Parę miesięcy temu pisałem na blogu o problemach związanych z rozpoczęciem leczenia w Polsce mojej choroby; wspomniałem wówczas, iż w tym roku w Małopolsce przewidziane są środki na terapię zaledwie dwóch-trzech osób. Od tamtej pory sytuacja zmieniła się in plus, a ja kilka dni temu byłem na wstępnych badaniach kwalifikacyjnych. Chciałbym o tym napisać kilka słów, skoro już kiedyś ten temat przywołałem. Nie wszyscy zapewne jednak wiedzą o co chodzi, więc w paru akapitach opiszę najpierw rzecz od początku.
Formalnie, program lekowy dotyczący mojej choroby refundowany jest w Polsce od Nowego Roku, praktycznie jednak z powodu złożoności sprawy, w niektórych szpitalach pierwsze podania leku odbyły się stosunkowo niedawno; inne szpitale właśnie teraz inicjują już samo leczenie, jeszcze inne z kolei nadal go nie rozpoczęły.
Ten lek to Spinraza (inna jego nazwa to Nusinersen). Jego cena na wolnym rynku to około 340 tysięcy złotych za ampułkę (około 10 ml). Jest podawany poprzez wstrzyknięcie do rdzenia kręgowego. Należy go przyjmować co cztery miesiące do końca życia, co sprawia, że gdyby nie refundacja, w zasadzie nikogo nie byłoby na niego stać. Nie jest to jednak lek w potocznym tego słowa rozumieniu; nie wyleczy, nie sprawi, że osoba taka jak ja nagle stanie się sprawna. Pozwala jednak zatrzymać postęp choroby, a przy sprzyjających okolicznościach przywrócić w jakiejś części przynajmniej część utraconych mięśni.
Ta choroba - bo również może nie wszyscy wiedzą, szczególnie osoby znające mnie od niedawna - to rdzeniowy zanik mięśni (z angielskiego Spinal Muscular Artrophy, w skrócie SMA, co w naszym środowisku jest rozwijane również jako System Muskulatury Atletycznej). Jest to choroba nerwowo-mieśniowa (pasuje idealnie; jestem nerwowy i umięśniony), skutkująca - nie wchodząc w szczegóły - zanikiem mięśni, jak sama nazwa wskazuje. U różnych osób tempo rozwoju jest różne i w różnym wieku się rozpoczynają objawy. U jednych daje o sobie znać od urodzenia - u innych, choć rzadko, dopiero w dorosłości). Tyle tytułem telegraficznego wstępu.
Każdy chory, zanim otrzyma pierwszą dawkę leku, musi przejść badania kwalifikacyjne. Na podstawie wyników tych badań, specjalna Komisja w Warszawie podejmuje decyzję o dopuszczeniu lub niedopuszczeniu pacjenta do leczenia. Ten etap przechodzi zdecydowana większość chorych, o ile nie występują wyraźne przeciwwskazania. Celem tych badań jest również sprawdzenie ogólnego stanu zdrowia, by móc go następnie porównać ze stanem po przyjęciu pierwszych dawek Spinrazy. Większe problemy mogą się wiązać już z samymi kwestiami technicznymi zaaplikowania leku. O tym przy innej okazji.
Zaproszenie na badania kwalifikacyjne przed leczeniem otrzymałem ponad tydzień temu. Tą procedurę musi przejść każdy chory. Chyba pierwszy raz w życiu cieszyłem się, że jadę do szpitala. W województwie małopolskim szpital, który podaje lek dorosłym pacjentom z SMA, znajduje się w Krakowie-Nowej Hucie. Cóż, paręnaście lat temu Nowa Huta kojarzyła mi się głównie z tym, iż można tam było dostać "kosę w żebra". Czasy się zmieniły i dzisiaj można tam dostać strzykawkę w plecy. W dodatku za niewinność, po dobroci i bez szalika klubowego na szyi.
Zanim jednak trafiłem na siódme piętro Szpitala, przeżyłem co najmniej tragikomiczną sytuację. Otóż, po rejestracji na parterze i otrzymaniu kartki na rękę z potwierdzeniem przyjęcia na oddział, należało wsiąść do windy. Oprócz mnie i Mamy znalazło się w niej jeszcze kilka osób: starsza, niespokojna pani z nerwowym tikiem na twarzy oraz trzech panów w pidżamach. Cała czwórka wyglądała bezsprzecznie na pacjentów. Kiedy nadszedł czas wybierania przycisków z piętrami, okazało się, iż kilku z nich brakuje. Pan w pidżamie wyjaśnił ze stoickim spokojem, iż windy po tej stronie korytarza jeżdżą tylko na piętra parzyste, a te na przeciw - na nieparzyste. W pierwszej chwili miałem skojarzenie z filmami Barei, ale cóż - skoro ktoś tak wymyślił, może coś w tym jest?
Było już za późno, żeby z windy wysiąść, więc należało poczekać, aż wyjedziemy gdzieś wyżej. Po kilku sekundach okazało się, iż winda w ogóle z poziomu - 1, na którym się znajdowaliśmy, nie chce ruszyć. Ktoś wcisnął zero - lecz winda nadal w bezruchu. Rozpoczęła się więc logiczno-metafizyczna dyskusja czy 0 jest liczbą parzystą czy nieparzystą i gdyby nie okoliczności, chętnie pociągnąłbym polemikę dalej. Po paru sekundach mieliśmy już pewność, że winda zupełnie się zacięła. Nie ruszyła ani na zero, ani też na inne poziomy absolutnie parzyste i absolutnie nieparzyste. Co najgorsze, nie otworzyły się również drzwi.
Zaczęło się poruszenie. Każdy wciskał co popadnie. Nie dało się wyjść na korytarz, a w sześć osób na pięciu metrach kwadratowych komfort był mocno ograniczony. Nerwowa pani podniosła w końcu z wyraźną determinacją ideę, iż "trzeba to rozp....... ć". Tłum jednak nie poszedł za tym projektem i któryś z pacjentów nacisnął przycisk alarmowy. Po chwili w windzie odezwał się przez głośnik kobiecy głos z zapytaniem co się dzieje. Po streszczeniu przez nas sprawy, niewidzialna pani ze spokojem grabarza oznajmiła, iż w tej sytuacji wzywa elektryków. Dodała również, że za chwilę prawdopodobnie w windzie zgaśnie światło, jednak nie należy się tym nic a nic przejmować.
Minuty jednak upływały, a my nadal byliśmy uwięzieni. Jeden z towarzyszy niedoli oznajmił drżącym głosem, iż w windzie nie ma wentylacji, a co za tym idzie, zaraz zabraknie tlenu. Chwilę później nerwowa pani oświadczyła, że jest jej słabo, po czym ponownie zaproponowała rozp......... e windy. Jej koncept nie doczekał się w końcu realizacji, ponieważ drzwi nagle otworzyły się, a towarzystwo ruszyło z energią poza windę jak po karpia na promocji. Byliśmy wolni. Teraz trzeba było już tylko wyjść na korytarz i wsiąść do windy obsługującej parzyste piętra.
Po przygodzie z windą było już tylko lepiej, ale o dalszej części wizyty w Szpitalu następnym razem.
