Poprzedni wpis, dotyczący badań kwalifikacyjnych do leczenia mojej choroby, urwałem bez dokończenia historii. Wypada więc to zrobić, bo jak pisał Konfucjusz - "lepiej wcale nie zaczynać, niż zaczynając nie ukończyć". Konfucjusz polskiej lewicy, Leszek Miller, stwierdził ponadto, iż "prawdziwego mężczyznę poznaje się nie po tym, jak zaczyna, ale po tym jak kończy"...
Samo badanie, a właściwie: szereg badań, które przeszedłem w Szpitalu im. Ludwika Rydygiera w Nowej Hucie (czy też jej okolicach, bo sprawa lokalizacji jest złożona) w większości był standardowy. Wywiad, krew (gdyby po kilku minutach szukania żyły Pani pielęgniarka nie zagadywała mnie po włosku, wstałbym chyba na równe nogi), inne płyny... Później jednak trzeba było przejść badania fizjoterapeutyczne. Chodzi między innymi o porównanie siły mięśni z dnia badań, a następnie po ewentualnym przyjęciu poszczególnych dawek leku. Dwie, a chwilami nawet trzy osoby musiały mnie badać - tyle miałem pary. Niektórymi mięśniami ruszałem tak mocno, że sam to czułem, a fizjoterapeuci nawet to zjawisko zapisywali w zeszycie, żeby zaznaczyć, iż znaleziono życie w organizmie.
Następnie przyszła kolej na zbadanie kręgosłupa. Było to ważne, ponieważ lek podawany jest - jak ostatnio wyjaśniałem - poprzez punkcję lędźwiową. Podobnie jak większość osób z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni, nie mogę poszczycić się jednak, mówiąc oględnie, prostym kręgosłupem. Cóż, za moich czasów nie było jeszcze podręczników w tabletach, ani akcji "Wyprostuj się!" w szkole - i miałem bardzo, bardzo ciężki plecak... Efekt jest taki, że kiedy fizjoterapeuci oraz Pani doktor jeździli mi palcami po plecach, czułem się trochę jak gdyby wytyczali na nich raczej nową linię Curzona, albo też planowali spływ Dunajcem i nakreślali bieg tej rzeki. Kręgosłup ostatecznie się odnalazł, więc jest szansa na wykonanie punkcji.
Badań było więcej, jednak podsumowując - ich efekt będzie znany za kilka tygodni, to znaczy wtedy okaże się czy oraz ewentualnie kiedy nastąpi próba podania mi pierwszej dawki Nusinersenu. Do tego czasu nihil novi. Nadal będę w stu procentach tym samym mięśniakiem.
Następnie przyszła kolej na zbadanie kręgosłupa. Było to ważne, ponieważ lek podawany jest - jak ostatnio wyjaśniałem - poprzez punkcję lędźwiową. Podobnie jak większość osób z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni, nie mogę poszczycić się jednak, mówiąc oględnie, prostym kręgosłupem. Cóż, za moich czasów nie było jeszcze podręczników w tabletach, ani akcji "Wyprostuj się!" w szkole - i miałem bardzo, bardzo ciężki plecak... Efekt jest taki, że kiedy fizjoterapeuci oraz Pani doktor jeździli mi palcami po plecach, czułem się trochę jak gdyby wytyczali na nich raczej nową linię Curzona, albo też planowali spływ Dunajcem i nakreślali bieg tej rzeki. Kręgosłup ostatecznie się odnalazł, więc jest szansa na wykonanie punkcji.
Badań było więcej, jednak podsumowując - ich efekt będzie znany za kilka tygodni, to znaczy wtedy okaże się czy oraz ewentualnie kiedy nastąpi próba podania mi pierwszej dawki Nusinersenu. Do tego czasu nihil novi. Nadal będę w stu procentach tym samym mięśniakiem.
