonalizacja, sublimacja, wyparcie, te wszystkie sztuczki, którymi raczymy siebie samych; że gdyby można było spojrzeć na świat bez żadnej ochrony, uczciwie, odważnie - pękły by nam serca. Dowiedzieliśmy się na tych studiach, że jesteśmy zbudowani z obron, z tarcz i zbroi (...)". 

W tej samej książce, Autorka przestrzega poniekąd przed studiami psychologicznymi. "Ten, kto szuka porządku, niech unika psychologii. Niechże się zdecyduje raczej na fizjologię czy teologię. Będzie miał przynajmniej solidne oparcie albo w materii, albo w duchu. Nie pośliźnie się na psychice. Psychika to bardzo niepewny obiekt badań".  

Mnie chyba jednak to właśnie najbardziej pociąga w kognitywistyce. Taka nie za ścisła, nie za humanistyczna - jakby to powiedziała Małpa Janusz... Poza tym, nikt nie mówił, że będzie łatwo. 

Mafia lekowa

Pisałem kiedyś na blogu o pierwszym leku spowalniającym moją chorobę, czyli rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Do teraz w Polsce, ze względu na kosmicznie wysoką cenę, korzystały z niego praktycznie tylko te osoby, które zostały zakwalifikowane do leczenia w ramach procedury wczesnego dostępu. Przez wiele miesięcy trwała kampania mająca na celu podjęcie przez decydentów postanowienia o refundacji leku dla wszystkich chorych. Negocjacje Ministerstwa Zdrowia z producentem leku przyniosły efekt i Nusinersen - bo tak ten lek się nazywa (zamienna nazwa to Spinraza) - od początku bieżącego roku jest refundowany dla wszystkich bez względu na wiek, stan zdrowia itd. 

Wydawało się, iż teraz jedyną rzeczą, która części osób może przeszkodzić w leczeniu, będzie decyzja lekarzy o nierealności leczenia ze względów zdrowotnych (trzeba tu bowiem spełniać pewne minimalne wymogi "techniczne"). 

Okazuje się jednak, iż ta refundacja "dla wszystkich" to stwierdzenie na wyrost. Przynajmniej na razie. Sytuacja wygląda różnie w poszczególnych województwach, jednak w Małopolsce przewidziano na ten moment środki na leczenie jedynie dwóch dorosłych osób (chodzi nie tylko o wysoką cenę preparatu, ale również duże koszty jego podawania, szkoleń dla personelu itd.). Cóż, SMA to rzeczywiście choroba rzadka, ale nie aż tak! 

Szpital w Krakowie jest obecnie na etapie selekcji owych dwóch osób. Żeby pomóc lekarzom, a jednocześnie skrócić cały proces i niepotrzebne zamieszanie oraz - co najważniejsze - nie mieć później żalu do osób trzecich, a co najwyżej do siebie - mam konkretną propozycję do moich Znajomych i nieznajomych z SMA: zagrajmy w pokera! 

Poker to męska, rzeczowa gra. Zorganizujmy turniej, którego patronem honorowym będzie NFZ. Dwóch najlepszych graczy zgłosi się po wszystkim do odpowiedniego szpitala, a reszta - honorowo - odpuści sprawę. Poza tym sam Zenek śpiewał, że gra z losem w pokera, więc czemu nie my? 

Aha, zaraz...  Przecież ja nie dam rady zagrać w pokera. Tam trzeba trzymać te karty w ręku w taki sposób, żeby reszta nie widziała. Przynajmniej część innych osób może mieć ten sam problem techniczny. Poker odpada. 

Szachy? W zasadzie to moja ulubiona gra i byłbym za - ale mam złe doświadczenia związane z turniejem szachowym. Rok temu brałem udział w takim turnieju na Uczelni. Było na poważnie, więc gra była obserwowana przez licencjonowanego arbitra, a czas odmierzały nam specjalne zegary szachowe. Przegrałem siedem z ośmiu partii, z czego sześć na czas. Szczególnie zapadł mi w pamięć jeden epizod. Otóż Kolega,  który był moim asystentem (masz szczęście, że jest RODO) i przestawiał mi figury, dokonał niemożliwego. Poprosiłem go, by wieżą z E8 zbił Konika - przeciwnik miał już tylko jednego, więc nie dodałem z którego pola. O zgrozo! Ku zszokowaniu mojemu, mojego przeciwnika, Konika, a nawet Króla - Kolega zbił Konika, ale mojego... Cóż, dla niego był to pierwszy w życiu kontakt z szachami - dla mnie chyba ostatni.

Szachy lepiej nie. Najszybciej byłoby zagrać w "Papier, kamień, nożyce". Tu jednak pojawia się ten sam problem techniczny, co z pokerem. Ja na przykład nie dam rady pokazać kamienia, bo mi się palce ciężko zginają. Nożyc tym bardziej. Zostaje mi papier, ale na samym papierze daleko nie zajadę. Poza tym trzeba mieć refleks, żeby wykonać ruch równolegle z drugim graczem, a zanim ja bym z tym papierem wystartował, to lek mógłby się już przeterminować i nawet nie byłoby o co walczyć. 

Z tego wszystkiego najlepsza będzie chyba "Mafia". Tam wystarczy umiejętność mówienia. Rolę narratora i mistrza gry, żeby było obiektywnie, mógłby pełnić chociażby ktoś z Ministerstwa, Poszczególni pacjenci po kolei odpadaliby z rozgrywki - aż do wyłonienia odpowiedniej liczby. 
To byłoby też ciekawe doświadczenie - zagrać w "Mafię" w, zapewne, kilkadziesiąt osób. Jedna rozgrywka, brak wymagań sprawnościowych. Tak, "Mafia"  to chyba najlepszy wybór. Jestem gotowy. 

Nie wiem tylko co bym ze sobą zrobił, gdybym jakimś cudem wygrał. Jeśli przeszedłbym pomyślnie kwalifikację medyczną - pozostałoby mi już tylko czekać na zastrzyki. Chyba nie byłbym jednak zbyt radosny mając świadomość, iż zostawiłem w przegranym polu osoby, z którymi jedziemy na tym samym wózku. Dajcie mi fory w tą "Mafię", to się z Wami solidarnie podzielę...